« J’étais très enceinte du deuxième lorsque notre fils de deux ans avait des maux de tête de plus en plus fréquents. Parfois, il souffrait tellement qu’il devait se tenir la tête. Après une IRM, nous avons reçu une très mauvaise nouvelle : Loek avait une tumeur au cerveau et devait être opéré d’urgence. Une ambulance est arrivée immédiatement, nous savions donc que tout n’allait pas. Ils ont passé huit heures à retirer une tumeur de la taille d’une orange. Je ne pouvais que trembler, les larmes ne venaient que le soir.
Après l’opération, Loek a passé dix jours au centre Princess Máxima à Utrecht et après cela, il a dû être irradié tous les jours pendant des semaines à l’UMC de Groningen, à deux heures et demie de route de notre maison à Rosmalen. Faire la navette n’était pas une option, alors nous avons déménagé avec toute la famille dans une maison sur le terrain de l’hôpital à Groningen. J’étais enceinte de 36 semaines à l’époque et, en consultation avec les médecins, j’ai décidé qu’il serait préférable d’avoir le bébé avant le déménagement. Si je devais attendre ma livraison, cela pourrait facilement prendre encore six semaines. Nous n’avions pas ce temps-là; Loek devait commencer ses traitements dès que possible.
Hospitalisé pendant trois mois
J’ai perdu les eaux et quelques heures plus tard, notre fils Jip est né. L’accouchement est un flou pour moi. J’ai essayé de regarder consciemment mon bébé, mais il n’y avait aucune sensation. Le cœur de ma mère voulait retourner à Loek dès que possible. Je me sentais pressé et je ne pouvais pas m’amuser.
Au lieu d’une belle période de maternité à la maison, il s’agissait de s’inquiéter pour Loek jour et nuit. Je me battais constamment dans ma tête ; Je ne pouvais pas être là pour les deux garçons. J’appelais souvent ma mère, mais nous étions si loin de la maison que la famille ou les amis ne pouvaient pas facilement venir nous rendre visite. Nous avons reçu de nombreux messages doux, mais nous étions vraiment dépendants les uns des autres. Mon partenaire et moi avons dormi séparément; Loek était dans sa chambre, Jip dormait avec moi.
Douches en colère et problèmes de sommeil
Après six semaines, les traitements étaient terminés. Nous étions reconnaissants et heureux que la tumeur au cerveau ait disparu, même si nous savons que ce cancer agressif peut réapparaître et restera sous contrôle pour le reste de sa vie. À cette époque, nous n’avions aucune idée des conséquences de sa maladie et de la façon dont notre vie quotidienne allait changer.
Loek avait déjà des accès de colère pendant ses traitements de radiothérapie. Les médecins n’étaient pas autorisés à s’approcher de lui. C’était très difficile, mais nous avons été un peu plus indulgents avec lui parce qu’il était tellement malade. Toujours à la maison, Loek a continué à souffrir de ces crises de colère. Il dormait mal et se réveillait parfois huit fois par nuit. Au début, nous étions en mode survie, mais petit à petit, mon partenaire et moi nous sommes effondrés. Après deux ans de nuits blanches et brisées, nous étions plus des partenaires de soins qu’amants.
Lésion cérébrale acquise
Lorsque Loek a eu quatre ans et est allé à l’école primaire, il est vite devenu clair qu’il ne pouvait pas suivre. Son professeur a remarqué qu’il était rapidement surstimulé et qu’il traitait les informations plus lentement que ses camarades de classe. Nous savons maintenant que ces problèmes sont causés par une lésion cérébrale non congénitale (NAH). Cela rend difficile pour Loek de jouer seul, est rapide à la colère et a besoin de beaucoup de structure, de clarté et de régularité.
Après une semaine d’école, il est important pour Loek d’avoir un week-end tranquille. Les sorties spontanées ne sont donc pas incluses. Nous ajustons complètement le week-end à la façon dont va Loek. Si nous prévoyons une journée en famille ou entre amis, nous en subissons encore les conséquences quelques jours plus tard. Quelque chose d’aussi simple qu’une fête d’enfants est un défi pour Loek – et donc pour nous tous. Je ne le combats plus, je réalise de plus en plus que des ajustements sont nécessaires dans nos vies et je fais des choix conscients. Par exemple, je ne fais que des choses qui me font plaisir et je dis souvent non.
Orientation à l’école
Quatre ans après le diagnostic, nous sommes très reconnaissants que Loek soit toujours propre, chaque check-up reste passionnant. Sa lésion cérébrale demeure un défi quotidien depuis sa chirurgie et ses traitements de radiothérapie. Son comportement n’est pas le même tous les jours, nous devons donc déterminer une approche différente à chaque fois. Pour moi, en tant que mère, cela demande de la résilience et de la confiance, mais je m’y accroche de plus en plus.
Loek reçoit des conseils quotidiens à l’école et quelqu’un rend également visite à Loek à la maison. Nous avons aussi quelques problèmes avec notre plus jeune fils Jip (4). Il est né alors que nous venions de monter à bord de montagnes russes en famille et pendant la première période de sa vie, nos têtes et nos cœurs étaient avec son frère malade. Le bébé n’est pas venu au bon moment; nous n’avions littéralement ni temps ni espace pour lui.
Conséquences majeures pour le frère Jip
La maladie de Loek a donc eu des conséquences majeures pour Jip. Il n’est pas bien attaché, donc a perturbé la régulation des émotions et les traumatismes. Le lien entre moi et mon plus jeune fils est là, mais avec un pli. Et ça fait mal, pour nous deux. Jip est souvent en colère et frustré ; sa vie a été difficile dès le premier jour et il se passe quelque chose dans notre famille tous les jours. Il a suivi plusieurs thérapies et heureusement il va de mieux en mieux.
Avoir les deux frères à la maison ensemble reste un défi. Selon Loek, tout ce que vous dites doit être correct, mais un petit frère ne s’en soucie pas. Nous séparons souvent les enfants; alors mon partenaire fera quelque chose avec un enfant et je ferai quelque chose avec l’autre. Ils le font tous les deux bien, mais ce n’est pas comme vous l’imaginez quand vous avez des enfants. J’ai l’impression que mon partenaire et moi avons quitté le navire et vécu sur deux îles distinctes. Nous avons maintenu cela pendant des années et ce n’est que récemment que nous avons recommencé à travailler sur notre histoire d’amour.
Ajuster les attentes pour l’avenir
Je n’aurais jamais pensé que le cancer aurait des séquelles aussi longues. J’ai maintenant rencontré beaucoup d’autres parents d’enfants atteints de cancer et je sais que la période qui suit est parfois au moins aussi difficile. Bien sûr, le drapeau se lève lorsque vous apprenez que votre enfant est guéri du cancer, mais votre existence insouciante est définitivement terminée. À cause des inquiétudes que vous avez au sujet de votre enfant, vous vous oubliez vous-même et votre relation. Des années plus tard, beaucoup trop tard, nous avons tiré la sonnette d’alarme pour une aide psychologique pour nous-mêmes.
Après la maladie de Loek, je suis devenu membre du conseil des clients du Princess Máxima Center. Je pense qu’il est important que les médecins et les parents soient conscients qu’il y a une vie avant et après le diagnostic. En tant que famille, vous ne pouvez pas vous empêcher d’ajuster votre vie, mais cela signifie que vous devez ajuster vos attentes pour l’avenir. Vous le faites avec amour, mais ce n’est pas facile.