Trois psychiatres et cinq malades mentaux vont au tribunal. Depuis le 1er juillet, les praticiens sont tenus de partager des informations sur leurs patients avec l’Autorité néerlandaise de la santé (NZa). C’est « une atteinte inacceptable » au secret médical et à la vie privée des patients, selon les plaignants, dont le psychiatre Cobie Groenendijk et Jolien Tuijl. Ils veulent que le régulateur abandonne le plan. Une campagne de collecte de fonds pour l’assistance juridique nécessaire débutera lundi. L’action est soutenue par plus de quarante psychiatres et psychologues (dont les professeurs Jim van Os et Damiaan Denys), des patients et des organisations (telles que l’Association pour la psychothérapie et CNV Zorg en Welzijn).
1Quelles sont les données concernées ?
Les praticiens en soins de santé mentale et en soins médico-légaux doivent être obligatoires par patient à partir du 1er juillet une liste de points et partagez-le avec la NZa : à quel point le patient est-il destructeur ? Comment agressif? Y a-t-il consommation de drogue ? De tentatives de suicide ? Automutilation? Handicapées? Selon la NZa, il s’agit de données « sans caractéristiques directement identifiables ». Par exemple, les formulaires ne contiennent pas le nom, la date de naissance ou le code postal d’un patient. Les patients n’ont pas à donner leur autorisation, mais ils peuvent s’y opposer par écrit. Les pratiquants qui ne coopèrent pas peuvent être condamnés à une amende.
2Pourquoi la NZa veut-elle ces données ?
La NZa veut mieux peut prédire quels soins seront nécessaires à l’avenir, et aussi pouvoir calculer plus précisément les coûts de santé pour les patients. Les problèmes de santé mentale sont graves : il y a des pénuries de personnel et de longues listes d’attente. De plus, les patients souffrant de problèmes graves et complexes sont sur la liste d’attente plus longtemps, selon la NZa. Il est financièrement plus intéressant pour les prestataires de soins de santé de traiter des patients présentant des problèmes mineurs.
Lire aussi : Un tiers des lits de soins spécialisés en santé mentale supprimés, « les soins tombent en dessous de la limite inférieure »
Avec toutes ces informations, la NZa veut être en mesure de faire une meilleure estimation à l’avance de la quantité de soins dont une personne aura besoin et de ce que cela coûtera. Par exemple, il veut « mieux répartir les coûts de traitement ».
3Pourquoi la résistance ?
Car le secret médical est menacé, disent les militants. La règle est que tout ce dont un praticien et un patient discutent reste entre les murs de la salle de soins. Dans une vidéo diffusée sur le site de la campagne, les plaignants expliquent pourquoi le partage des données n’améliore pas les soins : « Les clients n’oseront bientôt plus dire ouvertement de quoi ils souffrent. Et du coup, le traitement ne marche plus.
De plus, ils voient un problème de confidentialité. La NZa demande les listes de scores sans caractéristiques identifiables (telles que la date de naissance), mais le superviseur dispose de certaines de ces données. Bien que la NZa promette de ne pas lier les différents flux d’informations, les praticiens ne sont pas rassurés. Les députés ont également souligné cela l’année dernière. SP et Groenlinks ont souligné le danger « qu’une fuite de données ou une mauvaise utilisation des données à la NZa ait des conséquences considérables » pour les patients.
C’est exactement ce que craint Simona Karbouniaris. En plus d’être doctorante en sciences sociales, elle est elle-même une patiente en santé mentale – et l’une des plaignantes. « Nous savons tous que les hacks sont de cette époque. Je pense que ce serait très triste si ce genre d’information se retrouvait dans la rue. Elle est en colère contre le manque d’information : les patients n’ont jamais été informés du plan. « Alors comment peux-tu objecter ? L’automne dernier, Karbouniaris avait déjà glissé un formulaire d’objection sous le nez de son praticien. « Je peux mettre cela en perspective, mais imaginez que vous soyez sensible à la psychose ? Un tel patient devient méfiant si des informations sont partagées de manière non sollicitée, ce qui cause des problèmes.
Le professeur Jim van Os partage ce mécontentement. Il soutient l’objectif de la NZa, qui est d’améliorer les soins, mais ce n’est pas le moyen d’y parvenir. « Les données que la NZa collecte ne prédisent rien du tout. » Selon Van Os, vous ne pouvez pas prédire au niveau du patient la quantité de soins dont une personne aura besoin. Et si cela était possible, cette méthode est-elle juste ? « Ce sont souvent des personnes marginalisées par définition. Méfiant, issu des couches les plus basses de la société. Et puis une grande agence gouvernementale anonyme arrive et dit : j’ai besoin de vos données, parce que je veux savoir combien vous êtes cher. Est-ce proportionnel ? »
4La NZa peut-elle collecter les données ?
Oui, bien que l’autorité néerlandaise de protection des données déclare après enquête conditions strictes. Par exemple, la NZa ne peut collecter des données que pendant un an. Et la NZa doit-elle déclarer que « les informations généralisées qu’elle reçoit ne sont pas liées à des fichiers qui permettraient de retracer les informations jusqu’à des personnes individuelles ». Bien que le devoir entre en vigueur le 1er juillet, de nombreux pratiquants remplissent déjà les feuilles de pointage. La NZa dit qu’elle ne reçoit pas ces listes « pour le moment ». Ils travaillent « pour rendre cela techniquement possible cet été ».