« J’avais 28 ans lorsque j’ai découvert que j’avais le SIDA. Maintenant, je vais mourir, pensais-je. C’était ça. Deux semaines plus tôt, mon médecin m’avait déjà diagnostiqué le VIH, mais j’ai dû me rendre à l’hôpital pour des tests plus approfondis. Durant ces 2 semaines, je n’avais eu aucun contact avec qui que ce soit, j’étais juste resté assis à l’intérieur, terrifié. Il s’est avéré que je vivais avec le virus depuis si longtemps qu’il s’était même transformé en sida. Maintenant, je ne peux pas voir ma fille grandir, pensais-je. Elle avait 10 ans à l’époque et j’étais avec elle dans un refuge pour femmes après la fin de ma relation. Combien de temps me restait-il ? Une infirmière m’a rassuré : je recevrais de bons médicaments qui me permettraient de vivre longtemps. Mais il m’a fallu beaucoup de temps avant d’oser vraiment y croire.
« En 2001, j’ai émigré du Suriname vers les Pays-Bas pour vivre avec mon ex. Environ un an plus tard, j’ai commencé à avoir de terribles démangeaisons sur tout le corps. Tellement mauvais que je ne souhaiterais ça à personne. Pendant des années, j’ai essayé toutes les pommades et crèmes disponibles, rien n’y faisait. Les démangeaisons me rendaient fou. J’ai acheté une brosse dure avec laquelle je me grattais tout le temps, ma peau se détachait même, comme si j’épluchais une crevette. J’avais déjà été testé par mon médecin généraliste pour toutes sortes de pathologies et de maladies chroniques, mais rien ne se passait toujours. Lorsque j’ai perdu subitement 25 kilos en 2 semaines, passant de la taille 44 à la taille 38, le médecin m’a proposé de faire un test de dépistage du VIH. Je ne peux pas avoir ça, pensais-je. J’ai toujours eu des relations monogames et j’ai fait confiance à mes ex. Cela s’est avéré assez naïf, car j’avais le SIDA. Le résultat a été une bombe. Après le diagnostic à l’hôpital, j’ai décidé d’annoncer la nouvelle à mes amis et à ma famille, je voulais en parler ouvertement tout de suite. Certaines personnes, comme ma mère, ont répondu avec douceur et inquiétude. J’ai remarqué que les autres gardaient leurs distances. Ensuite, j’ai vu, par exemple, que je recevais une assiette ou des couverts séparés, ou qu’ils allaient désinfecter toute la maison après ma visite. Quand je leur ai posé la question, ils ont nié que cela ait quelque chose à voir avec moi : « Oh non, vous voyez mal. » Mais je sentais que ce n’était pas vrai. Certaines connaissances ne voulaient plus avoir de contact, par exemple parce que je les coiffais parfois : « Peut-être que tu m’as accidentellement piqué avec une épingle à cheveux. De tels commentaires font mal. Il existe encore de nombreux préjugés sur le VIH et le sida, comme je l’ai découvert au cours des 18 dernières années. Par exemple, certaines personnes pensent qu’on peut l’attraper en utilisant les mêmes toilettes, en faisant des baisers français ou même en dormant dans le même lit.
« Après mon diagnostic, on m’a donné des médicaments, initialement 4 comprimés par jour. Heureusement, mes démangeaisons ont finalement disparu. J’ai décidé d’appeler mes ex-partenaires pour leur dire qu’ils devraient également se faire tester. J’ai eu une réaction hypocrite de la part de ces trois hommes. Je ne sais toujours pas lequel d’entre eux m’a transmis le VIH. Je sais que cela ne vient pas du père de ma fille, mon premier partenaire. S’il me l’avait donné, ma fille aurait aussi le VIH. J’avais tellement peur que ce soit le cas avant de la faire tester. Ensuite, elle aussi devrait prendre des médicaments toute sa vie et se heurterait toujours à des préjugés.
J’ai dansé autour de l’hôpital quand il s’est avéré que ma fille était séronégative. Bien des malheurs lui seraient épargnés. Les 4 premiers mois après mon diagnostic, je me suis senti déprimé. Pourrais-je un jour être à nouveau en couple ? Qu’est-ce que je valais en tant qu’être humain ? De plus, j’avais pris beaucoup de poids à cause des médicaments. Jusque-là, ma vie consistait à prendre soin des autres. J’avais un emploi dans le domaine des soins aux personnes âgées et de la garde d’enfants, et je faisais également du bénévolat. Par exemple, je faisais les courses pour les malades et je m’occupais beaucoup des enfants. Quand je me sentais si malheureuse, ce n’était plus possible. Pourquoi moi, pensai-je, je n’ai jamais de chance non plus. Jusqu’à ce qu’à un moment donné, je me demande : est-ce que je deviens égoïste, est-ce que je me noie dans l’apitoiement sur moi-même ou est-ce que je continue à soutenir les autres ? J’ai décidé que je voulais à nouveau aider les gens, c’est ce qui me rend le plus heureux et ce qui me donne de la force. Lorsqu’il s’est avéré que mon diagnostic de SIDA était redevenu celui du VIH, j’étais extrêmement heureux : le médicament fonctionnait. Désormais, je ne suis plus que porteur du virus, mais je ne suis plus malade. Grâce aux médicaments que je prends quotidiennement, je ne peux plus infecter les autres, même lors de rapports sexuels non protégés.
