« Il y a quatre ans, nous avons fait don du cœur de notre fille mort-née – maintenant, notre enfant en a besoin d’un »

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Terry et Cheryl Archbold ont fait don du cœur de leur fille mort-née Isabel il y a quatre ans. Maintenant, leur fille de 16 mois désespérément malade, Beatrix, a besoin d’une greffe du cœur

Il y a quatre ans, Terry et Cheryl Archbold ont pris la décision angoissante de faire don du cœur de leur fille mort-née Isabel pour la recherche médicale.

Maintenant, ils sont de l’autre côté de l’histoire du don d’organes alors qu’ils attendent un donneur de cœur pour leur fille Beatrix, âgée de 16 mois, désespérément malade.

Beatrix a souffert d’insuffisance cardiaque le mois dernier et se trouve maintenant à l’hôpital Freeman de Newcastle en attendant qu’un donneur d’organe soit trouvé pour lui donner la greffe vitale dont elle a besoin.

Son état n’est pas lié au syndrome du cœur gauche hypoplasique dont Isabel avait souffert.

Terry, 44 ans, déclare : « La chose particulièrement difficile, c’est quand on parle de faire un don aux enfants. Nous avons perdu Isabel en 2018. Nous avons accepté de donner son cœur à la recherche, elle avait des problèmes très complexes et rares.

«Le médecin est entré dans la pièce alors que je la retenais pour lui poser des questions sur le don, je sais à quel point cette décision a été difficile.

« Maintenant, Beatrix attend d’être récipiendaire, nous avons donc vu les deux côtés. »

La famille, de Burnopfield, Co Durham, venait de rentrer d’un voyage à Disney World en Floride lorsque Cheryl et sa fille Eliza, 11 ans, ont été testées positives pour le coronavirus.

Lorsque Beatrix a perdu l’appétit et est devenue léthargique, ils ont pensé qu’elle devait aussi avoir le Covid. Mais lorsqu’une éruption cutanée est apparue à l’arrière de son cou, elle a été emmenée à l’hôpital Queen Elizabeth de Gateshead, où les médecins ont détecté un souffle cardiaque et des radiographies pulmonaires ont révélé qu’un côté de son cœur était hypertrophié.

Le 11 mai, elle a souffert d’insuffisance cardiaque et a été transférée à l’hôpital Freeman où elle a fait un arrêt cardiaque car on lui avait inséré une ligne pour recevoir des médicaments.

Terry dit: « Ils ont dû se battre pour la ramener. » Elle a ensuite subi une intervention chirurgicale pour l’attacher à un dispositif d’assistance ventriculaire cardiaque de Berlin afin de faire le travail de son propre cœur défaillant.

Terry dit: «Elle était en forme et en bonne santé pendant les 15 premiers mois de sa vie, puis c’est arrivé. C’était tellement inattendu. Il n’y avait aucun lien génétique avec l’état de sa sœur, c’était juste de la malchance.

« En tant que parent, personne n’envisage que quelque chose de terrible se produise et la perspective de perdre un enfant. » Dans un message en ligne, Terry déclare : « Le sentiment de chagrin que je ressens à propos de la situation de Beatrix est exactement le même que le chagrin que j’ai ressenti pour Isabel. Si les parents ne choisissent pas de faire un don au milieu de leur propre tragédie, aucun de ces enfants, y compris Beatrix, n’a de chance de vivre.

Cheryl, 40 ans, déclare : « Nous espérons que le don du cœur d’Isabel aidera un autre enfant.

« S’ils peuvent trouver la cause de la maladie, ils pourront peut-être trouver un remède. Cela pourrait aider d’autres parents avec un dépistage plus précoce pendant la grossesse. Nous essayons d’obtenir un petit sourire de Beatrix, nous nous assurons qu’elle est heureuse et à l’aise – et nous sensibilisons au don d’organes. »

Louant notre campagne Changer la loi pour la vie, elle déclare : « Le travail de la campagne Mirror à ce sujet a été impressionnant.

Beatrix est dans le même hôpital où Max Johnson, 14 ans, a reçu le cœur de Keira Ball, neuf ans, décédée dans un accident de voiture.

Notre campagne a mené à une modification de la loi pour faire présumer le consentement au don d’organes.

Suivez le parcours de Beatrix sur facebook.com/BeatrixHeart22 et visitez don d’organes.nhs.uk