« SJ’intimide dans votre vie et vous bouleverse. Peu importe jusqu’où tu cours, ça t’atteint toujours comme ça Giovanna Gianolliactrice et productrice, décrit l’ennemi qui est soudainement tombé dans sa vie, à savoir le Syndrome de Ménièreune maladie chronique de l’oreille interne causée par l’accumulation d’endolymphe.
Diagnostic du syndrome de Ménière
« Les premières crises vertigineuses – se souvient-il – sont apparues en 2009, peu après la naissance de mon fils. Au début, elles étaient sporadiques jusqu’à ce que, dans les années suivantes, elles s’intensifient à tel point que J’ai commencé à m’inquiéter et, par conséquent, à errer parmi divers spécialistes qui m’ont donné des diagnostics disparates, de la malocclusion cervicale à la malocclusion dentaire jusqu’aux problèmes de thyroïde, alors que je n’arrêtais pas de frapper littéralement le sol ».
Pour poser le bon diagnostic, marqué par le goût amer d’une phrase, c’était l’apparition d’autres symptômes tels que des acouphènes et une perte de 75% de l’ouïe dans l’oreille gauche, qui accompagnent constamment les attaques vertigineuses.
Les répercussions psychologiques de la « maladie invisible »
«L’impact à la fois physique et psychologique avec ce qu’on appelle un « Maladie invisible »comme il n’a pas de signes tangibles et qu’il est souvent incompris, ce n’était pas du tout facile. J’étais désespérée, je suis tombée dans un état dépressif car je sentais que je perdais toute certitude, même les opportunités d’emploi » raconte-t-elle en illustrant comment, après de longues années de souffrance, elle a réussi à trouver dans son art l’outil cathartique pour crier sa colère et faire savoir au monde ce que l’on vit et comment on peut aider ceux qui sont dans cette condition.
Giovanna Gianolli dans une scène du court métrage
Le court métrage
Ainsi, fort de son expérience et de celle de centaines de patients connus dans des groupes de soutien sur les réseaux sociaux, il est né « Et puis vient Menny », le court-métrage écrit, produit et interprété par l’actrice, flanqué de la sensibilité du réalisateur Andrea Traina qui a su traduire le quotidien de la maladie en images et en sons, pour faire s’identifier le public à la souffrance que des milliers de personnes vivent en silence.
« En plein confinement – explique-t-il – nous avons lancé un petit financement participatif avec lequel, grâce au soutien d’amis et de patients de Menière, nous avons pu récolter une somme qui, combinée à mes économies investies et au soutien de la Fondation Mario Sanna et du Groupe Otologique de l’Hôpital de Piacenza, a permis la réalisation de ce bref que je sentais que je devais faire, aussi pour guérir mon âme ».
Sensibiliser par l’art du cinéma
Après une première projection au cinéma Anteo de Milan City Life, « Et puis vient Menny » est prêt à braquer les projecteurs sur le Syndrome de Ménière, Jeudi 5 mai, dans le cadre de la Semaine civile: sera projeté au cinéma Gloria Notorious de Milan, introduit par un premier talk-show qui comprend les interventions de l’Association AMMI (Associazione Malati di Menière Insieme), du Groupe Otologique de Piacenza et de quelques médecins experts qui illustreront la Maladie de Menière et l’actualité situation en Italie.
Les droits déniés aux patients atteints du syndrome de Ménière
Malheureusement, il n’existe pas de remède spécifique pour le syndrome de Ménière, qui est souvent diagnostiqué tardivement ou mal. Dans le monde, environ 12 personnes pour 1 000 personnes en souffrent, mais il n’existe pas de registre de données officiel ni de Le ministère de la Santé le reconnaît comme une maladie invalidante.
« À travers ce court métrage, nous essayons de faire du bruit faire connaître cette maladie, sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons pour mener une vie normale, mais aussi stimuler les institutions pour qu’ils reconnaissent nos droits niés» Dit Gianolli avec confiance l’espoir que la recherche se poursuive et des fonds peuvent être alloués à des études, pour le moment, initiées par des particuliers pour rechercher la cause déclenchante et, par conséquent, permettre aux malades d’espérer une éventuelle guérison.
La force de Giovanna
Après plus de 10 ans, la relation de Giovanna avec Menny – le diminutif avec lequel ils appellent la maladie à minimiser – a changé: « Je me souviens qu’au début, je me sentais impuissant, au point que J’avais peur de ne pas pouvoir m’occuper de mon fils, à qui j’avais appris les numéros d’urgence à contacter si je tombais malade pendant que nous étions seuls. Pendant de longues années, j’ai vécu à mi-chemin de la peur de la crise violente à venir, mais, juste avant le confinement, J’ai ressenti le besoin de reprendre ma vie« .
Depuis un peu plus de 2 ans, l’actrice a entamé un nouveau traitement, aux effets secondaires innombrables et non négligeables, qui lui permet pourtant de respirer de violentes crises vertigineuses et, donc, de l’état dépressif.
« C’est vrai – conclut-il – le monde commence à tourner, tout d’un coup, au moment le moins indiqué, et je n’y suis jamais préparé. Mais maintenant j’ai appris à gérer Menny, « .
iO Donna © REPRODUCTION RÉSERVÉE