unnne: « Je suis né avec le syndrome de délétion 22q11. Cela signifie qu’il manque une information sur le 22ème chromosome. En conséquence, je souffre de dépression et d’anxiété, et les stimuli tels que le son sont amplifiés pour moi. J’ai besoin de clarté et de structure et mon niveau d’énergie fluctue beaucoup. Par exemple, les bons jours, je vais nager, les mauvais jours, je ne peux même pas aller chez le dentiste. Une activité par jour est la limite, mais j’essaie d’y parvenir.
« C’est l’une des raisons pour lesquelles je n’ai pas de travail rémunéré. J’ai suivi une formation de secrétaire niveau 2, mais j’échouais généralement après quelques mois parce que la communication ne se passait pas bien.
« J’ai besoin d’instructions claires et mes collègues ne l’ont pas compris. Peut-être que je ne l’ai pas bien expliqué, parce que je ne voulais pas être différent des autres.
Diplôme
«Je n’ai été diagnostiqué qu’à l’âge de 12 ans. Les gens se rendaient parfois compte que quelque chose n’allait pas chez moi, mais ils ne savaient pas quoi. Ce fut un processus long et frustrant pour moi d’accepter mon handicap.
« Je reçois des allocations Wajong depuis 2006, alors que j’ai toujours voulu gagner mon propre argent. J’ai tout essayé, même l’atelier protégé, mais ça n’a pas marché non plus. Je n’ai pas de déficience intellectuelle, je peux très bien m’exprimer et je suis diplômée. Ils m’ont demandé si je savais compter…
« Cela fait maintenant deux ans que je travaille comme bénévole à la bibliothèque un jour par semaine. Ça va bien. Je peux être moi-même là-bas, c’est un endroit sûr. Je range les livres, je fais le ménage, je décharge le lave-vaisselle – des choses que les autres employés ne peuvent pas faire. Il y a beaucoup de compréhension et d’appréciation pour moi là-bas et cela me motive à continuer.
« Je vais aussi au drop-in une fois par semaine pour rencontrer des gens. Parfois, je discute, mais souvent je m’assois à une table et je dessine, car un groupe apporte beaucoup de stimulation. Même si je sors de ma coquille ces derniers temps. Je parle très facilement à la maison, comme maintenant avec toi, mais il n’y a pas d’incitations ici, et en plus, je passe une bonne journée en termes d’énergie. Les gens me surestiment souvent.
World of Warcraft
« Je viens d’une famille composée de personnes très instruites. Pour mes parents, c’était aussi une recherche de ce qui n’allait pas chez moi. J’ai vu un psychiatre pour jeunes qui m’a aidé à tirer le meilleur de moi-même. J’ai été beaucoup victime d’intimidation à l’école. Finalement, je me suis retrouvé dans une école spécialisée, dans une école pour enfants ayant des problèmes d’apprentissage et de comportement – ce que je n’avais pas.
« Ce n’est qu’à la sortie de l’école que j’ai eu des problèmes de comportement, j’étais devenu très récalcitrant. J’ai aussi fréquenté une école pour enfants malades de longue durée, mais ce n’était pas moi non plus. Adolescente, j’étais très déprimée, je n’avais plus aucun intérêt pour la vie. Pourtant, j’ai commencé une formation en secrétariat parce que je voulais vraiment montrer ce que je savais faire. Plus tard, j’ai également suivi une formation MBO-3 en tant que superviseur d’activités auprès de personnes âgées atteintes de démence. Mais j’étais trop lent pour ça aussi. Ils m’ont eux-mêmes trouvé un client.
« Je suis souvent seul, mais j’ai beaucoup de contacts en ligne parce que j’aime jouer. je joue souvent World of Warcrafttuer des monstres, pour ainsi dire… Il y a aussi des événements comme ça, mais cela serait trop incitatif.
«La période corona n’a pas été difficile du tout pour moi, je suis souvent seul. C’était une période de détente, je pouvais fêter mon anniversaire toute seule, on n’attendait rien de moi. On pourrait dire que la société me semble comme un train qui avance très vite et que je n’arrive pas à suivre.
Veste d’hiver
« Deux fois par an, je reçois un appel de l’agence d’aide sociale me demandant si je suis déjà capable de bénéficier d’un programme de réinsertion. Et je raconte encore et encore toute mon histoire : je suis toujours la même Anne qui reste à la maison et ne reçoit pas d’allocations à cause des pieds moites. J’aurais aussi préféré avoir une carrière, une famille et participer à la société.
« Je peux gagner raisonnablement ma vie grâce à mes allocations, mais rien ne devrait aller de travers. Le mois dernier, j’avais besoin d’un nouveau manteau d’hiver, mais il ne me restait plus assez d’argent pour faire l’épicerie. Quelque chose qui est tout à fait normal pour les autres, comme déjeuner avec quelqu’un, n’est pas possible.
« Je ne suis pas parti en vacances depuis dix ans. Parfois, je vais à Texel avec mes parents pendant quelques jours, car je trouve difficile de voyager seule et ça ne marche pas toujours. Le fait que vous dépendiez toujours de vos parents semble très ambigu à 41 ans.
«J’adore écrire. Sur Joop, le site d’opinion du BNNVARA, j’écris des articles sur, par exemple, la loi Wajong et la loi d’harmonisation. De cette façon, je peux écrire sur des choses qui me dérangent et je peux défendre les personnes handicapées.
« J’ai commencé à penser à l’avenir lorsqu’une de mes amies, qui souffre du même syndrome, a récemment été euthanasiée en raison de ses souffrances. Sa mort m’a incité à attirer davantage l’attention sur le syndrome de délétion 22q11. De cette façon, je peux toujours contribuer à la société.