Chaque nouveau-né en Flandre peut être dépisté pour dix-neuf maladies congénitales via un test sanguin. La population de dépistage des troubles congénitaux se développe en trois phases avec sept maladies, dont la maladie musculaire l’amyotrophie spinale (AMS). Le ministre flamand de la Santé et de la Famille Wouter Beke (CD&V) l’a annoncé jeudi à l’hôpital East Limburg (ZOL) à Genk. Un million d’euros supplémentaires par an est prévu pour l’extension.
Avec le Population Screening Congenital Disorders, les maladies congénitales rares sont détectées avant qu’elles ne se manifestent cliniquement. Par exemple, un traitement précoce peut être instauré pour prévenir de graves incapacités ou ralentir le processus de la maladie.
A ce jour, le dépistage de la population a détecté douze maladies congénitales. La dernière expansion a eu lieu en 2019 avec l’ajout de la fibrose kystique. Le dépistage est maintenant étendu en trois phases pour inclure sept maladies. Les trois premières maladies peuvent être ajoutées immédiatement. La SMA suivra à partir de juillet 2022, tandis que les trois maladies restantes seront ajoutées à partir de 2023.
Détection dans les premiers jours de la vie
« Les maladies que nous détectons dans la Population Screening Congenital Disorders sont rares, mais elles causent beaucoup de souffrances lorsqu’elles se développent », explique le ministre Beke. « En les détectant dans les premiers jours de la vie d’un bébé, le traitement peut commencer rapidement pour éviter cette souffrance ou au moins ralentir la maladie. »
Les conditions pour ajouter une maladie sont qu’un traitement efficace et faisable doit être disponible et qu’une détection précoce doit conduire à un meilleur pronostic, selon l’Agence pour les soins et la santé. La méthode de dépistage doit également être techniquement réalisable et applicable dans le cadre du programme de dépistage existant.
« Cela nécessite une préparation minutieuse avec nos centres de dépistage et d’autres experts », a déclaré le porte-parole Joris Moonens. « Après tout, chaque étape du processus de dépistage doit être de la plus haute qualité : de la méthode de détection, à la fourniture d’informations aux parents et à la voie de traitement en cas de résultat anormal. »
Prise de sang entre 72 et 96 heures après la naissance
En Flandre, plus de 99 % des nouveau-nés sont actuellement dépistés via le dépistage de la population. Cela se fait via un échantillon de sang prélevé entre 72 et 96 heures après la naissance. Si le résultat s’écarte, l’hôpital recevra un signal dans la semaine et les gens seront rappelés pour un contrôle. Si cela est également positif, un diagnostic et un traitement supplémentaires suivront. De cette façon, le traitement a commencé à l’âge d’un mois, selon le ZOL.
« Si vous traitez ces enfants tôt, il y a aussi beaucoup moins de pression dans la société », explique le Dr Marie-Rose Van Hoestenberghe, pédiatre au ZOL. «Ce sont souvent des maladies qui provoquent un retard grave et une pathologie grave, où vous pouvez encore faire une grande différence avec un traitement. Le degré d’invalidité de ces enfants diminue définitivement et, dans certains cas, tout ira bien sur le plan thérapeutique.
L’expansion marque également le début d’une campagne visant à éduquer les parents sur l’importance de la détection précoce des maladies. La campagne d’information comprend une publicité télévisée et des publicités sur les réseaux sociaux, et vise à informer les parents et les soignants de l’expansion du dépistage de la population. Pour plus d’informations, la campagne renvoie à www.aannataldisorders.be†
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