« J’ai décidé de créer une fondation : Het Rode Ribbon. Avec cela, je veux fournir des informations sur le VIH et le SIDA et être un soutien pour les autres malades. Grâce au RET Aardig Onderweg Award que j’ai remporté et au soutien de l’Oranjefonds, j’ai pu créer un centre d’accueil à Rotterdam.
Cela me donne de la satisfaction d’aider les gens à travers ma fondation. Par exemple, un jeune homme est arrivé qui venait de recevoir un diagnostic de VIH. Il se promenait avec des pensées suicidaires et n’en pouvait plus. «Regarde-moi!», dis-je. « Je suis vivant, j’en profite, tout est encore possible. » 3 heures plus tard, il est reparti complètement différent. Nous sommes toujours en contact, il a désormais une femme et des enfants et est heureux. Ce genre d’expériences est fantastique, même si je vis aussi des choses désagréables de temps en temps. Par exemple, j’ai déjà fourni des informations à un groupe de femmes. Après avoir raconté mon histoire, j’ai demandé au groupe : « Qui ose me faire un câlin maintenant ? «Pas moi», m’a dit une femme directement en face. « Je pense que tu es sale. » Je blâme juste l’ignorance.
La stigmatisation entourant le VIH et le sida est encore élevée, notamment parce que les patients séropositifs se retranchent parfois dans un coin, même s’il est si important d’en parler ouvertement. Je veux briser le tabou entourant le VIH et le sida. Le VIH ne fait aucune discrimination : vieux ou jeunes, pauvres ou riches, blancs ou noirs, tout le monde peut l’attraper. C’est mon message lorsque je donne des informations dans les écoles. Il n’y a pas de tampon sur le front de quelqu’un qui dit « séropositif », dis-je aux étudiants, alors soyez toujours prudents et faites-vous tester. Je pense qu’il faudrait commencer l’éducation sexuelle plus jeune, vers 7 ou 8 ans. Les choses que vous apprenez dans l’enfance collent mieux. Dans la communauté surinamaise, parler de sexe est souvent tabou, mais ce n’est pas non plus aussi évident dans d’autres cultures. Je veux changer cela. »
« Je vais bien maintenant, mais cela n’a pas toujours été le cas. En plus de ma fondation, j’avais un emploi permanent jusqu’à il y a 4 ans. À un moment donné, c’est devenu trop pour moi. En raison des réductions des soins de santé, j’ai dû faire toujours plus en moins de temps et j’ai souffert d’épuisement professionnel. De plus, je n’avais pas traité les choses de ma jeunesse et il s’est avéré que je souffrais du syndrome de stress post-traumatique. Le burn-out était si grave que mon corps ne pouvait plus rien faire. À un moment donné, mes jambes ont même cessé de fonctionner, je pensais que j’allais finir dans un fauteuil roulant. Cela ne s’est pas produit, mais je ne pouvais plus faire face à mon travail dans le domaine de la santé. J’ai trouvé cela particulièrement difficile car je versais toujours une partie de mon salaire dans la fondation. Maintenant, ce n’est plus possible et je dépends des donateurs. En période de corona, il est encore plus difficile de les trouver. J’espère pouvoir continuer ce que je fais. Même si j’ai peu de choses moi-même, je préfère donner ce que j’ai aux autres.
Après mon diagnostic de VIH, j’ai perdu beaucoup de personnes, mais j’ai aussi gagné des amis. Je suis même de nouveau en couple depuis maintenant 5 ans, ce que je n’aurais jamais cru possible. Il sait depuis le début que j’ai le VIH, cela n’a jamais été un problème pour lui. Et comme je ne peux pas transmettre le virus, ma condition ne joue aucun rôle entre nous. Je n’ai pas peur de l’avenir, non. J’ai commencé à vivre en meilleure santé ces dernières années et je n’ai plus aucune plainte. Même si je suis plus susceptible de développer une autre maladie chronique à cause de mon VIH, j’ai l’intention de vivre jusqu’à un âge très avancé.
Vous souhaitez en savoir plus sur la fondation Het Rode Lint de Gloria et/ou faire un don ? Aller à hetrodelint.nl
Le VIH est le virus qui cause le SIDA
Le VIH détruit progressivement le système immunitaire. Lorsque le corps ne parvient plus à se protéger, on parle du SIDA. Une fois que vous avez le VIH, vous portez le virus pour toujours. Le SIDA peut être évité en prenant quotidiennement des médicaments qui suppriment le VIH. Les personnes déjà atteintes du SIDA peuvent également utiliser des médicaments pour réduire le SIDA et continuer à vivre avec le VIH. De plus, les médicaments suppriment le virus dans le sang à tel point qu’il n’est plus transmissible. Aux Pays-Bas, le VIH se transmet dans 95 % des cas par contact sexuel à risque. On estime que 23 300 personnes dans notre pays sont séropositives. Environ 20 personnes meurent chaque année des suites du SIDA – elles ont commencé le traitement trop tard. Source: aidsfonds.nl
Interview Krista Izelaar Photographie Petronellanitta