Le tout nouveau coprésident de Jong Groen (27 ans) souffre d’une maladie chronique : « Je suis peut-être dans les dix dernières années de ma vie »

Kilian Vandenhirtz (21 ans) et Laura Schuyesmans (27 ans) ont été nommés nouveaux coprésidents du parti par les membres de Jong Groen le 18 septembre, lors de l’élection d’un nouveau conseil national. Vandenhirtz et Schuyesmans ont déjà travaillé en étroite collaboration au sein du conseil d’administration au cours des deux dernières années. Ils ont tous deux une relation étroite avec l’éducation. Schuyesmans était devant la classe et Vandenhirtz suit un master pédagogique.

Peu le savent, au contraire, mais c’est dommage que Laura, 27 ans, d’Ypres, qui travaille pour Oxfam au quotidien, reprenne cet engagement politique. Elle souffre d’une maladie chronique, qui s’accompagne de beaucoup de douleur et de défis.

Dans ‘De Krant van West-Vlaanderen’, elle raconte pour la première fois vendredi comment sa vie a été bouleversée en janvier. « On m’a alors dit que je souffrais du syndrome d’Ehlers-Danlos », explique-t-elle. Une maladie extrêmement rare qui affecte les articulations, les vaisseaux sanguins et les organes. « J’ai arrêté de jouer au tennis et à la guitare à l’époque en raison de douleurs persistantes au poignet. Ceux-ci se sont avérés être les premiers symptômes. Même si je ne le savais pas à l’époque.

Maintenant, la situation n’a fait qu’empirer, avec des douleurs constantes aux chevilles, aux genoux et au dos. «Je fais de la physio trois à cinq fois par semaine pour reporter le plus longtemps possible l’utilisation d’un fauteuil roulant. Nous essayons de garder mes articulations aussi fortes que possible. Mais le fait est que je ne fais que reculer. Cette maladie va d’abord diminuer ma qualité de vie et ensuite elle va aussi beaucoup raccourcir ma durée de vie », témoigne-t-elle avec émotion. C’est la première fois qu’elle raconte son histoire, mais elle pense que c’est important de le faire. « Je veux briser le tabou.

Le coprésident explique que l’espérance de vie générale de la maladie est de 45 ans. Mais pour les femmes qui ont déjà autant de symptômes qu’elle, c’est encore dix ans de moins. « Cela signifie que je suis peut-être dans les dix dernières années de ma vie. » La détection précoce de la maladie a un avantage : elle sait qu’elle doit éviter certaines situations à risque et stressantes. Mais la politique, c’est du stress, n’est-ce pas ? « Vous ne pouvez plus me demander de ne plus être fiancée », dit Schuyesmans. « Ce serait ma plus grande punition. Je veux tirer le meilleur parti de ma vie et faire une différence pour les autres.

La Flamande occidentale dit vouloir montrer que les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent aussi être précieuses pour la société. Elle veut participer activement à la lutte pour plus d’inclusivité. Lorsque les choses deviennent trop difficiles pour elle, son collègue Vandenhirtz prend en charge certaines tâches.

Schuyesmans déclare également que pour elle, deux choses doivent être primordiales pour un parti de jeunes : « Premièrement, nous devons informer les jeunes et les convaincre de l’importance de la politique. (…) Et deux : il faut oser botter les tibias du parti parental. En tant que Jong Groen, nous ne pouvons pas être satisfaits de ce qui se passe aujourd’hui. (…) « Le vert devient un parti traditionnel et nous le regrettons en tant que parti de la jeunesse », dit-il.