Mon mari et moi faisons passer notre fille semi-consciente à travers les portes des urgences. Sous les lumières vives de l’hôpital, le corps de notre fille ressemble à un tas d’os sur la civière.
“Qu’est-ce que tu lui as fait?” siffle le docteur.
Les spécialistes sont sollicités de plus en plus d’urgence alors qu’ils cherchent à trouver une veine exploitable. Ma fille, Eden, recevra bientôt un diagnostic d’une maladie dont nous ignorions l’existence. Son état est critique. Plus tard, nous apprendrons que pendant près d’une semaine, les professionnels de la santé de son camp de vacances ont cru que sa léthargie croissante, ses nausées et sa perte de poids étaient dues au mal du pays. Chaque minute où elle n’était pas soignée la rapprochait d’une minute de la mort.
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L’infirmière du camp n’a pas l’air alarmée lorsqu’elle m’appelle quelques jours plus tôt pour me dire qu’Eden a très peu mangé. Je suis avec mon mari, Gary, et notre fils, Major, en vacances au lac, après avoir rendu visite à nos filles, Eden, 10 ans, et Emma, 13 ans, presque une semaine plus tôt pour le jour de la visite. Au camp pendant un mois, mes filles semblaient bien adaptées lors de notre visite, une poignée de taches de rousseur fraîches sur le nez. En équilibre sur les skis nautiques avec leurs nouveaux meilleurs amis, ils étaient les enfants emblématiques d’un été idyllique. Alors, quand l’infirmière dit : « cela me semble être un mal du pays », je suis incrédule.
Le lendemain, lorsqu’une infirmière nous signale qu’Eden joue au tennis avec sa couchette, nous dirigeons la voiture vers la maison, prêts à conclure nos vacances. Mais quelques heures plus tard, un médecin du camp appelle. Eden est de retour à l’infirmerie. Les règles du camp imposent un seul appel planifié chaque été avec votre campeur, sauf en cas d’urgence. Quelque chose dans mon ventre me crie que c’est le cas.
«Je n’ai pas raison», marmonne Eden. Sa voix est faible, incompréhensible. Ne jouait-elle pas simplement au tennis ? Ce n’est que plus tard que des photos du camp mises en ligne la montreront sur les courts ce jour-là, mince et fragile, la tête posée sur ses genoux pendant que d’autres volaient sur les courts.
Je parcours mentalement un catalogue d’émissions médicales mystérieuses que j’ai vues. Une maladie née du lac ? Un parasite ? Lorsque nous arrivons au camp quelques heures plus tard, j’attends dans la voiture avec mon fils endormi pendant que Gary récupère Eden. Nous trouverons un hôtel quelque part, je pense. Elle se sentira mieux en notre présence.
Lorsque Gary sort de l’infirmerie avec notre fille dans les bras, je ne la reconnais pas. La respiration d’Eden est difficile ; elle est pâle et sale. Mes mains tremblent. Je ne trouve pas l’emplacement de la ceinture de sécurité. “Nous avons besoin d’un hôpital, Gary.”
Alors que nous nous engageons sur l’autoroute, Eden vomit sur sa poitrine. L’espace d’un instant, le soulagement m’envahit. Peut-être qu’elle l’a sorti, ce bug, quoi que ce soit. Mais quand les yeux d’Eden se ferment et restent immobiles, j’indique l’hôpital le plus proche dans notre GPS.
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« Nous ne savons pas ce qui ne va pas », je plaide. Une équipe de médecins descend sur nous. Les veines d’Eden sont tellement effondrées qu’il faut une éternité pour prélever du sang et insérer sa perfusion. Elle a disparu dans l’oreiller blanc.
À sa naissance, dix ans plus tôt, son poids de 10 livres surprend tout le monde. Rose et glissante, elle m’est vite enlevée. On parle de glycémie, de diabète gestationnel. Mais nous avons tous les deux un bon bilan de santé. Je suis trop épuisée pour réaliser, même si des photos horodatées le révèlent plus tard, il m’a fallu des heures pour enfin tenir mon bébé.
« Votre fille souffre de diabète de type 1 », dit maintenant le médecin. “Sa glycémie est de 500.” J’entends ses paroles mais rien n’a de sens. « Elle souffre d’acidocétose diabétique », dit-il, expliquant l’état critique d’un diabète non diagnostiqué. “Notre hôpital n’est pas équipé.”
Les sirènes percent la nuit alors qu’une ambulance nous emmène à toute vitesse vers un hôpital pour enfants à quelques heures d’ici, dans une autre ville. Je roule avec Eden à l’arrière. Je ne la quitterai pas. Bien que l’insuline soit déjà administrée, elle ne répond toujours pas.
Aux soins intensifs, nous découvrirons que ses reins sont défaillants et que son corps est désormais acide. Elle est déshydratée à 15%. Elle a perdu 13 livres. La mort est une menace potentielle. Équilibrer son sodium, son potassium, son chlorure et son insuline devient une chorégraphie que nous devons maîtriser pour qu’elle vive. Avec un risque de lésion cérébrale, nous attendons cinq jours aux soins intensifs pour déterminer si elle a du liquide dans le cerveau, si elle va sombrer dans le coma. Je dors à peine sur une chaise dure, réveillée par ses cris. Nous découvrirons que son diagnostic n’a rien à voir avec son poids important à la naissance : il s’agit d’une maladie génétique auto-immune.