OUAujourd’hui, la technologie peut changer la vie des personnes vivant avec de graves handicaps. Par exemple, transformer son environnement familial, en le dotant d’outils performants pour rendre autonomes les personnes à mobilité réduite. Peu le savent, même parmi les personnes souffrant de maladies neuromusculaires, mais un la maison intelligente pour les handicapés physiques est possible. Déjà aujourd’hui. Le premier prototype est situé au laboratoire Nemo de l’hôpital Niguarda de Milan. Mais l’enjeu est de rendre les dernières technologies accessibles à tous.
Une maison intelligente pour les personnes handicapées (plus) autonomes
Une certaine méconnaissance de ce qui est déjà possible aujourd’hui ressort clairement de l’enquête qualitative menée par l’équipe pluridisciplinaire du NeMO Lab et du NeMO Clinical Center. L’enquête a été réalisée auprès d’un échantillon de 46 répondants adultes, dont 23 personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AMS), de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de dystrophies musculaires et 23 de leurs aidants respectifs.
Pour pas moins de 74 % des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, le sens de l’autonomie est étroitement lié à la présence d’un aidant. Pour beaucoup, même pouvoir allumer et éteindre la lumière soi-même serait un énorme pas en avant. Et donc je systèmes de contrôle environnemental ils feraient une différence. Mais 7 répondants sur 10 ils ne savent pas que certaines des solutions technologiques disponibles aujourd’hui sont payées par le National Health Service. Ou oui connaissance des aides pour franchir les barrières électriquescréneau et appareils de automatisation de la maison femme au foyer basse coût sur le marché. Mais vous n’avez pas informésur le potentiel que ces aides pourraient avoirre, employés de manière coordonnée et en réponse aux besoins spécifique à la personne handicapée.
Nous habitons de nouveaux espaces de liberté, le projet NeMO Centers
La mise en œuvre et la simplification de l’accès aux technologies et systèmes de contrôle environnemental est la base du projet « Nous habitons de nouveaux espaces de liberté »présenté hier à Rome, promu par Biogen et dai Centres cliniques NeMO. En collaboration Laboratoire NeMO et avec le patronage de AISLA (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique), Familles SMA (Association des parents pour la recherche sur l’amyotrophie spinale) Et UILDM (Union Italienne pour la Lutte contre la Dystrophie Musculaire). Au cœur du projet se trouve la parution de Faire suivre le papierqui réunit les voix d’experts du monde clinique et académique, ainsi que celles de la communauté des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, des institutions et de l’industrie.
La valeur d’une vie indépendante dans la Convention des Nations Unies
La technologie comme alliée pour la réalisation du projet de vie autonome d’une personne est la pierre angulaire des développements récents Loi-cadre sur le handicap. Pas seulement. “Là Convention des Nations Unies pour les personnes handicapées de 2006 souligne à quel point il est l’environnement dans lequel on vit détermine le handicap». Il s’en souvenait Alberto Fontana, président des centres cliniques NeMO. “D’où l’importance de travailler à créer les conditions qui modifient les milieux de vie, pour construire une nouvelle image de la société, dans laquelle les spécificités de chacun deviennent une valeur pour tous”.
Qu’est-ce que la maison intelligente pour les personnes handicapées physiques
Les pathologies neurodégénératives impliquent une multiplicité d’aspects fonctionnels : moteur, respiratoire, communication et nutrition. Des aspects qui changent au cours des étapes de la vie. Le défi consiste à pensez à des solutions qui prennent en charge les moindres gestes et qui sont capables de simplifier la vie quotidienne dans votre environnement. C’est ce qu’explique Valeria Sansone, directrice clinique et scientifique du centre clinique NeMO de Milan et professeur titulaire à l’Université de Milan. « La recherche scientifique fait d’énormes progrès dans l’expérimentation de traitements pharmacologiques. Mais il est fondamental de maintenir une prise en charge clinique ciblée. Qui est aussi une prise de contrôle technologiquepermettant d’éduquer la personne dans le choix et l’utilisation d’appareils adaptés à ses besoins spécifiques ».
Domotique et assistants vocaux, ils changent donc des vies
De la domotique et des assistants vocaux on voit surtout l’aspect ludique. Alors qu’ils sont des outils fondamentaux dans la promotion de l’autonomie des personnes en difficulté. Une maison intelligente est construite à partir deleurs attentes, leurs besoins et leurs désirs quotidien : ici, vraiment, la technologie et les systèmes d’avecle contrôle de l’environnement peut devenir extension de facultés humaines et amplifier les compétences résiduelles. Mais toiune maison intelligente peut aussi réduire fardeau du soignant et être un avantage pour le docteurqui peut mieux surveiller son patient.
Des solutions à la portée de tous
Et dans cette voie, les recommandations signées par les Associations de personnes atteintes de maladies neuromusculaires expriment clairement la nécessité de travailler aux côtés des institutions et de la communauté scientifique et technologique. Le but est garantir une technologie pratiquement utilisable par tous. Par exemple, en créant des services d’assistance, d’information et de conseil sur le territoire pour l’accès et l’installation de solutions technologiques. Mais également en mettant pleinement en œuvre Nomenclature tarifairela document du Ministère de la Santé qui définit les prothèses et aides à la charge du Service National de Santé.
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