“Jusqu’à 30 comprimés par jour” : Mucopatient d’Ostende témoigne
Erik Vermeersch a 30 ans, il dirige une compagnie aérienne à Ostende et il souffre de mucoviscidose. Il combine un travail de 7 jours avec des heures quotidiennes de traitement pour sa maladie.
“La plupart des patients passent plusieurs heures par jour à traiter leur maladie. Cela prend beaucoup de temps et d’énergie.” -Tu dois aussi prendre beaucoup de pilules ? “C’est vrai, une moyenne de 20 à 30 comprimés par jour. Et aussi quelques heures de traitement, aérosol et kinésithérapie, ça fait partie du tout.”
“Réaliser les rêves”
Cette année, de nombreux maires soutiennent la campagne de l’association mucos. Ils parlent aux patients et achètent les chaussettes colorées désormais bien connues au profit de la recherche scientifique. Le maire d’Ostende l’a également fait. Lui et les patients atteints de fibrose kystique eux-mêmes ont un message clair.
“Le fait que nous, en tant que patients atteints de mucoviscidose, soyons habitués à nous battre pour notre santé, contre la maladie, nous donne l’état d’esprit ou l’attitude de nous battre pour d’autres choses dans notre vie. Ce n’est pas parce que nous avons une maladie grave qui met la vie en danger que nous pouvons réaliser nos ambitions et nos rêves dans nos vies.”
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Espérance de vie plus élevée
L’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose augmente grâce aux nouveaux médicaments. C’est une évolution très positive, dit Erik. Dommage, dit-il, que les médicaments très coûteux pour les jeunes enfants, entre autres, ne soient pas remboursés pour le moment. Parce qu’il améliore grandement la qualité de vie et l’espérance de vie.
“Certainement. Cela a été prouvé. Je peux témoigner de cela et de nombreux autres patients qu’il est essentiel de garantir notre santé et de prévenir une nouvelle détérioration. Il y a encore de nombreux patients qui n’ont pas accès à ce médicament, mais nous sommes dans une situation positive. s’orienter.”