QUAND de vils trolls ont critiqué le visage changeant de Tulisa Contostavlos, après son entrée dans le camp I’m A Celebrity, ses amis se sont mobilisés pour la défendre – et ont parlé des batailles de santé auxquelles elle a été confrontée au cours des 12 dernières années.
Et une femme qui sait exactement ce qu’elle a vécu est Bethan Robertson-Smith – qui est incapable de travailler ou d’avoir un partenaire depuis 16 ans après avoir développé une paralysie faciale, la maladie qui a affecté la star de N-Dubz.
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Aujourd’hui, elle salue le courage de Tulisa, qui parle ouvertement de son état de santé, le qualifiant de « révolutionnaire » pour l’autre « armée silencieuse » de malades.
La chanteuse de 36 ans a reçu un diagnostic de paralysie de Bell – un trouble neurologique qui provoque une paralysie ou une faiblesse d’un côté du visage – en 2020 et a révélé qu’elle avait des produits de comblement pour uniformiser son visage.
Bethan a développé une paralysie faciale après un terrible accident de voiture en 2008, alors qu’elle n’avait que 22 ans. Les effets dévastateurs l’ont laissée avec une paralysie faciale bilatérale, incapable de cligner des yeux, de fermer les yeux pour dormir ou sourire.
Bethan, 39 ans, de Bristol, a déclaré : « Personne d’autre ne peut comprendre comment la paralysie faciale peut mettre votre confiance en soi au plus bas, souvent sans aucune lumière au bout du tunnel – en tant que jeune et jolie femme, pour voir soudainement votre visage. parti, potentiellement pour toujours, c’est comme si votre vie était finie.
“Pour Tulisa, continuer Je suis une célébrité et parler de sa paralysie faciale, avec des millions de personnes qui la voient sans maquillage, c’est tout simplement incroyable – elle mérite une médaille, et j’espère que la prise de conscience qu’elle suscite aura un énorme impact. impact pour d’autres personnes comme nous qui vivent encore ce cauchemar.
L’ami proche de Tulisa, Rylan Clark, n’a pas tardé à réfuter toutes les remarques négatives qui lui étaient adressées, déclarant sur Twitter/X : “Aussi, avant que les gens ne commencent à chercher à paraître, Tulisa a traversé beaucoup de problèmes de santé ces dernières années, alors ne faisons pas de relations sexuelles**. Je ne plaisante pas sur elle sur Twitter ouais x. (sic)’.
Comme Tulisa, Bethan s’est fait tatouer le visage pour améliorer son apparence, car son état rend difficile l’utilisation de maquillage conventionnel – ce qui a également provoqué la réaction des téléspectateurs de l’émission.
Il y a onze ans, Bethan avait des sourcils permanents et un eye-liner tatoués sur ses paupières.
“Lorsque vous souffrez de paralysie faciale, vous voulez faire littéralement tout ce que vous pouvez pour paraître à nouveau normal”, a déclaré Bethan.
Cependant, dans une tournure cruelle, un ophtalmologiste consultant du Bristol Eye Hospital a récemment déclaré à Bethan que ses tatouages sur les paupières pourraient en fait aggraver les effets de sa paralysie faciale.
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«Je me suis fait tatouer il y a 11 ans et mes sourcils permanents ont eu un effet énorme car ils m’ont aidé à donner un peu plus d’expression faciale qu’auparavant.
«Mais comme mes yeux ne se ferment pas tout seuls – mon œil gauche en particulier – je souffre de terribles sécheresses oculaires, qui provoquent des démangeaisons incroyables et peuvent entraîner des infections. En plus de ressembler à moi, la douleur peut être tortueuse.
« Le consultant m’a dit que les tatouages des paupières supérieures utilisés à la place de l’eye-liner peuvent bloquer les glandes qui produisent les larmes, et auraient donc pu contribuer à ma sécheresse persistante des yeux ; si j’avais su, je ne les aurais jamais fait faire.
« Il faut tellement de temps pour que l’on prenne conscience de tous ces problèmes liés à la paralysie faciale – il m’a fallu des années pour découvrir qu’il existait un centre spécialisé au Royaume-Uni, période pendant laquelle j’aurais pu bénéficier d’un traitement pour m’aider, mais maintenant, comme mes paupières, je ne peux pas revenir en arrière.
Blessures traumatiques
Jusqu’à l’accident, Bethan avait tout à espérer. Elle était jolie, populaire et brillante. Elle avait quitté l’école à seulement 17 ans, était partie voyager en Australie et était revenue pour réaliser son rêve de suivre une formation pour devenir infirmière vétérinaire.
Au cours du deuxième trimestre de ses études universitaires, elle a décidé de rentrer chez elle en voiture pour un week-end, mais a dérapé sur une route mouillée, se retrouvant droit dans la trajectoire d’une voiture venant en sens inverse.
