« Un fonceur, c’est comme ça que je m’appelle. Dans le passé, on disait souvent aux personnes atteintes d’un cancer incurable qu’elles allaient bientôt mourir de leur maladie. D’ici un an, peut-être deux. Aujourd’hui, les médecins ne disent souvent pas combien de temps il leur reste à vivre, car cela est devenu trop imprévisible. La médecine se développe, de nouveaux traitements apparaissent, ce qui fait que les personnes en phase terminale vivent parfois des années. C’est pourquoi les Doorlevers, et ils sont de plus en plus nombreux. Mais comment remodeler sa vie lorsque l’avenir est incertain ?
Ventre
« Mon diagnostic est tombé il y a cinq ans. J’ai un ventre. Pas surprenant, pensais-je. J’étais une femme d’une quarantaine d’années avec trois enfants. J’en ai parlé avec mon physiothérapeute. Lorsque j’entraînais mes abdominaux, mon ventre se renflait étrangement à un endroit. « Vous avez une rupture de la paroi abdominale », a-t-il déclaré. « Peut-être que tu devrais faire vérifier cela par ton médecin. » Je l’ai fait quelques semaines plus tard, un vendredi matin. Le médecin m’a palpé le ventre et m’a demandé de passer une autre échographie dans l’après-midi. J’étais en très bonne forme, je faisais beaucoup d’exercice et je me sentais bien. C’était surréaliste lorsque le médecin m’a dit une semaine plus tard : « Vous souffrez d’une forme rare de leucémie chronique. Tu ne vas plus aller mieux. Cette forme de cancer du sang s’était propagée dans tout mon corps via mes ganglions lymphatiques. La chimiothérapie n’était plus une option.
Pilules miracles
« Au début, je n’osais pas planifier à long terme. Ne reportez rien, demain c’est aujourd’hui. Combien de temps encore verrai-je mes enfants grandir ? Comment ai-je voulu quitter ma famille ? J’ai collecté des photos et les ai transformées en albums photos, un souvenir tangible à offrir à mes enfants. J’ai organisé l’administration et les finances, dont j’ai toujours pris soin, pour que mon mari puisse me succéder. Mon monde était plus petit que jamais. Je n’étais pas au travail, mais à la maison avec ma famille et je trouvais chaque jour le soutien de mes amis, de ma famille et des piles de cartes qui tombaient dans la boîte aux lettres. J’ai eu la chance d’être qualifié pour un nouveau médicament : des pilules qui ralentissent le cancer. Ils ne vous guérissent pas, mais ils peuvent vous apporter une qualité de vie. Et avec cela le temps de la vie.
Au début, c’était excitant. Il ne s’agissait pas d’un traitement basé sur des connaissances avérées. Et si ça ne marchait pas ? Miraculeusement, mes examens périodiques ont montré que la leucémie était stable et qu’elle l’est toujours grâce à ces « pilules miracles ». C’est pourquoi je vis depuis cinq ans maintenant et je me sens vraiment très bien. Je suis extrêmement en forme et en même temps en phase terminale. Mon entourage l’oublie même parfois. « Tu n’es plus si malade », a dit un jour mon deuxième fils lorsque je me demandais à voix haute si j’avais l’énergie pour quoi que ce soit. Je l’ai pris comme un compliment. Je ne suis pas devenu le patient atteint de cancer vulnérable que je craignais. Peut-être que cette image n’existe plus, car de bons soins médicaux font qu’il y a de plus en plus de gens comme moi. Il n’existe pas encore de manuel expliquant comment trouver une nouvelle normalité dans notre situation. Il y a toujours de la tristesse parce que je ne peux pas aller mieux et que l’avenir est incertain. J’y travaille jour et nuit.
Compagnons de souffrance
« C’est le défi auquel sont confrontés de nombreux Doorlevers, comme je l’ai remarqué lorsque j’ai demandé une aide psychologique. J’ai suivi une thérapie de groupe à l’Institut Helen Dowling et j’ai fini par rejoindre le groupe de pairs « Time of Life ». Là, j’ai trouvé la reconnaissance parmi sept autres Doorlevers.
Nous sommes rapidement devenus un groupe soudé et sommes toujours en contact. Souvent, je n’ai même pas besoin d’expliquer ce que je ressens. L’inquiétude de devoir profiter de chaque instant, car cela pourrait bien être terminé. La tension à chaque contrôle, car les cartes peuvent alors être placées différemment. Faire face au soulagement de ceux qui vous entourent parce que vous allez si bien. La tristesse parce que vous voulez vraiment ressentir ce soulagement, mais ce n’est pas si simple. En même temps, je me rends compte que j’ai eu beaucoup de chance. D’autres leviers de porte ont plus de plaintes physiques et mentales, moins d’énergie et plus d’effets secondaires. Pour eux, il est beaucoup plus compliqué de remodeler la vie.
