Pour la première fois, des scientifiques ont découvert une cause possible du SMSN. La carence d’une certaine enzyme peut rendre certains bébés plus vulnérables que d’autres. « De nombreuses recherches supplémentaires sont nécessaires, mais nous pouvons certainement appeler cela une percée. »
Simon était un bébé heureux d’un peu moins de cinq mois. Ses parents Anneleen (35 ans) et John (35 ans) le décrivent comme un petit garçon très sain et surtout espiègle. Comme ses deux frères aînés avant lui, il a bien évolué dès sa naissance selon ‘les courbes’ de Kind & Gezin. « Il s’est bien rétabli, a bien grandi et a beaucoup ri », dit Anneleen. « Il n’y avait rien, absolument rien, pour indiquer que quelque chose allait mal tourner. »
Mais par un froid matin d’hiver en 2019, Simon gisait sans vie dans son lit. Un examen approfondi avec autopsie n’a pas été concluant. Lorsqu’un bébé apparemment en bonne santé meurt de manière totalement inattendue et qu’aucune cause n’est trouvée, on parle de SMSN ou syndrome de mort subite du nourrisson (PEID).
Le fait que leur fils soit mort du SMSN rend la perte encore plus difficile pour Anneleen et John. « J’ai commencé à lire à ce sujet, et en fait, c’est un terme que les gens utilisent lorsqu’ils ne trouvent vraiment pas de cause à la mort subite d’un jeune enfant », explique John. « Mais en tant que parent, vous vous demandez sans cesse qu’il doit y avoir eu ‘quelque chose’. Et que nous, en tant que parents, aurions dû le remarquer, mais l’avoir ignoré. Que nous avons échoué quelque part.
Sang de piqûre au talon
Le fait qu’il devait y avoir «quelque chose» était aussi la motivation de Carmel Harrington, qui a obtenu son doctorat en médecine du sommeil à l’Université de Sydney. En 1991, elle-même a perdu son fils Damien à cause du PEID. Depuis, elle et son équipe recherchent la cause principale du syndrome.
Ces dernières années, cette équipe a examiné des échantillons de sang provenant de la piqûre au talon prélevée sur des nouveau-nés. Ils ont comparé des échantillons de 655 bébés en bonne santé, 26 enfants décédés du SMSN et 41 enfants décédés d’autres causes. Ils ont découvert que les bébés SMSN présentaient des quantités inférieures d’enzyme BChE. Cette enzyme joue un rôle, entre autres, dans l’activation du système nerveux central et autonome, ce qui fait réagir le bébé lorsqu’il a faim, qu’il a mal ou qu’il se sent mal à l’aise pour toute autre raison.
Selon les chercheurs, une déficience de l’enzyme pourrait donc faire en sorte qu’un nourrisson se réveille moins bien ou réponde moins bien à l’environnement extérieur.
Harrington espère que l’étude, publiée dans Le Lancet, pourrait être le début d’un processus qui devrait conduire à une réduction complète du SMSN. Même si elle prévient que nous en sommes loin. De nombreuses recherches supplémentaires sont nécessaires pour cela.
risques élevés
Le professeur Gunnar Naulaers, néonatologiste à l’UZ Leuven et expert en SMSN parle également d’une percée, mais est d’accord avec les chercheurs. « C’est une piste très intéressante, qui nécessite surtout des recherches plus poussées, précise-t-il. « Nous savons encore très peu de choses sur le SMSN et surtout sur les raisons pour lesquelles certains enfants y sont plus sensibles que d’autres. Si nous pouvons détecter les enfants à haut risque, nous pouvons mieux les surveiller.
Mais avant que cela ne soit possible, beaucoup de choses doivent être clarifiées. Parce que les valeurs enzymatiques étaient plus faibles chez les enfants décédés du SMSN, mais la différence avec les autres enfants n’était pas très grande. « Supposons que nous puissions mesurer la quantité de cette enzyme lors de la piqûre au talon chez les nouveau-nés, comment déterminer à partir de quelle valeur un enfant a un risque accru ? » se demande le professeur Naulaers. « Et pourrez-vous retirer tous les enfants présentant un risque accru avec un tel test ? Ce sont encore des questions très importantes.
Manqué
Anneleen et John espèrent également que d’autres recherches scientifiques finiront par empêcher d’autres parents de vivre ce qu’ils ont vécu. Et qu’il y aura aussi plus de compréhension pour les parents. « Nous venions de perdre notre fils lorsque nous avons entendu un professeur déclarer à la télévision qu’il y a généralement une cause au SMSN, à condition de bien regarder », explique John. « Selon lui, dans la plupart des cas, il s’agissait d’abus inconscients et dans 20 % des cas, même d’abus conscients. Cela m’a vraiment touché.
L’écrivaine Kristien Hemmerechts, qui a elle-même perdu deux fils de mort subite, a témoigné il y a quelques années sur Radio 1 qu’elle se sentait très mal et qu’elle avait échoué en tant que mère : « Je me souviens qu’un médecin est passé et m’a posé toutes sortes de questions. À un moment donné, j’ai réalisé avec un choc que l’homme demandait en fait si nous avions mal traité le bébé.
La prévention
Reste à savoir si cette percée scientifique conduira éventuellement à l’élimination du SMSN. Mais en attendant, beaucoup peut être fait en termes de prévention, déclare le professeur Naulaers. « Les deux facteurs les plus importants à cet égard sont : ne pas fumer pendant la grossesse ou à proximité de l’enfant et laisser le bébé dormir en position couchée. Ces deux choses ont été scientifiquement démontrées pour aider à prévenir le SMSN.
Permettre au bébé de dormir dans la chambre des parents pendant la première année de vie peut alors avoir un effet protecteur. Tant que l’enfant dort dans son propre lit. «Ce sont des conseils de prévention avec lesquels nous avons pu réduire le nombre de décès par mort subite du nourrisson. Au début des années 1990, il y en avait 120 par an, maintenant il y en a 15. »