Deux parents d’Oud-Heverlee ont porté le Riziv devant le tribunal du travail parce que le service ne rembourse pas un médicament qui s’attaque à un effet secondaire grave de la chimiothérapie. Ils ont perdu leur fils en 2018 d’une maladie métabolique et risquent de devoir débourser 90 000 euros de leur poche. “Je le fais en hommage aux Estoniens et à tous les autres parents qui sont dans cette situation.”
Chaque année, un quart des enfants atteints de cancer sont confrontés au problème du non-remboursement des médicaments. Chaque année, 99 familles sont touchées par ce problème et les maux de tête financiers associés. Pour la famille Vandezande d’Oud-Heverlee, le cauchemar a commencé le lendemain de Noël 2016 lorsque l’Estonien de 7 ans a été hospitalisé pour de graves maux de tête et des vomissements. “Des mois plus tard, les Estoniens se sont avérés atteints de la très rare maladie métabolique X-ALD, pour laquelle il n’existe aucun traitement”, explique papa Eddy (54 ans). “A l’UZ Leuven, ils avaient traité les rares cas antérieurs avec une greffe de cellules souches, et c’était aussi le plan pour les Estoniens.”
« Esten a développé une maladie veino-occlusive lors de son traitement en août 2017, une maladie du foie provoquée par la chimiothérapie. Pour traiter cette maladie, le défibrotide est utilisé, un médicament qui ne figure pas sur la liste de l’INAMI. Pour obtenir un remboursement, vous devez déposer un dossier auprès du Fonds Spécial de Solidarité (BSF), qui fait partie du Riziv. Nous avions déposé trois dossiers pour trois médicaments : nous avons reçu une recommandation positive pour deux dossiers, mais pas pour le défibrotide. Cela signifiait que nous devions lever 90 000 euros nous-mêmes. Vous pouvez l’accepter, mais j’ai été traduit devant le tribunal du travail et nous plaidons contre le Riziv depuis 2018. L’affaire sera finalement plaidée le 28 juin. Nous avons un dossier solide et étayé scientifiquement. Dans de nombreux pays où la greffe de cellules souches est utilisée, ce médicament fait partie du protocole standard. Selon le médecin traitant de l’UZ, cela aurait été rien de moins qu’une erreur médicale s’ils n’avaient pas administré le médicament.
«Aucun parent ne devrait avoir à vivre cela. Où est la solidarité ? Notre système de sécurité sociale est si célèbre, quand il s’agit d’enfants, ne devrait-il pas y avoir une caisse qui s’occupe de ces choses ? Le fait que je morde là-dedans a à voir avec le sens, la récupération et un hommage aux Estoniens. Mais il s’agit d’un objectif plus vaste, car de nombreux patients atteints de cancer, tout comme les Estoniens, reçoivent ce médicament. Je l’appelle la richesse de la tragédie. Je ne veux pas que toutes les connaissances que j’ai acquises à ce sujet soient perdues et j’aimerais aider d’autres parents avec cela.
KickCancer
Delphine Heenen de Bruxelles mène le même combat et a fondé KickCancer. Elle organise ce week-end une conférence de patients sur la question du non-remboursement des médicaments pour les enfants atteints de cancer. Son fils Raphaël a reçu un diagnostic de cancer en 2013, alors qu’il avait presque 9 ans. “C’était un rhabdom sarcome, une tumeur maligne extrêmement rare dans les muscles. Il a ensuite reçu un premier traitement qui a duré jusqu’à la mi 2014. Ils ont tout fait pour le guérir, mais c’était extrêmement dur. Un pied a également dû être amputé. Malheureusement, dix-huit mois après le premier traitement, il a rechuté.
« Le médecin m’a aussi dit qu’un des médicaments était ‘off label’, un terme dont je n’avais jamais entendu parler, mais qui signifie qu’il n’y a pas d’intervention de l’INAMI pour ces médicaments. Il s’agit d’un médicament qui n’a pas été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour une utilisation chez les enfants. Le non-remboursement signifie que nous avons déjà dû débourser 30 000 euros pour le traitement de Raphaël. Le médecin propose de se tourner vers une association qui soutient les enfants atteints de cancer hospitalisés et prend en charge les frais de traitement. Mais je ne pensais pas qu’on pouvait faire ça. Je suis divorcée du père de mon fils et il avait un bon travail tout comme moi et mon deuxième mari ; afin que nous puissions prendre une raclée. Si nous acceptions ce soutien, ce serait au détriment d’autres personnes qui en ont bien plus besoin que nous. À l’époque, bien sûr, nous ne savions pas ce que cela coûterait, 30 000 euros, c’est beaucoup d’argent et nous avons dû utiliser une partie de nos économies pour cela.
« Ce que je trouve très choquant, c’est qu’un médicament puisse être mis ‘sur l’étiquette’ à condition que la société pharmaceutique qui produit le médicament soumette une demande à l’EMA. Pour cela, ils doivent soumettre des données et des études cliniques, mais ils ne le font pas et ils sont la seule partie qui peut et est autorisée à le faire. Dans nos pays voisins, ces médicaments sont remboursés, car les études cliniques présentées par d’autres parties qui démontrent que le médicament est adéquat y sont acceptées. Dans notre pays, il y a un besoin de solution structurelle, sinon beaucoup de médicaments ne seront jamais « sur étiquette » et les patients resteront les victimes. Aux Pays-Bas, les oncologues pédiatriques peuvent organiser le remboursement des médicaments qu’ils jugent nécessaires pour leurs patients.
Raphaël a presque 18 ans et se porte plutôt bien compte tenu des circonstances. « Il reçoit maintenant un traitement plus léger et qui lui permettra de mener une vie normale, mais il ne s’en remettra pas. Il veut bientôt étudier la philosophie à l’université. Cela ne m’étonne pas : il est malade depuis neuf ans, ce qui signifie que la moitié de sa vie tourne désormais autour du cancer.