« Mon livre s’appelle Des montagnes russes en plein désarroi et je ne peux pas vraiment le décrire mieux. À partir du moment où Kasper – alors âgé d’à peine un an – a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale maligne et agressive, nous, en tant que famille, nous sommes retrouvés dans cette « attraction ». Une bulle dans laquelle prendre soin de Kasper et de sa qualité de vie passait avant tout. Souvent, je ne savais même pas quel jour de la semaine on était et cela ne m’intéressait pas beaucoup.
Sourire sur le visage de tout le monde
Kasper a dû endurer beaucoup de choses. Deux cours de chimiothérapie intense et un traitement avec un nouveau type de médicament. Pourtant, malgré tout ce qu’il a vécu, il est resté un petit homme incroyablement joyeux. L’atmosphère tendue de l’hôpital Princesse Máxima a changé lorsqu’il a ouvert les portes comme un showmaster et a crié avec beaucoup de bravade : « Me voilà de nouveau ! Il a mis le sourire sur tout le monde. Moi et les gens autour de lui avons beaucoup appris de sa joie de vivre. Vous devez accepter chaque jour aussi fort que possible car la vie est courte. Bien sûr, vous le savez, les gens se tatouent ça sur le bras, mais ce n’est que lorsque vous en faites l’expérience vous-même que vous le ressentez vraiment.
Vide douloureux
Contre toute attente, Kasper a pu aller à l’école à l’âge de quatre ans. Quand j’étais dans la cuisine en train de remplir des boîtes à lunch ou de l’emmener avec son frère Brent à l’école en vélo cargo, mon cœur était rempli de bonheur. Cela peut paraître un peu très conscient, mais j’essaie toujours de trouver mon bonheur dans des moments quotidiens comme celui-ci. Mais avec le vide douloureux que Kasper a laissé derrière lui. Le plus drôle, c’est que je le retrouve principalement dans ce vide, quand il n’est pas là. Je vois chez les enfants comment ils gèrent cela différemment. Qu’ils regardent ses séries préférées sur Netflix ou jouent avec ses jouets. Quand ils parlent de lui, cela me réconforte aussi. « Une douleur au cœur » dit notre fille lorsqu’elle traverse une période difficile. Je lui ai expliqué que c’était le grand amour qu’elle ressentait pour son frère. Tant d’amour, ça ne rentre pas dans le cœur et c’est pour ça que ça fait mal. Bien sûr, c’est douloureux de voir que votre enfant traverse une période difficile avec cela. Heureusement pour eux, cela n’arrive pas souvent. Ils sont particulièrement heureux des beaux souvenirs. Mais s’ils traversent des moments difficiles, ma femme Charlotte et moi sommes heureux qu’ils l’expriment.
Coureur qui pleure
Kasper est décédé le 4 mars. Nous devons tous trouver notre façon de gérer cela. Nous faisons tous cela à notre manière. Les enfants se mettent parfois en colère et commencent à jeter des oreillers. Notre fille fait beaucoup de dessins sur ses sentiments. Beaucoup de beaux souvenirs, parfois « en colère ». C’est tout à fait bien, il y a aussi cette colère. Je me retrouve en courant. C’est ce que j’ai fait chaque fois que Kasper était si malade. En plaisantant, je me suis surnommé « le coureur qui pleure », car pendant mes kilomètres le long de l’Amstel, je ne pouvais souvent pas retenir mes larmes. Je pleure moins maintenant, mais je remarque quand même que marcher m’aide à trouver une place à toute ma tristesse. Cela nous aide aussi à en parler ensemble. Chaque jour, Charlotte et moi nous demandons comment ça va. La question à elle seule laisse plus de place à mes sentiments. Tout est possible, tout est permis. On s’est dit ça dès le début et c’est libérateur dans cette situation.
Beaux moments
Le plus bête, c’est que les plus beaux moments sont les plus durs quand quelqu’un te manque autant. Les vacances, les jours qui s’écartent de la routine quotidienne. La fête des mères et la fête des pères, lorsque vous rendez les choses encore plus amusantes en famille, sont également très douloureuses. Je pensais aussi qu’il me serait difficile d’être dans la maison de vacances de mes beaux-parents à Texel maintenant que Kasper n’est plus là. Même si je l’ai vu « marcher » partout là-bas, j’ai eu la chance de remarquer à quel point je me sentais triste. J’ai pu réfléchir aux beaux moments que nous avons vécus là-bas et y repenser avec un bon sentiment.
Livre sur son fils
J’ai hésité à écrire un livre sur Kasper. N’était-ce pas trop intime ? Est-ce que les gens attendaient vraiment un livre sur ce sujet ? Pourtant, je l’ai fait. Précisément parce que la courte vie de Kasper m’a beaucoup appris sur la « vie » en elle-même. Comment les choses ne se passeront jamais comme vous l’espériez ou le pensiez. Comment gérer cela et comment avoir la force de le faire. Mais surtout comment s’emparer de la vie et en profiter au maximum. Je garderai cette pensée avec moi pour toujours et j’aimerais la partager avec les autres. Une fois que vous savez cela, tout semble plus précieux.
Kasper a été incinéré. Ses cendres sont dans une belle urne blanche chez nous. Nous avons décidé de discuter sans réserve de ce que nous allons en faire. Brent a récemment proposé un plan. « Si nous mettons ces cendres dans plusieurs conteneurs, tout le monde aura un morceau de Kasper. Et je peux l’emmener au camp scolaire. Désarmant et beau.
Jeroen lève 165 000 €
Jeroen van Veen court actuellement environ 10 km par jour pendant un an afin de récolter le plus d’argent possible pour le Centre Princesse Máxima. Kasper, le fils de Jeroen, a été soigné ici jusqu’à sa mort. Il souhaite récolter le plus d’argent possible pour que d’autres enfants aient encore plus de chances de se rétablir. Il a commencé le 24 mars et maintenant – six mois plus tard – il a déjà récolté plus de 165 000 € !
Le dimanche 24 septembre, exactement à mi-chemin de sa course sponsorisée d’un an, Jeroen fera un tour dans le Vondelpark d’Amsterdam avec tous ceux qui l’aiment. Pour aborder les six mois à venir de manière festive et célébrer les six mois écoulés et surtout la vie ! Jeroen commence à la fontaine à 10 heures et cela dure jusqu’à environ 11 heures, un tour fait environ 1 kilomètre.
Vous souhaitez parrainer Jeroen ? Cela peut être fait via Maximum en action.
Une montagne russe aux extrémités libres (20,99 €, Spl!nt Media) est en librairie et est peut être commandé en ligne.