« Les gens ne peuvent souvent pas imaginer que vous puissiez être si fatigué »

Depuis des années, Mariska Hamminga (48 ans) est aux prises avec une fatigue extrême, sans que la cause en soit trouvée. Jusqu’au jour où elle s’effondre et se révèle avoir la maladie du sommeil. « Je suis tombé sur la tête des dizaines de fois. »

« Récemment, je suis sorti de la voiture quand je me suis soudainement complètement détendu et je suis tombé au sol. Les gens sont tous venus en courant. « Nous devons appeler une ambulance », ont-ils crié. À un tel moment, je veux expliquer que ce n’est pas nécessaire et que je peux me déplacer à nouveau après quelques minutes, mais je ne peux rien dire. Je suis complètement paralysé, piégé dans mon propre corps. J’ai été fatigué tout le temps pendant neuf ans. Si je ne demande pas à mon mari de me réveiller le matin, je peux dormir jusqu’à midi, pendant que je suis au lit à l’heure. J’ai fait tester mon sang chez le généraliste, mais rien n’est venu. Parce que tout le monde est fatigué parfois, je n’ai pas tout de suite cherché quelque chose derrière. Je pensais que cela avait quelque chose à voir avec le mal de tête en grappe que j’ai. Mais des choses plus étranges arrivaient à mon corps. Quand je rendais visite à quelqu’un, je devais parfois me battre pour garder les yeux ouverts. J’ai aussi ressenti des décharges au visage et dans les jambes.

Aucune idée

« Le neurologue, où j’ai été traité pour l’algie vasculaire de la face, a fait quelques tests, mais elle n’avait également aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi. Jusqu’à un après-midi, il y a cinq ans, je voulais sortir de la maison d’un ami et je n’ai pas vu que la porte vitrée du jardin était fermée. Je suis entré dans la porte et j’ai éclaté de rire. Et soudain, j’étais là, boum, par terre. Quand j’ai parlé de l’incident à mon neurologue, elle m’a dit : « Je sais ce que tu as. Elle l’a écrit sur une note : narcolepsie cataplexie. Les personnes atteintes de narcolepsie sont déficientes ou complètement déficientes en hypocrétine, a-t-elle expliqué, un produit chimique dans le cerveau qui vous aide à bien dormir la nuit et à rester éveillé pendant la journée. Sans cette substance, vous êtes toujours somnolent, vos rêves sont réalistes et vous pouvez souffrir de paralysie du sommeil. Certains des patients atteints de narcolepsie souffrent également de cataplexie, une relaxation musculaire aiguë déclenchée par des émotions fortes telles que le rire, la colère, la peur et l’excitation.

« Ça y est, pensai-je. J’ai reconnu tous les symptômes, mais le médecin qui m’a été référé n’était toujours pas convaincu. Les personnes atteintes de narcolepsie sont souvent en surpoids car leur alimentation est perturbée par la fatigue. J’ai eu un poids insuffisant pendant un certain temps. Pourtant, après une ponction de la moelle osseuse, avec laquelle du liquide céphalo-rachidien est prélevé, il s’est avéré que j’avais effectivement un manque d’hypocrétine. On ne sait pas exactement comment cela s’est produit. Il s’agit probablement d’une maladie auto-immune : les cellules immunitaires de l’organisme attaquent alors non seulement un virus de l’extérieur, mais aussi des substances endogènes comme l’hypocrétine. En Amérique, des poursuites sont en cours de la part de patients qui prétendent avoir développé une narcolepsie après avoir été vaccinés contre la grippe porcine. J’ai aussi eu cette piqûre à l’époque, mais ça aurait aussi bien pu être une infection. Je ne le saurais jamais. Je prends maintenant des médicaments pour passer la journée. La nuit, je prends deux doses d’une boisson qui me fait dormir un peu plus profondément et pendant la journée, je prends des pilules qui me réveillent et améliorent ma capacité de concentration. Cela me rend un peu plus en forme et j’ai moins de relâchement musculaire, mais malheureusement, le médicament a aussi des inconvénients. Je souffre parfois d’effets secondaires comme des palpitations et de la transpiration. Vous ne voulez tout simplement pas cela. Que les avantages l’emportent sur les inconvénients est une considération que je dois faire encore et encore avec mon neurologue. »

Deux siestes par jour

La narcolepsie a eu un impact énorme sur ma vie. Je dois faire une sieste de 20 minutes deux fois par jour. Si je ne règle pas mon réveil, je ne me réveillerai pas. En fait, je peux dormir toute la journée, n’importe quand, n’importe où. Si je saute ma sieste, rien ne sort de mes mains et je hoche la tête tout l’après-midi. La fatigue me rend aussi oublieux. Ensuite, je continue en pilote automatique, mais plus tard, je retrouve les produits qui appartiennent au réfrigérateur dans le placard de la cuisine. »

