« Quand Charlie est né, mon mari Marc et moi avons été surpris que ce soit un garçon. Les échographies n’ont pas montré grand-chose, alors on nous a dit que ce serait une fille. Après la naissance, il est devenu clair pourquoi il y avait peu de choses à voir sur les échographies : les organes génitaux de Charlie étaient remarquablement petits.
Il y avait une chance que Charlie ait un utérus, alors il est resté à l’hôpital pour des tests. À la fin, il s’est avéré être vraiment un garçon. Les infirmières nous ont renvoyés à la maison et nous ont dit : « Allez profiter de votre fils ».
Virus RS
Au cours des semaines suivantes, la santé de Charlie a continué de se détériorer. Il ne buvait pas bien, alors il a été alimenté par sonde. Mais il ne s’est pas retenu. Son visage est devenu de moins en moins coloré et est devenu essoufflé. Il dormait aussi beaucoup, ce qui me semblait logique pour un bébé malade.
Un matin, il a dormi très longtemps et a cessé de répondre au son. Puis nous sommes allés à l’hôpital. Les tests sanguins ont montré que Charlie avait le virus RS. Il a été admis parce qu’il recevait peu ou pas d’oxygène. Pour soutenir sa respiration, il a été intubé ; puis ils mettent un tube dans votre trachée, qui est relié au ventilateur.
L’infirmière a pris des radiographies pour voir si le tube était bien en place dans sa trachée. Ces photos montraient que son cœur était d’une taille alarmante. Trois fois la taille d’un bébé normal.
Opération
Les médecins étaient inquiets et voulaient enquêter davantage sur Charlie. Nous avons donc été transférés en ambulance dans un hôpital d’Amsterdam. Là, on nous a dit que Charlie avait une malformation cardiaque spéciale : Alcapa. Cela signifie qu’une de ses artères coronaires s’est développée du mauvais côté du cœur. Charlie a dû subir 6 heures de chirurgie, ce qui est très long pour un nouveau-né. Nous espérions que cela resterait avec cette seule opération.
RCR
Mais après cette procédure, plusieurs complications sont survenues, à la suite desquelles Charlie a subi plusieurs opérations. Après sa troisième opération, il était en convalescence dans le service de pédiatrie. À un moment donné, j’ai entendu son rythme cardiaque s’arrêter et une infirmière a appelé. Toute une équipe de médecins est venue dans la chambre.
Les médecins l’ont réanimé, c’était horrible à regarder. Il se remettait d’une opération cardiaque et maintenant ils allaient mettre la pression à cet endroit. La seule chose qui m’a traversé l’esprit était : reste avec nous. Après une demi-heure de RCR, Charlie a repris connaissance. Il a été temporairement maintenu dans le coma parce qu’il était lui-même trop faible pour respirer.
Rétrospectivement, je suis content que Charlie ait eu le virus RS. En conséquence, les malformations cardiaques ont été découvertes plus tôt par accident. Si les médecins l’avaient découvert plus tard, je ne sais pas s’il aurait été en vie aujourd’hui.
Manoir Ronald McDonald
Finalement, Charlie a passé six mois à l’hôpital. J’ai dormi au Manoir Ronald McDonald pour être près de lui. Marc est resté avec notre fils aîné Colin pour garder sa vie aussi normale que possible. Ils venaient régulièrement me voir à l’hôpital.
Quand Colin arrivait, il tapotait Charlie sur la tête et demandait : « Maman, puis-je aller à la piscine à balles ? Il ne réalisait pas comment allait son petit frère, et c’était une bonne chose. Je ne voulais pas le confronter à la pensée qu’il pourrait le perdre.
Ménages
Quand j’étais enceinte de Colin, j’ai arrêté de travailler. À l’époque, je travaillais dans un salon de beauté et je n’aimais plus mon travail. Marc m’a proposé de m’occuper de Colin à plein temps. Cela n’a pas changé depuis lors. Marc travaille sur sa boutique en ligne cinq jours par semaine.
Je pense qu’il est logique que je m’occupe aussi du ménage. Je ne ferais pas confiance à Marc avec un panier à linge plein, sinon je récupérerai des vêtements décolorés ou rétrécis. Je trouve également inutile qu’il aide également au ménage à côté de son travail. C’est une division traditionnelle, mais mon mari et moi aimons que l’un de nous s’occupe toujours des enfants. Marc apporte les ordures au conteneur tous les soirs.
Colin va maintenant dans un groupe de jeu 2 matins par semaine. Puis quand Charlie fait sa sieste, je passe l’aspirateur dans la maison, je replie un panier à linge et je nettoie la salle de bain.
factures
Marc est le soutien de famille, mais l’argent nous appartient ensemble. Nous avons un compte joint à partir duquel nous payons tout, comme l’épicerie, les vêtements et les frais fixes. Nous sommes ensemble depuis 16 ans, dont 8 ans de mariage, mais si jamais nous rompons, je ne veux rien de Marc. Je dis toujours : « Je suis venu sans rien et je rentre chez moi sans rien. »
Hôpital
Les visites à l’hôpital sont maintenant moins nombreuses. Les médecins ne peuvent pas faire grand-chose de plus pour nous. La seule chose qui pourrait aider est une transplantation cardiaque. Malheureusement, Charlie n’y est pas éligible. Lors de son arrêt cardiaque, il a souffert d’un manque d’oxygène, ce qui a retardé son développement.
Charlie a maintenant 1 an, mais dans son comportement, il est encore un bébé de deux mois. Il ne peut pas encore s’asseoir et manger tout seul. En raison de la pénurie de donneurs d’organes, les enfants en bonne santé ont la priorité. C’est très difficile pour nous, mais nous nous y sommes résignés.
Lit simple
Lorsque j’ai séjourné plus longtemps au Manoir Ronald McDonald, Colin a dormi à ma place, à côté de mon mari au lit. Je lui manquais terriblement et j’avais l’impression qu’il était plus proche de moi. Maintenant que Charlie et moi dormons à nouveau à la maison, nous avons gardé cela à l’esprit. Je dors dans un lit simple à côté du lit de Charlie. De cette façon, je peux garder un œil sur lui. Colin et Marc dorment ensemble dans le lit double.
vendredi soir
Parce que mon mari et moi dormons séparément, nous pensons qu’il est important de faire des choses amusantes ensemble. Je cuisine tous les jours, mais le vendredi, mon mari et moi mangeons ensemble. Nous récupérons ensuite une belle pièce de viande chez le boucher. Une fois les enfants couchés, nous cuisinons ensemble et ouvrons une délicieuse bouteille de vin rouge.
Ensuite, nous avons un bon dîner et après cela, nous jouons à des jeux de société comme Stratego ou Scrabble. Nous organisons aussi parfois une soirée cocktail avec de savoureux en-cas. Un week-end ensemble n’est pas possible, car nous ne voulons pas laisser les enfants à l’un de nos parents. Si quelque chose arrive à Charlie, je ne veux pas que quelqu’un d’autre soit responsable de lui.
Espérance de vie
Le cœur de Charlie ne fera que grossir et il finira par mourir. Son espérance de vie est inconnue. Au début, j’ai trouvé très difficile de gérer cette incertitude, mais maintenant je l’ai acceptée. Nous sommes maintenant moins préoccupés par sa maladie et profitons de lui tous les jours.