« Voyez-vous ses yeux monter et descendre? » demande Glenn. Il regarde sa fille Roxy, âgée de trois mois, et rapproche sa tête de la sienne. « C’est ce qu’il a trahi. Cela fait si mal. Elle a vécu plus médicalement que moi dans sa courte vie.
Le 27 avril 2022, Glenn et sa fiancée Shanice deviendront père et mère pour la première fois. « La livraison a été très difficile », raconte Shanice. Sa fille de trois mois dort sur ses genoux. « Roxy avait fait caca dans le liquide amniotique. Cela lui a rendu la respiration difficile. A une heure et demie du matin, elle a été récupérée avec une pompe à vide.
Quelque chose ne va pas pendant l’extraction sous vide. « Sa fréquence cardiaque a chuté rapidement à seulement 25 battements par minute. J’ai été coupé en un rien de temps. Le pédiatre a immédiatement emmené Roxy pour un massage cardiaque, un ventilateur et un tube. Là, je suis allongé. Avec 32 points de suture, sans mon enfant.
« Nous avons vraiment dû nous remettre de cela », reconnaît le partenaire de Glenn. Il pose amoureusement sa main sur son bras. « Quand nous sommes rentrés à la maison, Roxy ne buvait pas très bien. Nous avons appelé la clinique de santé, mais ils ont dit que cela en faisait partie. » Deux mois plus tard, c’est l’heure de la pesée. « Roxy avait perdu 30 grammes, alors que les bébés sont censés prendre du poids. »
Conseil : biberon différent. « Les nouvelles bouteilles n’ont pas fait leur chemin. Nous avons donc appelé à nouveau et avons été envoyés chez le médecin généraliste. Il ne savait pas non plus ce qui se passait, alors nous avons insisté pour une visite à l’hôpital. Roxy a été admise à l’hôpital de la Croix-Rouge le 28 juin en raison de problèmes nutritionnels », explique Shanice.
Hôpital
« Shanice a été autorisée à passer la nuit dans l’unité des grands brûlés. C’était une petite pièce, très grise et terne. Elle a dormi sur un lit gigogne avec un tapis en caoutchouc. Je pourrais être vraiment en colère à ce sujet », dit Glenn. « Vous nous avez vu reculer d’heure en heure, mais je devais et je resterais avec Roxy », ajoute Shanice.
Quatre jours plus tard, le couple est toujours hospitalisé. « Ce samedi-là, une infirmière très gentille est passée. « Tu vois ça avec ses yeux ? nous a-t-elle demandé. J’ai immédiatement pensé : « quelque chose ne va pas ici », alors j’ai demandé si un médecin pouvait l’examiner. C’était le week-end, donc il n’y avait pas de médecin présent », explique Glenn. « Ensuite, nous avons appelé l’hôpital AMC d’Amsterdam. »
La jeune famille peut s’y rendre immédiatement. « J’ai immédiatement commencé à pleurer », raconte Shanice. « Enfin de la couleur dans la chambre et une vue par la fenêtre. Je savais : ‘Je suis au bon endroit ici’. Cet après-midi-là, cinq médecins sont venus. Glenn: « C’était plus que ce que j’avais vu à Beverwijk pendant tous ces jours. »
lapin rose
Glenn a un mauvais pressentiment à ce moment-là. « Shanice pensait que Roxy souffrait de malnutrition et que ses yeux tremblaient parce qu’elle s’était réveillée en hypertrophie. Mon instinct a dit quelque chose de complètement différent. Je pensais que c’était une tumeur.
À l’hôpital, le médecin décide de passer une IRM. « C’était terrible », soupire Shanice. « J’étais autorisé à m’asseoir avec elle, mais je devais faire pipi si nécessaire. Je n’en pouvais vraiment plus, alors je suis rapidement allé aux toilettes. Quand je suis revenu, je n’étais plus autorisé à entrer. »
Roxy est très contrariée. « Je l’ai entendue crier si fort de l’autre côté du mur. C’est à ce moment-là que vous êtes vraiment capable d’enfoncer la porte », explique Shanice. Elle peut alors entrer. « Roxy était toute rouge et couverte de vomi. Je l’ai réconfortée avec un lapin rose. Si j’avais été là dès le premier jour, elle n’aurait pas pleuré comme ça. Cette expérience m’a vraiment marqué. »
Rayons de tonnerre
Peu de temps après le scan, Glenn rencontre un médecin. « J’ai exprimé mes soupçons sur la tumeur au cerveau. Le médecin a indiqué qu’elle n’était pas encore autorisée à dire quoi que ce soit et qu’elle y reviendrait demain. Dix minutes plus tard, elle entra dans notre chambre. Alors j’ai su: mauvaise chose.
