Les patients de Muco profondément déçus après l’échec des discussions sur le remboursement de la médecine révolutionnaire

La muco (viscidose) est la maladie héréditaire la plus fréquente en Belgique. Les patients souffrent souvent d’infections respiratoires récurrentes, de pneumonies et de mucus difficiles à expulser, mais aussi, par exemple, de douleurs abdominales et de troubles digestifs. Ils doivent généralement suivre une physiothérapie et prendre beaucoup de médicaments.

Cela pourrait changer avec un médicament révolutionnaire pour la maladie incurable qui a des « résultats spectaculaires ». Seul hic : il coûte 200 000 euros par an et dans notre pays – contrairement à certains autres – le médicament du fabricant Vertex n’est pas remboursé.

Des négociations étaient en cours, mais elles ont échoué. « Vertex est déçu de confirmer que nous avons retiré nos demandes de remboursement pour notre médicament contre la mucoviscidose KAFTRIO en Belgique après qu’il est devenu clair qu’un accord avec les autorités sanitaires belges pour le remboursement ne serait malheureusement pas possible pour le moment », a-t-il déclaré hier.

La patiente de Muco, Lieze Schelkens, a pu participer à une étude sur le nouveau médicament et l’a reçu gratuitement. Elle n’a plus qu’à prendre deux pilules le matin et une le soir. Le résultat est spectaculaire, dit-elle, car elle peut désormais vivre normalement. « Avant, je ne pouvais pas travailler et je sortais à peine. La marche était très fatigante. Depuis que j’ai pris le médicament, ma capacité pulmonaire s’est considérablement améliorée. J’ai maintenant acheté un chien, que je peux promener tous les jours et j’ai recommencé à travailler et à étudier. Cela fait vraiment un monde de différence. Lorsque la nouvelle est arrivée hier qu’il n’y avait pas d’accord, de nombreuses larmes ont été versées par tout le monde.

Dans notre pays, selon l’Association Muco, 1 320 personnes sont connues avec le muco. L’âge médian est de 23,6 ans, ce qui signifie que la moitié est plus jeune et l’autre moitié a plus de 23,6 ans. Le Belge « moyen » a 41 ans. Le nouveau médicament pourrait sauver 85 % des patients atteints de mucoviscidose. Après tout, cela ne combattrait pas simplement les symptômes, mais s’attaquerait à la racine de la maladie. Et cela ne s’est jamais vu.

Le pneumologue Kim Van Hoorenbeeck de l’UZA, entre autres, qualifie le nouveau médicament de « révolutionnaire ». « Quand on voit comment les patients qui participent à l’étude se sont améliorés ces dernières années, cela donne un énorme espoir pour les autres patients. C’est l’un des changements les plus spectaculaires dans le plus grand groupe de fibrose kystique que nous ayons vu ces dernières années. Nous sommes vraiment stupéfaits que les pourparlers sur un remboursement aient échoué. »

L’Association Muco se rend compte que le prix du médicament est très élevé, mais espère que le cabinet et l’INAMI « prendront néanmoins leur responsabilité et franchiront le pas supplémentaire pour finalement parvenir à un accord », déclare le directeur général Stefan Joris.

Selon le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke, les pourparlers avec Vertex ne sont pas encore officiellement terminés. Il n’a pas voulu répondre devant la caméra pour le moment