POURLes tempêtes de la vie, que cela vous plaise ou non, vous devez les traverser, ce n’est qu’ainsi qu’elles deviennent « après », dans le désir humain naturel d’aller de l’avant. Laura Boldrini sa tempête lui a fait face en plein confinement, quand elle a été diagnostiquée un chondrosarcome dans une jambeune tumeur rare découverte par hasard et qu’aujourd’hui le député raconte dans Mieux qu’hier, la maladie et cette incurable volonté de vivre (Piemme).
Laure Boldrini : Mieux qu’hier, le livre
Le titre rappelle la devise d’un des médecins qui a suivi l’auteur dans son parcours de soins. Et l’ancien président de la Chambre, en effet, n’a jamais lâché prise et sa grande envie de faire ne se perd pas même quelques jours après l’intervention : «Quand il me semblait impossible de me remettre à bouger avec agilité, ne pas avoir besoin de béquilles et pouvoir être autonome« , raconte. Aujourd’hui, ces craintes ont disparu. « Un an plus tard, je peux dire que cela peut être fait, le voyage a été long et difficile, mais il est possible de réussir dans cette entreprisemaintenant c’est bon ».
La couverture du livre « Mieux qu’hier » de Laura Boldrini, publié par Piemme17 euros.
Il définit la maladie comme une « condition de vie » : quelle était l’importance d’en parler ?
La réorganisation des humeurs était thérapeutique. Un livre n’était pas dans mes projets, puis quand ils me l’ont proposé j’y ai pensé et je me suis rendu compte qu’il serait utile pour moi et, je l’espère, aussi pour les autres. Je l’ai écrit pour partager un moment difficile et faire comprendre qu’il faut vivre la maladie sans se cacher, ouvertement, il n’y a pas de quoi avoir honte.
Laura Boldrini © Erica Fava / Portefeuille Mondadori.
Qu’il s’agisse d’une maladie physique ou mentale, il est souvent difficile d’en parler : quelle idée en avez-vous eue ?
Il y a une stigmatisation sociale sur la tumeur, elle est considérée comme un défaut de fabrication, une tache indélébile, elle renvoie à une perception extrêmement négative. Dans de nombreux cas, cependant, il peut être guéri et tout doit être fait pour éliminer la discrimination qui persiste encore aujourd’hui contre les patients atteints de cancer.
L’oubli du cancer, droit à la normalité
Comme le projet de loi sur le droit à l’oubli présenté au Sénat par la sénatrice Paola Boldrini ?
C’est vrai, je soutiens des initiatives législatives comme celle-ci, qui est d’ailleurs liée à une résolution du Parlement européen : dix ans après la guérison, il n’est plus possible de se référer à l’état de santé d’une personne en cas de crédit besoin à la banque, d’une police d’assurance ou envie d’adopter un enfant.
La question de l’adoption pour les personnes guéries d’un cancer a également été récemment soulevée par la showgirl Carolina Marconi.
Oui, et avec le recul, puisque c’est l’un des conditions discriminatoires. Aujourd’hui, grâce à la prévention et aux nouvelles thérapies, il y a plus de chances de guérison, chaque année – selon les dernières données – 3% de plus. Il doit donc y avoir aussi une reconnaissance des banques, qui aujourd’hui n’accordent pas d’hypothèques et de crédits, des compagnies d’assurance, qui ne souscrivent pas de polices pour ceux qui ont eu cette maladie, et de n’importe qui d’autre. Bref, avec ce livre, je voudrais aussi contribuer à une bataille de civilisation, qui comprend également un engagement parlementaire pour affirmer les droits des personnes qui se sont remises d’une tumeur. j’en ai souscrit un motion à la Chambre sur cette question : nous devons utiliser tous les outils dont nous disposons pour atteindre l’objectif.
« La maladie a touché une jambe, symbole de mobilité »
Au début, il avait un rejet total de la maladie.
