Qpresque oublié. Tout comme les patients souffrant de cela maladie respiratoire chronique. Nous le sommes, nous le sommes depuis longtemps. Malade, affligé par ces presque amis : le bronchectasie. Essayez de prononcer à haute voix cette poignée de consonnes jetées là comme ça, cinq syllabes, l’une après l’autre : bron-chie-c-ta-sie.
Un nom un peu anguleux au son guttural, qui dans la première partie rappelle le rugissement d’un moteur, comme le font les enfants lorsqu’ils jouent avec des petites voitures. Dans la partie centrale un son sec, trébuchant dans un freinage brusque où la langue trébuche et cogne contre les dents. Et enfin une glisse plus douce, pour finir. Ce mot n’est pas facile à prononcer correctement du premier coup, ni agréable.
« Bronchiectasie » ou « bronchiectasie » oui, mais « bronchiestase » ou « bronchoectasie » non. La bronchectasie est également fréquemment utilisée et, au niveau international, la « bronchiectasie ». En tout cas c’est rare de rencontrer quelqu’un qui sait de quoi on parle, quelle que soit la façon dont vous le prononcez. A tort ou à raison la prononciation du nom ne suffit pas à reconnaître cette condition pathologique que personne ne semble avoir jamais entendue, ou presque.
Bronchiectasie : un nom difficile pour une maladie méconnue
Les données indiquent qu’en Italie, jusqu’à 500 adultes sur 100 000 souffrent de bronchectasie, mais c’est un chiffre sous-estimé. La communauté européenne de scientifiques et d’experts de l’industrie confirme que la bronchectasie et ses comorbidités restent courantes mal diagnostiqué Et traité de manière inappropriée. En Italie, il n’existe actuellement aucun centre spécialisé reconnu par les organismes institutionnels.
En Europe, la gestion n’est pas uniforme et satisfaisante, des médicaments spécifiques sont à l’étude mais pas encore disponibles. Il est nécessaire de se concentrer sur de nouvelles recherches pour aider les communautés de spécialistes petites mais actives à poursuivre la recherche et le réseautage clinique qui ont permis d’améliorer la connaissance et la gestion des maladies ces dernières années.
Déjà à la lecture du rapport radiologique, le mot apparaît inconnu, lointain, presque mystérieux. Et elle suscite un étranger qui suscite une agitation qui suscite le besoin d’explications que, jusqu’à il y a une dizaine d’années, la plupart des experts avaient du mal à fournir.
Comment se sent une personne diagnostiquée avec une bronchectasie?
De nombreux patients ont vécu la quasi-conviction de souffrir d’une maladie obscure, ramenant chez eux la nette perception d’être livrés à eux-mêmes. Souvent considérés comme des hypocondriaques sympathiques ou des patients imaginaires ennuyeux, nous sommes une population de patients « presque oubliés ».
Toutefois toux, toux et encore toux avec le flegme sans fin empêche la distraction de cette condition. En effet, lorsque nous sommes heureux et gais, avec un bon fou rire notre diaphragme provoque des vibrations au point de déclencher cet étrange gargouillis qu’il faut définir, qui rend impossible la jouissance complète et nous oblige à tousser, tousser, tousser… Il est impossible d’oublier que vous souffrez de bronchectasie.
Les associations de patients, une aide fondamentale
Les organisations de patients ont un rôle clé et jouent le rôle important d’offrir de l’aide et du soutien, diffuser des informations et agir pour défendre droits des patients et de leurs familles.
AIB-APS, Association italienne de la bronchitase, active depuis 2019, elle agit dans le but de redonner sa dignité à une maladie chronique méconnue souvent confondue avec d’autres pathologies : la bronchectasie non CF (non Mucoviscidose). Elle veut promouvoir la recherche, apporter son soutien, faciliter la communication médecin/malade, sensibiliser les institutions, diffuser la connaissance de la maladie, orienter les centres de soins. www.bronchiettasie.org
RESPIRONS ENSEMBLE APS, actif depuis 2014, traite toutes les maladies respiratoires chroniques, répondant également aux besoins des patients souffrant de bronchectasies souvent associées à d’autres maladies chroniques et respiratoires. Créer des stratégies nationales pour transformer les soins respiratoires post-pandémiques et réduire la mortalité conformément aux objectifs de développement des Nations Unies d’ici 2030. www.breathetogether.org
Aujourd’hui, 1er juillet 2023, nous célébrons, avec l’APS et le reste du monde, la deuxième journée internationale dédiée à la bronchectasie. La route est longue mais nous sommes sur la bonne voie et, alors que nous nous entraînons à la prononciation de plus en plus fluide de ce terme élogieux, nous espérons qu’il apportera la capacité de ne plus jamais être oublié.
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