« L’œil dansant » de mon fils était un signe avant-coureur d’une maladie si rare que la plupart des gens n’en auront jamais entendu parler

QUAND le petit Rafferty Whitbread-Ward est né, il était un petit garçon heureux et avait atteint tous ses jalons.

Mais au fur et à mesure que les semaines passaient et que le jeune commençait à ramper, sa mère savait que quelque chose n’allait pas.

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Samantha Whitbread, du Kent, a déclaré qu’après un certain temps, son petit garçon avait eu des tremblements dans les bras et les jambes, et ses yeux avaient commencé à trembler et à rouler dans sa tête.

La mère a été choquée lorsqu’il a ensuite été diagnostiqué avec le «syndrome de l’œil dansant», une maladie neurologique qui attaque les enfants.

Son nom médical est le syndrome Opsoclonus-myoclonus, qui provoque des contractions oculaires et musculaires involontaires.

La condition est si rare que de nombreux professionnels de la santé ne la reconnaissent pas.

Rafferty a été diagnostiqué à l’automne 2021 et les responsables de la santé sont maintenant sur le point de publier de nouvelles directives sur la manière dont la maladie doit être traitée.

Samantha a déclaré qu’elle était «heureuse de retrouver son petit garçon» après l’épreuve, qui a vu la famille Kent faire une visite d’urgence à l’hôpital.

Rafferty a été soigné à l’Evelina London Children’s Hospital (ELCH) et les médecins espèrent maintenant aider les cinq millions de personnes atteintes en fournissant des conseils aux médecins du monde entier.

Au cours de la semaine du premier anniversaire de Rafferty, maman Samantha a déclaré que l’état de santé s’était aggravé.

« Il était vraiment tremblant et en détresse, nous avons donc eu un rendez-vous d’urgence à l’hôpital », a-t-elle déclaré.

Il a été emmené à ELCH où les experts ont découvert que Rafferty avait une tumeur dans sa glande surrénale qui avait déclenché la maladie.

«Nous avons directement suivi un parcours de traitement du cancer à l’hôpital Royal Marsden, il a subi une intervention chirurgicale, un traitement aux stéroïdes et une thérapie physique.

« C’est une maladie si rare qu’il a fallu du temps pour obtenir le diagnostic, mais dès qu’ils ont compris ce que c’était, c’était incroyable.

« Il s’est tellement amélioré et petit à petit, nous avons récupéré notre petit garçon », a déclaré Samantha.

Des experts du Great Ormond Street Hospital (GOSH) ont déclaré que la maladie survenait généralement autour de la petite enfance.

On pense qu’il est causé par une maladie auto-immune qui survient lorsque le corps s’attaque par erreur à lui-même plutôt qu’à un envahisseur étranger tel qu’une bactérie ou un virus.

Les médecins disent que la moitié des enfants diagnostiqués ont une tumeur neuroblastome.

Bien que ce ne soit pas toujours le cas, ceux-ci sont généralement bénins et ces enfants doivent subir une résection chirurgicale et seront ensuite suivis par une équipe d’oncologie.

Chez les enfants qui n’ont pas de neuroblastome, la condition peut faire suite à une maladie infectieuse ou aucun déclencheur clair ne peut être trouvé, ont déclaré des experts.

Le Dr Ming Lim, qui a aidé à développer les nouvelles directives de traitement, a déclaré que la maladie étant si rare, de nombreux membres du personnel clinique n’auront pas rencontré la maladie au cours de leur carrière et qu’elle peut être difficile à identifier.

« Nous espérons qu’en créant ces conseils, nous pourrons améliorer le soutien aux familles et à leurs cliniciens », a-t-il ajouté.

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