Si mon expérience en tant que Doorlever m’a appris quelque chose, c’est à quel point il est important que la science médicale continue de se développer. Si j’étais tombée malade un an plus tôt, mes pilules miracles n’auraient pas encore été disponibles et je n’aurais peut-être plus été là. Je dois au fait que j’ai vu mon fils aîné obtenir un diplôme pré-universitaire et ma plus jeune fille aller au lycée, tout cela grâce à la recherche de nouveaux traitements. Quelques semaines après mon diagnostic, notre fils m’a proposé de participer avec mes amis et ma famille à l’Alpe d’HuZes : un événement sportif annuel au cours duquel on gravit l’Alpe d’Huez à vélo ou à pied pour récolter le plus d’argent possible. • collecter des fonds pour la lutte contre le cancer et la recherche. « Je ne peux pas te rendre meilleur, mais je peux gravir la montagne à vélo », a-t-il déclaré. Cela s’est avéré être le meilleur moyen pour nous, en tant que famille, de trouver une issue à ce qui nous est arrivé et de convertir notre impuissance en force. Le sport est mon exutoire et m’a aidé à passer de la survie à la vie. En juin, je participerai à nouveau sous le nom de Together 4 Life, avec ma famille et mes amis. Le rêve que le groupe Doorlevers puisse grandir et que la guérison soit possible à l’avenir me donne tellement de motivation que je gravis cette montagne chaque année. La montée au sommet est symbolique. La hauteur de la montagne, la rigueur de la montée, les vingt et un virages, l’accompagnement tout au long du parcours, c’est ainsi que je vis ma maladie. Je peux difficilement décrire la libération et la gratitude que j’ai ressenties lorsque je suis arrivée au sommet main dans la main pour la première fois avec mon mari. Nous étions au sommet, il était désormais temps de profiter de la descente ensemble. J’espère que celui-ci durera très longtemps. La ligne d’arrivée n’est pas encore en vue.
Liste de souhaits
« L’Alpe d’HuZes m’aide à relativiser ma vie. Être malade chronique n’est pas une fin, mais un nouveau départ. Les premières règles après mon diagnostic, j’étais à la maison. Mais ma devise était de tirer le meilleur parti de la vie. J’ai toujours fait ça et je voulais continuer à le faire. Avec le soutien de ma famille et de mes amis, j’ai progressivement remodelé ma vie. J’ai repris mes passe-temps et je suis retourné au travail. Cela donne du rythme et cela m’aide à me concentrer. Je peux « normalement » participer et compter à nouveau. J’ose aussi regarder à nouveau lentement vers l’avenir et faire des projets pour les vacances d’été. Parfois, je me surprends à penser des années à l’avance. « Avez-vous une liste de choses à faire ? » une connaissance m’a demandé quand je venais de recevoir mon diagnostic. Cela ne m’inquiète pas vraiment. Ma liste de souhaits est certainement différente depuis que je suis tombée malade. Bien sûr, j’aurais aimé faire un beau voyage à l’autre bout du monde avec ma famille. Maintenant, je sais que cela ne rend pas ma vie plus complète. Des vacances en camping en Europe, ou dans la cour si nécessaire, sont également très bien. Passer du temps avec ma famille me rend heureux. Il y a des choses très différentes sur ma liste de souhaits. Je veux voir mes enfants grandir. Soyez un jour une gentille grand-mère pour leurs enfants. Je veux vieillir avec mon mari. Mais être un Doorlever est un processus d’ajustement des attentes, d’acceptation de l’incertitude et parfois aussi de lâcher prise. Il y a quelques mois, Loek, un de mes compagnons de souffrance, est décédé. Il a été Doorlever pendant six ans. Nous sommes allés ensemble à sa crémation. Lisette, également une compagne de souffrance de notre groupe, a prononcé à haute voix les mots qui m’étaient venus en tête toute la semaine. «Nous sommes des Doorlevers. Nous aurons le temps de vivre, mais combien plus ? Cette question demeure. «J’espère juste que nous vieillirons de manière chronique», a-t-elle déclaré par la suite. Je partage cet espoir avec elle. La guérison reste mon plus grand rêve et le temps mon plus grand ami.
Coiffant: Ronald Huisinga et Wilma Scholte | Cheveux et maquillage: Astrid Timmer | Vêtements: Mango (chemisier), JDY (pantalon), Nolten (baskets)