Bébé Pia est né avec une maladie musculaire très rare, l’amyotrophie spinale. Son seul remède était une toute nouvelle thérapie génique, une seule injection, mais d’un prix de 1,9 million d’euros. Fin 2019, ses parents ont mis en place une campagne par SMS. La réponse de la Flandre compatissante a été sans précédent, le montant nécessaire a été effectivement collecté et Pia a pu être soignée.
“Aujourd’hui, Pia peut faire plus que ce que nous avons jamais osé rêver”, écrit la mère Ellen avec une joyeuse photo de Pia. “Elle mange seule, coupe avec des ciseaux, parle sans arrêt, va au pot et peut se déplacer dans son fauteuil roulant, ” Cela semble fier. Un jour comme aujourd’hui, quatre ans après que Pia a reçu le médicament qui lui a sauvé la vie, la famille est extrêmement reconnaissante envers tout le monde. ” Si vous avez envoyé un SMS il y a quatre ans ou contribué de quelque manière que ce soit : sachez que nous vous en sera éternellement reconnaissant”, écrit De Meyer.