« Ma sœur décédée nous a sauvé la vie »

Il y a 21 ans, le docteur Tanya Bisseling (52 ans) a découvert sa propre maladie : une forme héréditaire très rare de cancer de l’estomac. Pour lui sauver la vie, on lui a retiré le ventre. Deux de ses trois enfants ont subi la même opération majeure.

«J’avais vingt-six ans lorsque mon père est mort. Comme moi, il était médecin et il était au travail quand il a soudainement eu très mal au ventre. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’une perforation de l’estomac causée par un cancer. Rétrospectivement, il avait des plaintes depuis des années, mais comme c’est le cas pour les médecins, il a continué à en souffrir pendant longtemps et s’est prescrit des antiacides. Comme il était très jeune pour avoir un cancer de l’estomac, à 54 ans, ma mère a demandé à plusieurs reprises aux médecins si cela pouvait être héréditaire. « Cela n’existe pas », disaient-ils à l’époque. Et c’était vrai, on ne le savait pas encore à cette époque.

Puis une de mes jeunes sœurs, Rianne, a commencé à avoir des problèmes d’estomac. Elle a dit à son médecin que son père était mort d’un cancer de l’estomac, mais il a pensé que ma sœur était stressée et l’a orientée vers un psychologue. Elle a rapidement conclu qu’elle n’avait aucun problème mental et qu’elle avait besoin de consulter un interniste. Elle a été inscrite sur une liste d’attente et est devenue de plus en plus malade. Un jour, elle souffrait tellement qu’elle s’est rendue aux urgences. On a alors découvert que son estomac était déjà complètement attaché à son côlon par les cellules cancéreuses. Il n’y avait plus rien à faire.

Chapeau arc-en-ciel

Je trouve très spécial la rapidité avec laquelle ma sœur a accepté son sort et a décidé de profiter pleinement de la vie au cours de sa dernière année. Elle a mis fin à sa relation, est sortie beaucoup et a enduré sa chimiothérapie qui a prolongé sa vie avec un joyeux chapeau arc-en-ciel. Ma mère s’est occupée d’elle dans sa chambre d’étudiant à Utrecht ces dernières semaines. Elle avait organisé son euthanasie et voulait mourir le jour de son 28e anniversaire. Elle n’y est pas parvenue. Finalement, ce jour-là, le 23 janvier 2003, c’était ses funérailles.

Je faisais des recherches doctorales lorsque Rianne a reçu un diagnostic de cancer de l’estomac et j’ai immédiatement commencé mes recherches. J’ai lu de nombreuses publications médicales et suis tombé sur un article dans une revue médicale décrivant une patiente américaine à qui on avait diagnostiqué très jeune un cancer de l’estomac et un cancer du sein, qui se sont révélés héréditaires. Ce patient présentait une anomalie du gène CDH1. C’est à ce moment-là que j’ai découvert pour la première fois le caractère héréditaire de ce type de cancer de l’estomac : le HDGC, cancer de l’estomac diffus héréditaire. Je suis ensuite allé voir le gastro-entérologue de mon hôpital et je lui ai dit : « N’est-ce pas ce qui se passe dans ma famille ? Au début, il n’y voyait rien. Mais après que je me sois présenté à sa porte chaque semaine pendant quelques mois, il a décidé – principalement pour se débarrasser de moi, je pense – de mener une enquête sur moi.

Sous le couteau

Je suis l’aînée de quatre sœurs. La sœur après moi, Else, et moi avons eu une endoscopie. Pas notre plus jeune sœur Maike, car elle était alors très enceinte. Le gastro-entérologue n’a rien vu d’étrange, mais un pathologiste en formation, fasciné par mon histoire, a fait des recherches supplémentaires et a trouvé des cellules anormales chez nous deux. Quand j’ai appris que j’avais un cancer de l’estomac, j’attendais justement mon troisième enfant. « Ensuite, mon estomac doit sortir », dis-je. C’était possible, disaient les médecins, mais pour des raisons de sécurité, je devrais d’abord interrompre ma grossesse. J’ai refusé cela. Trois mois après que ma sœur Rianne a appris qu’elle était en phase terminale, mon estomac a été retiré. J’étais enceinte de seize semaines à l’époque. Ma sœur Else est également passée sous le bistouri pendant cette période. C’était une période bizarre, surtout pour ma mère. Deux filles à l’hôpital parce que leurs estomacs ont été retirés et une fille qui a subi une chimiothérapie qui a prolongé sa vie.