J’espérais qu’il y avait eu une erreur de diagnostic ou un échange de documentation, Je n’ai pas conçu mentalement l’idée d’être malade d’un cancer. Pourtant j’aurais dû, puisqu’il y avait déjà eu d’autres cas dans ma famille. J’ai toujours mené une vie dynamique, presque trépidante et trépidante, et je n’ai jamais pensé que je devais arrêter à cause d’une maladie. C’est pourquoi il était difficile de l’accepter. D’autant plus que la tumeur a touché une jambe, signe de mobilité, qui est une des caractéristiques de mon mode de vie.
Cela l’a frappée dans son essence même.
Cela m’a frappé dans un domaine important de ma vie. Cependant, j’ai alors pris note de la réalité qui s’est présentée. Je n’ai pas fait de rabais et j’ai eu peur. En fait, il y avait tellement de choses qui auraient pu mal tourner. Lorsque vous entrez dans la salle d’opération, vous pensez vraiment à tout, même au pire.
Le fait d’avoir connu la maladie avec votre sœur et sa mère l’a-t-elle en quelque sorte préparée ?
Pour rien. Ma soeur a fait un choix qui m’était inconcevable, je n’acceptais pas l’idée qu’elle se laisse aller, je ne pouvais pas imaginer qu’une femme à seulement 46 ans n’essaierait même pas de se battre, mais s’abandonnerait à la « volonté de Dieu « , comme elle disait. Ça m’a fait frissonner. Ma mère, au contraire, avait une grande joie de vivre ; solaire, charismatique, aimée, elle aurait pu encore beaucoup donner, sa disparition nous a anéantis.
Le diagnostic, en pleine pandémie
Le diagnostic est tombé dans un moment collectif difficile, celui de la pandémie, qui a aussi donné lieu à des relations humaines particulières.
J’ai rencontré mes voisines et mes voisins pendant le confinement, comme c’est arrivé à tant d’autres qui vivent dans les grandes villes, où l’on se salue à peine sans jamais se connaître. Une belle chose s’est produite, nous avons commencé à socialiser près de la fenêtre pour exorciser les angoisses de ces jours. Un moment collectif totalement insolite, vécu en essayant de se donner du courage et de partager un moment de la journée ; c’était la seule forme de contact, même à distance. Nous sommes restés amis, et ce n’est pas un hasard si le livre commence et se termine avec eux.
La maladie « fait ressortir les fragilités cachées sous des armures savamment construites au cours d’une vie ».
A un certain moment, l’armure n’est plus nécessaire car vous faites face à un « ennemi » interne. Dans le livre, j’ai fait une comparaison avec les risques que j’ai rencontrés pendant les années où j’ai travaillé dans les agences des Nations Unies et les risques de cancer. Dans les situations de conflit, le danger peut être identifié et évité, dans la maladie vous le portez en vous. Dans le second cas c’est beaucoup plus compliqué de l’esquiver, pour être sûr, car c’est comme si une partie de toi voulait détruire tout le reste. C’est une guerre qui se développe au sein de votre organisme et dont l’issue n’est pas prévisible.
L’envie de faire de Laura Boldrini, plus forte que tout
Vous sentez-vous changé ?
Aujourd’hui, je suis toujours le même dans ma façon d’aborder la vie de tous les jours : je fais beaucoup de choses ensemble. Je n’ai pas laissé la maladie affecter mes intérêts, ma façon d’être, mon engagement civique et politique. Même quand j’étais à l’hôpital, j’ai essayé de travailler. J’ai suivi les audiences de la Commission étrangère 15 jours après l’intervention. C’est parce que d’une part j’ai des responsabilités et d’autre part parce que je pense qu’il est contre-productif de trop se focaliser sur la maladie, cela conduit à la victimisation. Bien sûr, au début j’avais du mal à m’adapter à la nouvelle condition : j’étais lent, chaque mouvement prenait beaucoup de temps, je ne pouvais même pas m’habiller et tout cela me causait un grand inconfort.
Sur le plan émotionnel, je suis aujourd’hui plus attentif, sensible aux enjeux de la maladie. Ce n’est pas de l’hypocondrie, attention, c’est de l’attention aux problèmes de ceux qui sont malades. Cependant, malgré cette dure expérience, je reste optimiste. J’étais mauvais, je m’en suis remis, ça continue.
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