« Quand j’ai un anniversaire, je ne fais rien du reste de la journée car sinon je ne durerai pas. Et pendant une telle fête, je vais régulièrement aux toilettes ou à l’extérieur, car si je reste assis plus d’une demi-heure, mes yeux se ferment. Je dois vraiment lutter contre ça. » « J’ai arrêté de travailler à la naissance de mes filles et j’ai voulu reprendre le travail une fois qu’elles auraient quitté l’école primaire. Mais maintenant ils ont quinze et vingt ans et je ne travaille toujours pas. Je trouve cela difficile. J’aimerais aussi contribuer à la société, mais j’ai déjà du mal à suivre le rythme de ma famille. Des choses comme l’administration sont aussi un défi. Lire ou rester assis devant l’ordinateur pendant une demi-heure est le maximum, sinon je dois recommencer car je ne me souviens pas de ce que je viens de lire ou de faire. Récemment, on m’a demandé un projet de copain : boire du café et faire du shopping avec des personnes âgées. Très gentil, mais je suis responsable de lui ou d’elle. Et si je tombe ? »

« Partir en vacances, c’est aussi compliqué, car c’est justement alors que je souffre de relâchement musculaire. Récemment j’étais en Belgique avec la famille et puis je tombais tout le temps. Dans un musée, le zoo, la maison de vacances : j’ai été partout. « S’il le faut, nous rentrerons à la maison », a déclaré mon mari. Pourquoi je l’ai précisément dans ces moments amusants et détendus est un mystère. Peut-être que je suis trop fatigué après tout, parce que je n’ose pas bien dormir en public. J’ai peur que les gens pensent que c’est bizarre, une femme adulte qui dort sur un banc. La narcolepsie est malheureusement encore une maladie relativement méconnue. Même lorsque j’explique ce qui ne va pas chez moi, les gens ne peuvent souvent pas imaginer que vous pouvez être si fatigué.

Commotion cérébrale

« Les relâchements musculaires ne sont pas seulement gênants, mais aussi dangereux. Je suis tombé sur la tête des dizaines de fois. Il y a quelques années, je suis tombé de la plus haute marche de l’escalier. Je ne sais pas si je me suis effondrée ou si j’ai simplement trébuché, mais d’après mon mari, j’ai crié « ooh », ce que je dis toujours juste avant de m’effondrer. Je me suis cogné la tête contre le radiateur. Miraculeusement, je n’ai eu qu’une grave commotion cérébrale, mais j’ai réalisé que cela aurait pu se passer très différemment. J’ai alors arrêté de conduire, mais j’ai recommencé récemment, car ma médication va un peu mieux et j’en ai terriblement manqué. Heureusement, j’ai réussi la visite médicale. Je ne fais que de courtes distances, une vingtaine de minutes maximum, par exemple pour emmener ma fille chez l’orthodontiste d’un village voisin. Avant de monter dans la voiture, je dois dormir, sinon ça ne marchera pas. Mais cela me redonne un peu de liberté : ce n’est pas agréable de toujours devoir demander de l’aide à son mari. Mon mari, soit dit en passant, peut bien gérer la situation. Il a les pieds sur terre et reste toujours calme, ce qui m’aide beaucoup. Il me rattrape souvent au pied de la lettre car il voit généralement venir ma décontraction musculaire, par exemple quand on plaisante en faisant la vaisselle. Pour les moments où il n’est pas là, j’ai récemment une carte dans ma poche qui dit ce qui ne va pas avec moi, de sorte que l’ambulance, espérons-le, ne sera pas appelée immédiatement.

Coach de sommeil

« Il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire. Par exemple, j’adore danser, mais je ne vais plus en cours de Zumba car j’ai peur de tomber. La moto est ma passion, mais je n’ose vraiment plus. Je me retiens lorsque des blagues sont faites lors de fêtes – les choses tournent mal si je ris trop fort – et les ébats spontanés avec mes filles ne sont pas une option. Il y a un frein à ma vie. Pourtant, j’essaie de regarder positivement vers l’avenir. J’avais l’habitude de pleurer terriblement après une paralysie musculaire. J’étais frustré et gêné quand je suis tombé, mais j’apprends à le gérer de mieux en mieux. Les conversations avec mon coach de sommeil m’aident également. Elle donne des conseils pratiques et j’apprends à mieux me rapporter à mon corps, car je n’irai pas mieux. Au début, j’ignorais souvent ma fatigue et sautais les siestes. Je voulais être comme tout le monde, mais j’avais parfois six pantalons par jour. Oui, je passe beaucoup de temps à la maison à cause de mon état. Mais j’aime maintenant les choses que je trouvais ennuyeuses : un peu de travail sur ordinateur, faire un puzzle. Et si jamais je deviens grand-mère, je ne pourrai peut-être pas faire du babysitting toute seule – imaginez laisser tomber le bébé – mais je le ferai avec mon mari. Après tout, il a déjà pris soin de moi auparavant.

Coiffant: Ronald Huisinga. | Cheveux et maquillage: Wilma Scholt. | Mmv Eksept (gilet), Only (chemisier), Pull&Bear (pantalon), Van Haren (bottes)