Glenn affiche un visage inquiet. « J’ai immédiatement crié : ‘Qu’est-ce que c’est, c’est mauvais ?’ La réponse a été « oui ». Il rebondit sur le canapé comme si ce même médecin se tenait maintenant dans son salon. « J’ai demandé si c’était une tumeur au cerveau. La réponse à cela était également « oui ». C’est à peu près la taille d’un kiwi. Shanice est tombée à genoux, j’ai commencé à crier. Vous entrez en enfer avec un pied.
Shanice et Glenn se regardent. « Êtes-vous ok? » elle demande. « Oui », répond-il. « Mes larmes sont finies. » Shanice tourne son regard vers Roxy. Une larme roule sur sa joue. « J’essaie de profiter des petits moments avec ma fille, mais depuis le diagnostic je suis sur un nuage rose avec beaucoup de rayons noirs du tonnerre. »
collier énorme
Un jour après le diagnostic, Roxy est admise au Centre d’oncologie pédiatrique Princess Máxima à Utrecht. « Je ne savais même pas que le cancer infantile existait. Dans cet hôpital, tout devient bien réel. Vous voyez des enfants chauves de tous âges », explique Shanice. Elle essuie soigneusement une larme de son visage avec sa manche.
Le Centre Princess Máxima est à la fois un soulagement et un cauchemar majeur pour la famille. Glenn : « L’hôpital a l’air bien de l’extérieur, mais à l’intérieur, c’est la misère. Surtout de voir tant d’enfants malades. Certains ont de grandes chaînes de Beverwijk à Utrecht et retour. Déchirant. Mais d’une manière ou d’une autre, vous vous habituez aussi aux coups que vous recevez dans un tel hôpital. Nous sommes heureux d’être impliqués à un stade aussi précoce.
À huit semaines, Roxy est la plus jeune patiente jamais atteinte de ce diagnostic. Shanice : « C’est une tumeur très rare appelée Chiasma Hypothalamus Glioma. Il y a quarante enfants par an chez qui cette tumeur se retrouve. Cela pousse le cerveau vers le haut et provoque une hydrocéphalie ou des yeux exorbités, c’est ce que la plupart des gens découvrent. »
Chimio
Parce qu’elle est si jeune, la radiothérapie n’est pas encore une option. « Ensuite, il reste une chose, et c’est la chimio », explique Glenn. « Elle suit maintenant un cours une fois par semaine et deux cours toutes les trois semaines. Roxy ne se débarrassera jamais de la tumeur, la question est donc de savoir si elle restera la même ou diminuera. Ils pourront peut-être couper quelque chose à l’avenir, mais il y a des veines et des nerfs qui traversent le centre de la tumeur. Se couper signifie saigner à mort ou devenir complètement aveugle. C’est une tumeur bénigne à croissance lente au mauvais endroit. »
Une IRM montrera dans trois mois à quoi ressemblera le plan de traitement. « Nous nous sentons très impuissants. La perspective est maintenant qu’elle aura cinq ans. Le risque qu’elle devienne gravement malvoyante est de quatre-vingt à quatre-vingt-dix pour cent », explique Shanice.
« J’ai beaucoup réfléchi à cela. Maintenant, elle voit toujours. Quand elle nous voit, elle est complètement pliée. Vous voulez montrer le monde à votre enfant et ce n’est pas possible », poursuit Glenn. « Maintenant, je pense : mieux vaut être sourd que mort. Quand vous apprenez que votre enfant devient aveugle sans avoir de cancer, c’est aussi intense. Mais maintenant, tu préfères avoir ça plutôt que de mourir. »
Des dons
Shanice et Glenn disent qu’ils essaieront d’enlever la tumeur de la tête de Roxy. « Nous sommes en contact avec deux hôpitaux aux États-Unis et étudions les possibilités autour de l’immunothérapie. Cela n’est pas remboursé et coûte très cher. Ma mère a lancé une collecte de fonds pour nous qui a déjà reçu de nombreux dons.
Plus de 1400 dons, dont ceux des chanteuses Anouk et Thabita. Glenn : « C’est vraiment bizarre la façon dont les gens sympathisent avec nous. L’argent est important et nous en sommes très reconnaissants, mais nous recevons des prières, des cartes et du soutien des milieux les plus étranges. Cela nous fait vraiment avancer. Je ne saurais jamais de ma vie comment remercier ces gens.
Levée de fonds
La situation de Roxy peut être suivie via le collecte de fonds en ligne sur gofundme.com. Jeunesse Baart, la mère de Glenn, publie régulièrement une mise à jour sur la façon dont sa petite-fille va. Il est également possible de faire un don et de laisser des mots de soutien.