Construire un avenir dans lequel aucune personne atteinte d’une maladie génétique rare n’est laissée pour compte nécessite un engagement maximal, une recherche constante de l’objectif et une cohérence dans chaque choix opérationnel. Tels sont les principes qui ont toujours guidé les activités de la Fondation Téléthon qui, depuis plus de trente ans, s’engage à générer le maximum d’impact sur la vie des personnes atteintes de maladies génétiques rares.
Un engagement confirmé également en 2021 par les données publiées dans le rapport de mission, qui souligne non seulement la stabilité, mais aussi la croissance des investissements dans la recherche, qui s’élevaient l’an dernier à près de 48 millions d’euros. Croissance également confirmée dans la collecte de fonds et les activités institutionnelles, qui dépassent le résultat de 2020 avec plus de 4 millions d’euros de plus. La transparence qui distingue la Fondation Téléthon, mais aussi la volonté d’expliquer en termes simples comment chaque action entreprise se traduit par un impact concret sur la vie. des personnes atteintes d’une maladie génétique rare. Conformément à cette volonté, parallèlement à la publication du rapport de mission 2021, commence aujourd’hui la campagne #donabene (www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/) qui, à travers une vidéo en graphisme, raconte le fonctionnement de la Fondation. au fil des années, la Fondation Téléthon a connu une évolution qui s’est accompagnée de l’avancement de la recherche financée vers le développement de thérapies innovantes, comme la thérapie génique, projetant ses activités vers le traitement.
Cela nécessitait à la fois l’inclusion de professionnels garants d’une solide expérience dans le domaine pharmaceutique, réglementaire et de développement de thérapies, et la nécessité de s’appuyer sur des profils managériaux capables de garantir les activités de collecte de fonds, de communication et de gestion économique de la Fondation.
« Notre responsabilité est envers les patients et les donateurs : nous voulons avoir un impact maximal avec l’argent qui nous est confié – déclare Francesca Pasinelli, directrice générale de la Fondation Téléthon – Nous avons donc le devoir de tirer le meilleur parti des ressources disponibles, avec une attention à l’efficacité, qui n’est pas sans rappeler celle d’une société cotée. Et les gens qui travaillent avec nous ont le niveau de professionnalisme et de compétences requis pour rendre cela possible ».
Les actions mises en œuvre par la Fondation s’articulent autour de trois axes d’intervention qui se déclinent sous le nom de Sortir du noir, Soin et Qualité de Vie et représentent respectivement les objectifs de donner un diagnostic au plus grand nombre, leur permettant de connaître le nom de sa propre maladie, développer des thérapies pour ces maladies et œuvrer pour que la vie des personnes atteintes puisse s’améliorer chaque jour, grâce à ceux qui permettent à la Fondation de poursuivre ces objectifs avec un soutien constant et fondamental : les donateurs privés , entreprises partenaires, associations et bénévoles.