Après que des cellules cancéreuses aient également été découvertes chez moi et ma sœur, j’ai décidé de tester si nous n’avions pas cette forme héréditaire de cancer de l’estomac. À cette époque, vous ne pouviez pas être testé aux Pays-Bas. Cela devait être fait à Cambridge. Nous avons envoyé des tissus de mon père et du sang de nous quatre, Rianne était encore en vie à l’époque, à l’Université de Cambridge.

Lettre personnelle

Les recherches génétiques en Angleterre ont pris beaucoup de temps, ma sœur était déjà décédée quand j’ai appris que mon père, Else, Rianne et moi étions effectivement porteurs du gène qui cause cette maladie. Seule notre plus jeune sœur Maike ne présentait pas cette anomalie. Ce que Rianne savait, bien sûr, c’est qu’elle nous a sauvé la vie. Nous avons survécu parce qu’elle est tombée malade, ce qui est extrêmement difficile. Juste avant sa mort, elle a écrit à chacun une lettre personnelle. Elle m’a écrit qu’elle avait tiré le meilleur parti de la vie et qu’elle était en paix avec sa fin. Sa chanson la dernière année de sa vie était Feel de Robbie Williams. Il y a une phrase qui me touche parce qu’elle convient tellement à ma sœur. J’ai trop de vie qui coule dans mes veines, J’ai trop de vie qui coule dans mes veines. C’est comme ça qu’elle était. Nous avons récemment dansé dessus le jour de son anniversaire.

De l’extérieur, on ne voit rien de moi, à part une cicatrice sur le ventre, mais à l’intérieur, beaucoup de choses ont changé. Lors de l’ablation gastrique, l’œsophage est directement relié à l’intestin grêle, ce qui signifie que vous vous sentez rapidement rassasié et souffrez souvent de douleurs abdominales et de diarrhée. Il faut vraiment réapprendre à manger. Au lieu du petit-déjeuner, du déjeuner et du dîner, mangez plus souvent des portions plus petites afin que les aliments puissent être correctement digérés.

Vous devez également prendre des vitamines et vous recevrez des injections de B12. Si j’attends trop longtemps, je deviens très fatigué et de mauvaise humeur. Cela fait maintenant 21 ans que mon estomac a été retiré. Je peux manger plus qu’avant, je vais bientôt prendre trois sandwichs pour le déjeuner, mais je dors très mal. Lorsque je m’allonge, l’air et la bile montent, ce qui me réveille souvent pendant la nuit. Parfois, la bile coule aussi dans mes poumons, ce qui est très douloureux.

Spécialité

En fait, je voulais devenir gynécologue, tout comme mon père, mais j’ai finalement décidé de devenir gastro-entérologue. J’ai commencé à me spécialiser dans ma propre maladie. Aux Pays-Bas, j’étais le seul à l’époque à en connaître quelque chose. J’ai toujours dit à mes patients que j’étais moi-même atteint de la maladie. Mes collègues m’ont regardé pour cela, car à cette époque, il n’était vraiment pas fait d’être aussi franc dans le cabinet de consultation. Je m’en fichais, parce que mes patients aiment vraiment ça. « Vous savez ce que nous ressentons, quels sont nos soucis et nos luttes », j’entends souvent.

Ma fille Jasmijn est finalement née en bonne santé et, pour être honnête, cela ne m’inquiétait pas vraiment. Peut-être que cela aurait été différent si c’était ma première grossesse. Il y avait bien sûr d’autres préoccupations, car la probabilité que vous transmettiez le gène est de cinquante pour cent. Mon mari Erik et moi sommes ouverts à nos enfants depuis qu’ils sont petits. Nous leur avons expliqué que je mange plus lentement parce que je n’ai pas d’estomac et que peut-être plus tard, eux non plus. Il est courant de se faire tester vers l’âge de dix-huit ans. Comme notre aîné et notre cadet n’ont que trois ans de différence, nous en avons parlé ensemble lorsque l’aîné a eu dix-huit ans. Que voulaient-ils : tous les trois en même temps ou un à un ? Lors d’une conversation avec une assistante sociale, ils ont décidé de faire examiner les trois en même temps. Le moment du résultat a été très émouvant. Notre fils Mees et notre plus jeune fille Jasmijn se sont avérés atteints du défaut génétique, mais pas notre fille aînée Amber. Elle fondit en larmes, elle se sentait très coupable car elle ne l’avait pas. Mon fils s’y attendait déjà car il a une fente labiale, plus fréquente chez les personnes présentant une anomalie du gène CDH1.

