« Je ne veux pas penser à ce que sera notre prochain Noël »

Natasja (52 ans) : « Je prends rarement des photos. Je préfère être conscient du moment. Comme mon mari et mes enfants, je n’aime pas poser devant une caméra. Mais ce Noël, je demande à ma famille de tirer le plus possible. J’essaie très fort de ne pas regarder trop loin car mon mari Robbert a la SLA. Je m’accroche à ce qu’il peut encore faire. Qu’il puisse se joindre à nous pour le dîner de Noël, même si je dois le nourrir. Qu’il peut encore parler à la famille, même si sa langue ne fonctionne plus correctement et qu’il n’a plus de voix. Qu’il puisse encore rire avec nos enfants sans s’étouffer, même s’il s’étouffe parfois… C’est la réalité que j’ai dû embrasser, que nous avons embrassée.

Ça a commencé avec une langue qui picotait

J’ai ri de Robbert lorsqu’il a pris rendez-vous avec le neurologue il y a trois ans à cause d’une sensation de picotement dans la langue. Il avait aussi de la difficulté à prononcer le mot « rendez-vous ». « Tu manges juste trop de sambal ! » J’ai plaisanté. Il a ri. Quelques semaines plus tard, je déchargeais le lave-vaisselle quand je l’ai soudainement entendu derrière moi. « C’est la SLA, » dit-il d’un ton hébété.

Je ne connaissais personne atteint de la SLA, et pourtant c’est la maladie que j’ai le plus redoutée toute ma vie. J’ai souvent dit à voix haute combien j’espérais que ce diagnostic passerait notre porte d’entrée. La SLA est une maladie tellement incurable et progressive. Vos muscles qui défaillent un par un, l’ignorance de savoir si vos bras, vos jambes ou votre parole seront les prochains à perdre, la tension qui vient inévitablement… Cela m’a semblé être la pire chose au monde.

Je voulais que tout reste pareil

Tout cela me traversait l’esprit alors que je me tenais là figée près du lave-vaisselle. Quand nous avons dit à nos trois enfants, quand j’ai retourné Internet pour savoir combien de temps nous pouvions garder Robbert avec nous, quand un médecin m’a dit quelques semaines plus tard qu’il ne servait à rien de googler – que cela pouvait prendre deux ans, mais aussi cinq, je ne voulais qu’une chose : que tout reste pareil le plus longtemps possible. La première année, nous n’en avons parlé qu’à une poignée de personnes. Nous avons déjà déménagé dans une maison au rez-de-chaussée, mais nous n’avons engagé aucune aide. Pas même lorsque Robbert a perdu tous les muscles de ses bras quelques mois plus tôt cette année. Je veux rester dans notre bulle familiale et je n’ai pas envie d’avoir de parfaits inconnus.

Ce qui nous attend, nous essayons de le repousser. Récemment, lorsque notre plus jeune fille a eu dix-huit ans, elle a voulu célébrer en grand. Là où nous sommes normalement parents avec une mentalité de « ne pas trop donner aux enfants », je suis allé tous dehors pour son anniversaire. Robbert pensait que c’était exagéré. « Mais maintenant, tu peux vraiment en profiter », ai-je dit juste avant la fête. Il ne s’en était pas rendu compte pendant un moment. Nous essayons toujours de nous raccrocher au vain espoir que Robbert appartient au groupe des patients SLA qui vivent longtemps. Peut-être est-il cette exception à la règle. Nous habillons les faits avec notre imagination.

Quand je suis au travail, j’arrive à m’énerver pour des choses anodines. Mais dans la voiture sur le chemin du retour, parfois la réalité me saute aux yeux. Quand je suis en route vers cette vie avec Robbert, que je dois maintenant nourrir et boire, et aider à prendre une douche et à aller aux toilettes. Dans lequel je m’assure qu’il y a des courses dans la maison, qu’il y a de la nourriture sur la table, que le chien est promené et que les ordures finissent dans la poubelle à roulettes. C’est la vie dans laquelle on peut encore parler de nos préoccupations et de l’avenir de nos enfants, mais dans laquelle je devrai bientôt prendre toutes les décisions par moi-même. Tous ces soucis ont disparu dès que j’ai mis ma clé dans la porte d’entrée. La routine quotidienne et l’agitation signifient que j’ai peu de temps pour m’inquiéter.

Je n’échangerais de place avec personne

En plus d’être mère et mari, je suis maintenant aussi aide-soignante. Bien sûr, quelque chose change dans la dynamique relationnelle. Robbert n’est plus cet homme indépendant et musclé dont le charisme était évident dans sa façon de bouger. Ses bras pendent mollement à ses côtés. Pourtant, je suis plus fou que jamais. Depuis sa maladie, ses yeux sont plus clairs, il vit la vie plus intensément, il est mentalement plus présent qu’il ne l’a jamais été, même maintenant qu’il passe de longues journées à la maison sur le canapé. Cela semble fou, mais il est presque un tuteur pour tous ceux qui l’entourent et qui luttent contre sa maladie. Parfois, je suis tellement en colère. Pourquoi nous, je pense dans les moments sans surveillance. ‘Pourquoi pas?’ dit Robbert à juste titre. Et il a raison. Malheureusement, c’est ce que c’est. Nous avons une vie merveilleuse ensemble et avec notre famille. Est-ce que j’aimerais échanger avec quelqu’un d’autre ? Non. Même si nous traversons cela, je n’aurais pas voulu partager ma vie avec quelqu’un d’autre.

Nous collectons des fonds pour la recherche

Parfois, j’espère toujours un remède contre la SLA, mais je sais que Robbert ne vivra pas pour le voir. Pourtant, il est engagé dans la recherche clinique sur sa maladie, dans l’espoir de faire avancer la science pour les patients après lui. Et pour amasser plus d’argent pour la recherche sur la SLA, un bon ami et cousin a organisé une collecte de fonds. En collaboration avec la marque de sous-vêtements Pockies, nous avons conçu des boxers (actuellement épuisé, mais de nouveau disponible fin janvier, ndlr). Tous les bénéfices vont à la Fondation ALS Netherlands pour la recherche scientifique. Espérons que cela aidera les futurs compagnons d’infortune, cela ne nous aidera plus.

Pourtant, j’attends les vacances avec impatience. Je sais que chaque photo que je prends sera douce-amère car tous les moments heureux que je capture sont des moments qui ne reviendront peut-être jamais sous cette forme. Mais je vais quand même en profiter : manger ensemble à table, rire, parler et Robbert se débarrasser de beaucoup trop de sambal.