« Je suis une mère souffrant d’une maladie chronique. Quand tu me vois, quand tu me parles, tu ne me remarques pas. Mais oui, vous me voyez presque toujours en scooter. Cela devient complètement déroutant quand je me lève de là. Ensuite, il s’avère que je peux simplement marcher, et même pas avec difficulté, ou en trainant – non, juste en marchant.
« Si vous voyez des personnes handicapées dans les médias, il y a généralement clairement quelque chose qui ne va pas chez elles. Vous voyez qu’ils sont mentalement ou physiquement différents – disons – des gens ordinaires. Je suis une personne tellement ordinaire, et encore une fois je ne le suis pas, et pourtant je le suis !
« Me tenir debout et marcher rapidement me fatigue à mort. J’ai aussi des douleurs constantes. Je n’ai que 42 ans; ou déjà 42 ans – que dis-tu, à cet âge ? Depuis 23 ans je vis avec très peu d’énergie. Cela a commencé après la naissance de mon premier enfant. J’étais fatigué, mort de fatigue. Au début on se dit : eh bien, les hormones confuses par la grossesse et l’accouchement, les nuits brisées – ça va passer… Mais ça ne passe pas.
« Au bout d’un an, je me suis retrouvé dans un manège médical. « Vraiment, nous ne trouvons rien. » Ce n’est qu’au cours des cinq dernières années qu’un diagnostic a été posé : l’intolérance orthostatique. Cela s’accompagne souvent de douleurs chroniques et de fatigue.
« La contradiction est la suivante : je suis limité dans mes options et en même temps je dois faire de mon mieux pour participer à cette société. Lors des fêtes, les gens marchent ensemble joyeusement. Je suis toujours assis. Alors je suis souvent assis tout seul, regardant le dos des gens qui parlent. Si je vais à un festival, je sais que je dois y être bien à l’avance ; sinon je ne pourrai pas m’en sortir avec mon scooter. Et bien sûr, juste avant le début d’une représentation, les gens se tiennent devant mon renifleur. Suis-je encore le pleurnicheur demandant s’ils veulent se retirer.
« Toujours cette lutte. Toujours sur la défensive, montrant que je suis là aussi.
«En attendant, je ne suis aussi qu’une mère. Mes plus jeunes enfants ont 11 et 14 ans. Lorsque nous avons déménagé dans un nouveau quartier, je me suis consciemment inscrit au conseil des parents. Cela m’a immédiatement donné une raison de participer et de parler. À leur école précédente, les conversations avec les parents dans la cour de récréation me traversaient souvent littéralement l’esprit. J’ai levé les yeux de mon scooter, je n’étais souvent impliqué dans une conversation que lorsque je disais quelque chose moi-même. Il n’y avait probablement aucune mauvaise intention, apparemment c’est comme ça que ça se passe quand on est dans quelque chose comme un fauteuil roulant.
« Heureusement, je suis assez fort mentalement. Je continue, je n’abandonne pas. Nous allons tout simplement à l’Efteling, dans un musée, dans la forêt, même si cela coûte beaucoup de temps et d’efforts supplémentaires.
« Ma fille m’a récemment donné une tasse avec une citation de Tolkien : Le courage se trouve dans des endroits improbables† Pour moi, une tasse de thé est un « endroit improbable » – un moment de réflexion : « Eh bien, nous avons encore eu ça ; rassemblez le courage de faire ce qui suit.
« J’adore le travail de Tolkien. fantaisie, Oui. Éloignez-vous de ce monde étrange et réel pendant un moment.
Une version de cet article est également parue dans le journal du 7 juin 2022