Durée de vie

À partir de ce moment-là, j’ai fait plusieurs endoscopies sur eux pour vérifier s’il y avait des cellules malignes dans leur estomac, afin que nous sachions s’il était nécessaire de retirer l’estomac. Une telle opération qui change la vie ne se limite pas à l’anomalie que vous avez, elle doit également s’adapter à votre vie à ce moment-là. Finalement, ils avaient tous les deux vingt ans lorsqu’ils ont été opérés. L’estomac de mon fils Mees a été retiré il y a deux ans, ce qui était raisonnable à l’époque, d’après la recherche sur les tissus. Notre fille Jasmijn est passée sous le bistouri l’été dernier. Elle était à la fin de la première année de ses études de médecine et a profité des vacances d’été pour récupérer afin de ne pas tarder. Je suis très fier d’eux deux, tout comme ma fille aînée Amber.

Après un pontage gastrique, vous êtes condamné à perpétuité, je le dis toujours à mes patients. C’est pourquoi, avec mes collègues du centre médical universitaire Radboud et de l’Antoni van Leeuwenhoek, je mène des recherches sur la manière de reporter une telle opération, voire de l’empêcher à l’avenir. Nous examinons par exemple si des contrôles réguliers constituent une alternative sûre. En collaboration avec la pathologiste Chella van der Post, je mène également des recherches sur les étapes qui passent des cellules normales de l’estomac aux cellules cancéreuses. L’équipe de recherche étudie le tissu gastrique à différents stades du cancer gastrique et teste dans des mini-organes cultivés artificiellement si ces mutations influencent le comportement des cellules tumorales. L’organisme semble parfois être capable de faire disparaître ces cellules, mais on ne sait pas encore exactement comment cela fonctionne. En comprenant ce qui se passe exactement, nous pouvons découvrir comment désactiver l’effet du gène anormal.

Le plus d’attention possible

La recherche scientifique est quelque chose que je fais en plus de mon travail à temps plein de médecin. Il faut de l’argent pour faire de très bonnes recherches, mais il y a peu d’argent car l’HDGC est une maladie très rare. Beaucoup d’argent est collecté pour les formes courantes de cancer, mais c’est plus difficile pour cette maladie car on y prête peu d’attention. C’est frustrant. L’inconnu n’est pas aimé, c’est pourquoi j’essaie, avec mes patients et mes collègues, d’attirer le plus d’attention possible sur cette maladie. Je le fais en prenant la parole lors de conférences internationales, mais aussi en participant aux Marches des Quatre Jours et en collectant des fonds. Les patients collectent également eux-mêmes des fonds en participant au Dam tot Damloop ou en partant en pèlerinage.

J’ai vécu beaucoup de choses, mais parfois, j’ai l’impression que cela ne se réalise plus. Connaissez-vous ce film ? Les vacances? Le personnage principal ne peut plus pleurer, ce qui est pour moi très reconnaissable. Je n’en peux plus. Jusqu’à il y a cinq ans, je ne parlais pas très souvent de ma maladie, sauf avec mes patients. Je ne voulais pas être perçu comme pitoyable et j’avais peur que les gens pensent que je cherchais à attirer l’attention. Puis je me suis dit : si je veux vraiment attirer l’attention sur cette maladie, je dois aussi partager ma propre histoire. Le fait que j’aie eu de nombreux problèmes physiques ces dernières années en raison de mon ablation gastrique est un élan supplémentaire. Je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour qu’une telle opération ne soit plus nécessaire pour personne à l’avenir.»

Coiffant: Ora Bollegraaf | Cheveux et maquillage: Astrid Timmer | Vêtements: Zara (robe)Nubikk via omoda.nl (bottes)