Génération R: le bébé d’alors décide par lui-même s’il participe

Désolé, trop dormi ! Maud à huit heures dix souffle dans la salle d’attente avec cinq minutes de retard. Isabelle à huit heures moins dix avait également du mal à se lever. Eline de huit heures et demie est à l’heure. Les trois jeunes femmes reçoivent chacune un pot pour faire pipi. Ce matin, ils sont soumis à une batterie de tests à Erasmus MC. Le programme comprend un scanner cérébral, un alcootest, un test d’allergie, un scanner et un examen de la vue.

Et ce n’est pas la première fois. Eline, Maud et Isabelle étaient déjà là en tant qu’adolescente, enfant, tout-petit, bébé et même en tant qu’enfant à naître. Avec des milliers de concitoyens, ils ont participé toute leur vie à Génération R, une vaste étude démographique auprès des enfants de Rotterdam.

L’étude fête cette année son vingtième anniversaire. Les participants sont maintenant presque tous des adultes. Une période passionnante : les participants peuvent décider eux-mêmes s’ils veulent participer, les mamans ne sont plus automatiquement les bienvenues aux rendez-vous et les parents n’ont plus accès aux données médicales.

Eline (17 ans) attache ses cheveux afin que des autocollants puissent être placés sur sa tête pour un scan EEG. Vingt-huit étages au-dessus de sa tête, les doctorants puisent dans les résultats des années précédentes. À ce jour, cela a produit plus de 1 200 articles scientifiques. Et plus important encore : un aperçu de la manière dont les différences de santé surviennent.

Rotterdam est le terrain d’essai idéal pour cela. La diversité sociale et ethnique est grande. Un peu plus de la moitié des mères participantes sont d’origine néerlandaise, plus d’un quart sont d’origine turque, surinamaise ou marocaine. Avec dix mille participants, la génération R n’est pas la plus grande ou la plus longue étude de population aux Pays-Bas. Les Northern Netherlands Lifelines, par exemple, sont plus importantes avec 167 000 participants, la recherche Rotterdam ERGO est en cours depuis les années 1990. La force, explique le responsable de l’étude et pédiatre Vincent Jaddoe, réside dans la diversité et la durée de vie.

en surpoids

Avec la génération R, les chercheurs peuvent découvrir si les différences de santé sont liées à des facteurs sociaux, ethniques ou biologiques. Par exemple, ils ont constaté que les enfants de parents marocains ou turcs sont plus susceptibles d’être en surpoids. Et les enfants d’origine surinamaise ne le sont pas. « L’ethnicité n’est bien sûr jamais une cause de maladie. Le mode de vie des parents et des enfants est le prédicteur le plus important de la santé future », explique Jaddoe. « Et le style de vie est à nouveau lié à l’éducation et à la culture. Pour de nombreux parents, plus un enfant grandit vite, mieux c’est.

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En fin de compte, les chercheurs s’intéressent aux causes, telles que le tabagisme, le comportement alimentaire et la consommation d’alcool. Jaddoe : « Nous montrons que cette inégalité est largement déterminée dans la toute première phase de la vie. Si vous voulez faire quelque chose à ce sujet, vous devez intervenir le plus tôt possible dans la vie, de préférence auprès des parents, avant la grossesse.

Les idées de la génération R s’infiltrent dans les directives et les conseils. Un exemple. « Les courbes de croissance néerlandaises pour le fœtus sont basées sur un poids moyen à la naissance de 3 400 grammes. Mais le poids moyen à la naissance d’un enfant de deux parents surinamais et hindoustani est de 3 000 grammes. C’est plus de 10 % de différence ! Si vous ne tenez pas compte de cela, l’enfant est censé être trop petit, et nous devrions admettre ces mères à l’hôpital pendant la grossesse ou les enfants après la naissance et des contrôles inutiles ont lieu. Sur la base de ces résultats, de nouvelles courbes de croissance fœtale prenant en compte l’ethnicité ont maintenant été établies.

