En raison de sa maladie PLS, une forme de SLA, Henk Lunsing (57 ans) de Nieuw-Buinen est en fauteuil roulant. Néanmoins, il participera à l’Amsterdam City Swim en septembre. Ne pas nager, mais tiré dans un gros pneu de camion.
« Je ne suis pas malade, j’ai un handicap. » Déterminé, Henk commence l’interview. Il est assis à la tête de la table à manger de sa maison mitoyenne dans une « chaise triple ». Cela lui permet d’avancer en « trébuchant » sur le sol avec ses pieds.
Lunsing est atteint de la maladie musculaire PLS, un « petit frère » de la maladie la plus connue, la SLA. Il ne peut plus marcher, mais heureusement il peut encore parler. Il aimerait donc parler de sa participation à l’Amsterdam City Swim, un voyage de natation de la Fondation ALS Pays-Bas à travers les canaux d’Amsterdam.
Parler est plus lent qu’avant. Les mouvements qu’il fait avec ses bras sont presque au ralenti. Néanmoins, il est gai et aime beaucoup parler. Aussi longtemps que tu peux. « Les médecins disent juste que je ne pourrai peut-être plus parler dans quelques années. » Mais Lunsing ne laissera pas cela l’arrêter. « Je ne garderai pas ma bouche fermée alors non plus. »
« L’autodérision me fait avancer »
Bref, Lunsing ne laissera pas son état l’arrêter. Ce n’est pas possible, car il faut y prêter attention, pense-t-il. C’est pourquoi il participera à l’Amsterdam City Swim le dimanche 3 septembre : une nage de 2,1 kilomètres à travers les canaux d’Amsterdam.
Son équipe est composée de huit personnes au total : son fils Marijn (17 ans) participe également, tout comme l’aidant Willeke Bischoff de l’organisation de soins à domicile Buurtzorg. Trois de ses collègues l’ont également rejoint, ainsi qu’un ami d’un des employés. L’épouse de Lunsing, Truus, soutiendra l’équipe depuis la touche.
L’événement recueille des fonds pour la recherche sur la SLA, le SPL et les maladies similaires. PLS joue maintenant un rôle dans la vie de Lunsing depuis 17 ans. En 2006, l’année de la naissance de Marijn, Lunsing a développé des problèmes physiques pour la première fois. Il avait alors 40 ans. « Je ne pouvais plus simplement sprinter. Si je voulais traverser rapidement la rue, mes jambes bloquaient. Cinq ans et de nombreux tests plus tard, le diagnostic officiel a suivi en 2011. « Cinq ans d’incertitude », appelle Lunsing cette période. « Je n’étais pas si positif à l’époque. »
Qu’est-ce que le PLS ?
La sclérose latérale primitive, ou PLS, est une maladie nerveuse et musculaire dans laquelle les cellules nerveuses motrices se détériorent. Cela entraîne une raideur et une spasticité des muscles des jambes et parfois des bras. Des troubles de la parole et de la déglutition surviennent également.
On estime que plus de 100 personnes aux Pays-Bas sont atteintes de cette maladie. Les symptômes surviennent généralement après l’âge de 30 ans. Le PLS ne doit pas raccourcir la durée de vie, mais il conduit souvent à une invalidité.
PLS a une progression beaucoup plus lente que ALS. Un diagnostic définitif de PLS ne peut être posé qu’après 4 ans. Dans les 4 ans, il y a une chance que la maladie évolue vers la SLA.
Source : site Web de la Fondation ALS Pays-Bas : www.als.nl
Il va maintenant mieux mentalement. Sa femme Truus est son roc. « Nous avons beaucoup de soutien les uns pour les autres. » Il ne veut pas abandonner et aime faire des blagues, aussi sur lui-même. « J’ai pas mal d’autodérision. Cela me permet de continuer. Vous êtes dans cette situation. Ensuite, vous pourrez vous asseoir derrière les géraniums, mais cela vous sauvera, vous et votre famille.
Tiré dans un pneu à travers les canaux
Il est très important pour Lunsing de mieux faire connaître son handicap au grand public. C’est pourquoi il participe régulièrement à des événements sportifs dans lesquels la SLA occupe une place centrale. En 2015, lui et Marijn, alors âgé de 10 ans, ont participé au Tour du ALS, où les participants gravissent le Mont Ventoux en France en marchant, en courant ou en faisant du vélo.
À la fin de cette année, Lunsing sur son Hase Pino, une sorte de tandem, veut participer à la tournée cycliste de l’organisation Heel Nederland for ALS, qui devrait avoir lieu à l’approche de Demande sérieuse de la station de radio 3FM a lieu en décembre. En juin, il a été annoncé que la chaîne collecterait cette année des fonds pour la Fondation ALS Netherlands.
Mais d’abord c’est au tour des canaux d’Amsterdam. Pour participer, ils doivent récolter 250 euros par membre de l’équipe, soit un total de 2000 euros. Ce montant est aujourd’hui levé grâce aux dons de particuliers et d’entrepreneurs locaux. « Mais bien sûr, vous pouvez en collecter plus », déclare Lunsing.
Mais comment Lunsing va-t-il participer à la natation ? Après tout, il dépend d’un fauteuil roulant ; Nager 2 kilomètres n’est pas faisable pour lui. « Je suis allongé dans un pneu de camion », explique-t-il son plan. « Deux à quatre cordes sont attachées à l’avant de la ceinture, là où les bons nageurs peuvent me tirer. Derrière la ceinture, deux nageurs contrôlent la ceinture. On ne sait pas encore qui sont ces nageurs. Dans tous les cas, ce sont des nageurs entraînés, qui ont déjà nagé le tour. La Fondation ALS Pays-Bas aide Lunsing à faire décoller son projet.
Participation Marijn ‘ému’
Marijn a déjà participé à l’Amsterdam City Swim l’année dernière, alors avec deux amis. « Cela a commencé comme une blague », dit-il, « jusqu’à ce que mes amis le veuillent vraiment. Cela m’a convaincu. La participation de Marijn a décidé son père à s’inscrire pour une prochaine édition. « Quand j’ai vu Marijn sortir de l’eau l’année dernière, ça m’a ému. Je lui ai dit : si tu participes à nouveau l’année prochaine, je participerai aussi.
En fait, il voulait participer au City Swim bien plus tôt. « Mais mon médecin de rééducation avait des doutes. » Lunsing voulait s’allonger dans le groupe et essayer de nager tout seul. Le docteur n’a pas aimé ça. Henk va maintenant se laisser entraîner. « Le médecin a approuvé cela. »
Les employés de Buurtzorg ont maintenant commencé à s’entraîner dur pour pouvoir terminer le voyage à travers l’eau des canaux d’Amsterdam. « C’est également nécessaire », déclare le gardien Bischoff, qui assiste Lunsing depuis sept ans. « Nous avons déjà nagé ensemble quelques fois. Nous pouvons maintenant nager environ 800 mètres. Rire: « Avec des pauses. »
Lorsqu’on lui demande ce que Lunsing veut accomplir avec sa participation, il rit un peu timidement et réfléchit un instant. « Encore plus de sensibilisation sur la SLA, le PLS et le PSMA (une autre condition liée à la SLA, ndlr) », dit-il après un silence. « Cette année aide Demande sérieuse heureux avec ça aussi. Lunsing l’attend avec impatience. Va-t-il encore s’énerver ? Luna rit. « Je pense que oui. »