Fecoer dénonce les obstacles à la prise en charge des patients atteints de maladies rares chez Nueva EPS
Un appel alarmant à l’attention des autorités
Diego Gil, directeur de la Fédération Colombienne des Maladies Rares (Fecoer), a récemment exprimé des préoccupations majeures concernant les retards dans la prise en charge des cas prioritaires. Malgré l’intervention du Gouvernement national sur Nueva EPS, les utilisateurs de ce système de santé continuent de faire face à des conditions d’accès qui n’ont pas subi d’amélioration significative. Gil a souligné : « La situation des patients avec des maladies rares affiliés à Nueva EPS est alarmante. Ces patients devraient bénéficier d’une protection renforcée, conformément à la loi colombienne. »
L’ampleur du problème
Environ 17 000 personnes atteintes de maladies rares sont actuellement affiliées à Nueva EPS. Ces individus nécessitent une attention médicale intégrée et continue ainsi qu’un accès rapide à des traitements complexes. Cependant, Fecoer a indiqué que les obstacles administratifs et cliniques continuent d’entraver l’accès effectif aux soins.
La situation critique de 27 patients
Récemment, Fecoer a soumis 27 cas jugés critiques à Nueva EPS. Ces patients se trouvent dans une vulnérabilité clinique élevée et ont besoin d’une attention urgente. Toutefois, Gil a noté que la réponse de l’institution a été décevante, avec seulement 11 % de réponses satisfaisantes à ce jour. Cette situation est d’autant plus préoccupante pour ceux nécessitant un suivi constant et des médicaments spécialisés.
Des conséquences directes sur la santé
La fédération avertit que le manque d’attention peut sérieusement affecter l’évolution des maladies, en particulier celles nécessitant une continuité des soins. Ignorer ces besoins pourrait entraîner des risques de détérioration significative et de dommages irréversibles chez les patients. Les retards d’autorisation, les interruptions de traitement et les délais dans la livraison de médicaments sont désormais communs.
Les efforts infructueux des familles
Fecoer souligne que les relatives des patients ont tenté de faire valoir leurs droits à la santé par une multitude de mécanismes tels que les plaintes formelles, les actions en justice et les dénonciations publiques. Néanmoins, ces tentatives n’ont pas réussi à améliorer rapidement la situation pour les personnes concernées.
Un impact sur les familles
Il est crucial de noter que les difficultés d’accès aux soins ne touchent pas seulement les patients, mais affectent aussi leurs familles. Elles se voient souvent contraintes d’assumer des charges supplémentaires liées aux formalités administratives et à la recherche de services médicaux adéquats.
Une crise de mortalité inquiétante
Fecoer a publié des statistiques inquiétantes, précisant que 522 décès de patients atteints de maladies rares ont été enregistrés en 2025, et 237 entre janvier et mai 2026. Ces chiffres mettent en lumière la gravité de la crise d’accès et de continuité des soins pour cette population déjà vulnérable.
Conclusion : Un appel à l’action
Gil Cardozo conclut en demandant à Nueva EPS, au superviseur et à la Supersalud de respecter leurs engagements en matière de soins. « Nous exigeons que ces entités garantissent des réponses vérifiables et une prise en charge efficace pour chaque cas. La vie de nos patients en dépend », a-t-il insisté. Les conditions actuelles ne doivent pas rester en l’état et un changement durable est impératif pour la survie de ces patients.
Vers une meilleure prise en charge
Il est donc crucial que les autorités prennent conscience des défis rencontrés par les patients atteints de maladies rares et s’efforcent d’éliminer ces barrières. Une meilleure coordination entre les institutions de santé est également nécessaire pour garantir que les soins soient réellement accessibles et adaptés aux besoins de cette population.