Incompréhension et regards interrogateurs : le long covid tient Nicole aux prises depuis deux ans

Ses beaux-parents ont récemment célébré 50 ans de mariage. « Bien sûr », elle était présente à la fête, mais cela ne faisait pas grande différence. « Ces quelques heures me coûtent tellement d’énergie qu’il est presque impossible de l’expliquer aux autres. Cela me plaît vraiment, mais je sais que je dépasse mes limites. Les jours suivants, je n’ai presque que dormi. »

Des chercheurs de l’UMC Groningen ont noté l’année dernière qu’un Néerlandais sur huit se plaignait à long terme d’une infection corona. Nicole de Hoorn fait également partie de ce groupe. Et même si la majorité des plaintes disparaissent avec le temps, les séquelles du virus maintiennent le Hoornse sous contrôle depuis près de deux ans.

Haletant comme un cheval

En novembre 2021, elle a été infectée, tout comme son mari Allard. « J’étais haletant comme un cheval et je souffrais beaucoup de problèmes pulmonaires. On m’a donné des médicaments pour ça et cela m’a aidé. En avril de l’année dernière, j’ai dit au revoir au pneumologue. »

Mais cela ne met pas fin aux problèmes. Au contraire. Parce qu’il y a bien plus que de simples problèmes pulmonaires. Nicole a peu d’énergie et est facilement surstimulée. « Souvent, je ne supporte même pas la télévision et j’ai dû trouver un autre coiffeur car le bruit du salon de coiffure était trop fort pour moi. » Elle souffre également de problèmes de mémoire et de concentration. « Je dois tout écrire, sinon j’oublie. La lecture est difficile. J’ai déjà commencé quatre fois le même livre, mais après quelques pages, je me dis : ‘Qu’ai-je réellement lu ?’ Cela n’entre tout simplement pas. »

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Long Covid, ou post Covid. Vivre en première vitesse. On passe beaucoup de temps sur le canapé ou au lit, il n’y a aucun travail, les activités en famille sont choisies avec beaucoup de soin. Il n’y a pratiquement aucun progrès pour le moment. « Il s’agit avant tout de faire des choix conscients. Qu’est-ce que je fais et – surtout – que ne fais-je pas ? Je dois tout planifier. Et même dans ce cas, tout ce sur quoi je suis d’accord est susceptible de changer. Parce que je ne sais pas dans quoi que ce soit.  » J’avance ce que je ressens. Certains jours, je peux faire plus que d’autres. C’est très frustrant.  »

Il existe encore beaucoup d’incertitudes sur la maladie dans le monde médical et elle est également régulièrement confrontée à l’incompréhension et à l’ignorance de son entourage. « Ensuite, les gens me demandent comment vont mes poumons, à cause du terme long covid. Mais ce n’est pas le problème. Quand je me lève après une demi-heure le jour d’un anniversaire, parce que c’est beaucoup trop occupé pour moi, les gens me regardent parfois bizarrement.  » Mais ensuite, ça ne marche pas. Ensuite, soit je panique, soit je me replie sur moi-même. C’est une Nicole complètement différente. « 

« Mais en mieux »

Sensibiliser est l’une des raisons de raconter son histoire. « J’ai souvent entendu : ‘Les choses ne peuvent que s’améliorer…’. Je l’espère vraiment, mais quand ? Beaucoup de gens autour de moi sympathisent avec moi et sont très gentils. Je ne pense pas que les autres sachent à quel point ma vie a changé. Certains commentaires au travail m’ont donné l’impression que certaines personnes pensaient que j’étais agressif. Ça fait mal. »

Son travail à l’hôpital et ses sorties régulières en famille lui manquent, comme lors de cet après-midi peu stimulant lors de la foire de Hoorn. Mais elle reste optimiste quant à l’avenir. « Il est désormais frustrant de ne pouvoir presque rien faire. C’est difficile, mais j’espère que les choses s’amélioreront à un moment donné. »