Ne pas pouvoir aller aux toilettes pendant des heures. Obligés de choisir entre la nourriture, les soins ou les visites familiales. Une enquête auprès des personnes en situation de handicap montre à quel point la baisse du budget soins, rejetée par le Conseil d’État, bouleverse leur vie.
Déchirures musculaires, perte de force, douleur chronique. Lynn De Pelsmaeker (35 ans) a été perplexe quand, en tant que gymnaste de quatorze ans, elle n’a soudainement plus pu participer aux séances d’entraînement. Un peu plus tard, elle a dû abandonner pendant les cours de sport à l’école et elle n’a plus pu sortir avec des amis. Six longues années plus tard, le diagnostic est tombé : le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui ne cesse de s’aggraver. « Aujourd’hui, je ne peux même plus ouvrir le robinet de la douche, cuisiner ou simplement quitter mon appartement », dit-elle.
Lorsque De Pelsmaeker a demandé une augmentation de son budget de soins personnels au gouvernement flamand en 2019, un modèle de calcul en ligne a déterminé qu’elle avait droit à un montant annuel de 61 652 euros, soit le double de ce qu’elle avait reçu jusque-là. Elle est maintenant sur une liste d’attente depuis quatre ans pour obtenir cette augmentation. De plus, le gouvernement flamand a décidé il y a deux ans de « mettre à jour » les budgets de soins, ce qui a pour conséquence que son montant sera bientôt inférieur de près de 8 000 euros aux promesses.
« C’est impoli », dit-il. « Le gouvernement lui-même a calculé le soutien dont j’avais besoin pour pouvoir vivre dignement. Ensuite, réduisez ce montant.
De Pelsmaeker fait partie des victimes qui sont allées au Conseil d’État pour contester la réforme du budget de la santé. Le standard a rapporté mercredi que l’auditeur est maintenant d’accord avec eux dans une première opinion. Il parle d’une baisse significative du niveau de protection, sans que le gouvernement flamand puisse fournir une bonne explication à cela. Si le Conseil étendait ce raisonnement à une décision finale, ce qu’il fait habituellement, cela signifierait que le gouvernement flamand prenait illégalement de l’argent aux personnes handicapées. Alors la réforme est détruite.
Contrairement à la constitution
Ce n’est pas que le gouvernement n’a pas été prévenu. Luc Demarez, 71 ans, d’Avelgem, s’est rendu l’an dernier devant le tribunal du travail de Courtrai pour contester sa réduction d’environ 7 000 euros. Il avait raison. Le juge a jugé que la mise à jour était contraire à la constitution et à la Convention européenne des droits de l’homme. « Depuis, ils doivent me payer le budget qui m’était alloué, environ 60 000 euros par an », raconte-t-il. « L’Agence flamande pour les personnes handicapées a fait appel. Mais le juge a répondu qu’il ne jugerait qu’après l’arrêt du Conseil d’État.
C’est précisément pourquoi cette décision est si importante, déclare l’asbl Grip, qui défend les personnes handicapées et l’a portée devant le Conseil d’État. L’organisation a calculé que plus de 10 000 personnes sont dans le même bateau que De Pelsmaeker et Demarez (président de Grip). Ils sont sur la liste d’attente pour recevoir leur budget alloué et sont soudainement confrontés à un revers financier de plusieurs milliers d’euros. Même si une petite minorité a de la chance et voit apparaître des euros supplémentaires sur la facture, l’économie totale serait d’environ 4 millions d’euros. Même si la ministre flamande des Affaires sociales Hilde Crevits (cd&v) préfère parler « d’un raffinement » du budget.
Crevits souligne que le nombre de personnes handicapées bénéficiant d’un soutien est en augmentation, déjà 28 500. Chaque année, le gouvernement y consacre 1,5 milliard d’euros. Selon elle, la décision d’actualiser les montants a été prise pour allouer des budgets égaux aux personnes ayant des besoins de soins similaires. Elle attend la décision du Conseil d’État.
Une vie digne
L’enjeu est de taille pour De Pelsmaeker. « Je peux imaginer que 8 000 euros de plus ou de moins ne semblent pas si importants quand les gens entendent à quel point les sommes sont importantes », dit-elle. « Mais l’achat de soins coûte incroyablement cher. À tout moment, je pouvais perturber quelque chose, nécessitant une assistance médicale permanente. Si je veux aller au magasin, chez le médecin ou chez la famille, j’ai besoin d’un chauffeur. Trois fois par semaine, quelqu’un vient cuisiner, laver et livrer des courses. Bientôt, j’aurai besoin d’encore plus de soutien, mais je ne pourrai pas me le permettre. Ensuite, je dois choisir entre des choses de base comme la nourriture, prendre soin de moi ou rendre visite à ma famille.
Essentiellement, il s’agit des droits de l’homme, dit Demarez. « Les traités internationaux garantissent aux personnes handicapées les mêmes droits qu’aux autres. J’ai le droit de vivre de façon indépendante, de travailler et d’exercer des activités. A vivre dignement. Mais ce gouvernement ne semble pas s’en rendre compte. Par exemple, lorsque j’ai attendu que mon budget augmente, je n’avais pas les moyens de me payer une aide l’après-midi. En conséquence, je ne pouvais pas aller aux toilettes ni boire pendant des heures.
Néanmoins, le gouvernement flamand ne peut ignorer l’arrêt imminent du Conseil d’Etat. Ne serait-ce que parce que le grand groupe de victimes et le tollé général évoquent certaines similitudes avec l’affaire néerlandaise des allocations, dans laquelle des dizaines de milliers de parents ont été à tort qualifiés de fraudeurs. Ils ont dû rembourser de grosses sommes en pension alimentaire, laissant beaucoup dans la pauvreté. Le gouvernement Rutte III est tombé sur l’affaire en 2021.