Bethan a heureusement peu de souvenirs de l’accident de voiture qui a failli la tuer. Mais une chose qu’elle ne pourra jamais oublier, c’est le moment où elle a réalisé, après s’être réveillée d’un coma de deux semaines, qu’elle ne pouvait bouger aucune partie de son visage.
Elle souffrait d’une paralysie faciale bilatérale, ce qui signifie qu’à ce seul moment d’impact, chacun des 40 muscles du visage de Bethan avait été paralysé. Sa bouche était ouverte et sèche en permanence, une paupière était constamment fermée tandis que l’autre restait ouverte.
“Je devais réapprendre à parler, à marcher et à manger, donc c’était juste une autre chose en plus de tout cela”, dit-elle.
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“J’étais dans ma chambre d’hôpital, regardant dans un petit miroir en essayant de sourire, et ce visage vide s’est retourné. Je ne pouvais rien faire.”
L’accident de 2008 a laissé Bethan avec une fracture du crâne à quatre endroits, un saignement au cerveau et des blessures traumatiques à la base de son crâne qui l’ont obligée à être plongée dans le coma pendant 13 jours. Même si elle s’est rétablie, la paralysie allait devenir l’héritage le plus durable de l’accident.
Un chiffre stupéfiant de 100 000 Britanniques souffrent de paralysie faciale, affectant généralement un seul côté. Cela les condamne à un monde sans les nombreuses expressions que nous communiquons à travers notre visage.
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« Greffe de sourire »
Bethan a subi plus de 30 opérations pour tenter d’améliorer sa situation, mais affirme que sa vie ne sera plus jamais la même.
Bien qu’on lui ait implanté des chaînes en platine dans les paupières pour l’aider à cligner des yeux, elle souffre toujours de sécheresse oculaire et les onguents et gouttes oculaires font partie de sa routine quotidienne.
Ce n’est que maintenant que Bethan peut à nouveau montrer son bonheur grâce à une opération extraordinaire de « greffe de sourire » de dix heures – également connue sous le nom de chirurgie de réanimation faciale – où les muscles d’une autre partie du corps sont transférés au visage.
Tulisa nous donne une voix, nous aide à faire pression pour un diagnostic plus précoce, un meilleur traitement et à éliminer la honte.
Béthan
Bethan a déclaré : « J’ai juste l’impression que je n’ai fait presque aucune amélioration depuis cet accident – je n’ai pas pu reprendre mes études, je ne peux pas travailler, je n’ai pas eu de partenaire sans aucun signe de cela. à l’horizon. Si ma paralysie faciale avait été correctement traitée plus tôt, les choses auraient pu être très différentes.
« Que Tulisa s’ouvre à des millions de personnes sur son calvaire, c’est incroyable – il y a littéralement des milliers de malades comme nous qui ne reçoivent pas les conseils et le soutien appropriés qu’ils devraient recevoir, se cachant derrière des portes closes de peur de sortir. dans le monde. »
« Les médias sociaux sont totalement interdits pour moi et pour tant d’autres membres de notre communauté, car les gens sont si prompts à juger et sont si cruels sans aucune réelle compréhension.
« Tulisa nous donne une voix, nous aide à faire pression pour un diagnostic plus précoce, un meilleur traitement et à éliminer la honte. »
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Karen Johnson, PDG de Facial Palsy UK, déclare : « Toute personne envisageant de se faire tatouer un eye-liner doit être consciente des risques à long terme de développer une sécheresse oculaire après ce type de procédure.
“La sécheresse oculaire est incroyablement douloureuse et affecte également votre vision. Si vous souffrez déjà de complications telles que la paralysie faciale, il est alors crucial que les patients soient conscients du fait que les tatouages esthétiques pourraient aggraver les choses.”
Site web: www.facialpalsy.org.uk/
Qu’est-ce que la paralysie de Bell ?
On estime qu’environ 100 000 personnes souffrent de paralysie faciale au Royaume-Uni.
Il existe une chance sur 60 au cours de la vie de contracter la paralysie de Bell, la forme la plus courante.
La paralysie de Bell est une maladie qui provoque une faiblesse ou une paralysie soudaine et temporaire des muscles d’un côté du visage.
Cela se produit lorsque le nerf facial, qui contrôle les muscles du visage, devient enflammé ou comprimé.
La cause exacte est souvent inconnue, mais elle est parfois liée à des infections virales.
Les symptômes peuvent inclure un affaissement de la bouche, une incapacité à fermer les yeux, une bave et une altération du goût.
La plupart des gens se rétablissent complètement en trois à six mois, même si certains peuvent ressentir des effets à plus long terme.
Le traitement peut impliquer des médicaments comme les corticostéroïdes, la physiothérapie et, dans certains cas, des médicaments antiviraux.