Plus les participants comme Eline réservent souvent une journée pour être examinés, plus l’étude devient précieuse. Dans quelques années, les chercheurs pourront collecter des données sur le niveau d’éducation, le travail et les revenus, voire éventuellement l’évolution des maladies liées au mode de vie et à l’âge. Si Jaddo lui-même survit à l’enquête, des réponses à des questions vraiment passionnantes pourraient être trouvées. Jaddoe : “Y a-t-il quelque chose dans le développement précoce du fœtus qui aide à déterminer l’espérance de vie d’une personne ?”

Le plus grand danger est donc que l’étude s’évaporera lentement. Cela se produit avec chaque étude de population. Année après année, les participants abandonnent, généralement parce que les chercheurs ne peuvent plus les contacter. Sur les 10 000 participants de la génération R qui ont commencé, il reste 7 000 participants actifs. Cela rend certaines conclusions plus faibles et certaines connexions plus difficiles à établir. “Le groupe de participants d’origine turque et marocaine reste suffisamment important pour faire des déclarations fermes à ce sujet”, déclare Jaddoe. “Mais le groupe de participants d’origine capverdienne est devenu trop petit après treize ans pour étudier toutes les connexions.”

Ainsi, l’équipe projet de vingt-trois collaborateurs met tout en œuvre pour fidéliser les participants. Il était une fois des mères attirées par une échographie gratuite de leur enfant à naître. Mais comment faire passer un jeune de Rotterdam dans un scanner IRM ? Un cours théorique gratuit pour un permis de conduire de l’ANWB aide les jeunes à gagner ce tour. « Nous avons commencé à distribuer des couvre-selles », dit Jaddoe, « mais je n’exclus pas la possibilité que nous devions donner ou payer plus aux participants. Les gens sacrifient une partie de la journée de toute façon.

Le programme dispose d’un budget annuel de 2 millions d’euros, largement consacré à l’organisation de la collecte des données. Il n’y a actuellement pas d’argent pour récompenser les participants.

Pour Francien Veenman, encourager les participants est presque un travail quotidien. Veenman est étudiante au doctorat en chirurgie buccale et impliquée dans l’organisation de Génération R. « Les participants dont le père et la mère sont médecins viendront de toute façon. Mais nous voulons avoir toute la population. Nous continuons à pousser pour cela.

Le premier problème est d’atteindre les participants. La soixantaine de doctorants impliqués dans Génération R ont aussi l’habitude d’appeler les participants. “Nous plaisantons parfois en disant que nous sommes le centre d’appels hautement qualifié des Pays-Bas”, déclare Veenman. « Et oui, ce sont des corvées, mais ça en fait partie. Je travaille moi-même avec les données des enfants quand ils avaient treize ans, et maintenant je contribue à nouveau aux données pour les générations suivantes de doctorants.

Dernier appel

Il faut en moyenne sept appels téléphoniques avant qu’un participant ait pris rendez-vous. La plupart du temps, les jeunes ne répondent pas au téléphone. Ou seul le numéro de téléphone de la mère est connu. Ceux qui ne répondent jamais recevront une visite à domicile pour un dernier appel, ou pour voir si les participants ont déménagé.

La génération R grandit lentement avec le temps. Dernière idée pour augmenter la participation : un SMS de rappel. “Le changement est lent, même s’il finira par arriver”, déclare Veenman. “Je pense parfois : avec tout cet argent qu’ils nous versent, vous auriez pu mettre en place trois fois un système de planification et d’appel en ligne.”

En plus du travail de planification, Veenman mène également des recherches sur les participants eux-mêmes. Ce matin, elle est programmée au scanner CT. “Penses-tu que tu as grandi ?” demande Veenman à Eline. “J’espère que non, mais je pense que oui”, confie Eline (164 cm). En effet : les plaques de croissance d’Eline semblent s’être déjà refermées.