Eva (32 ans) a subi l’état le plus douloureux qui soit après une opération banale : « C’était comme si j’étais en feu à l’intérieur »

Depuis quatre ans, Eva était déjà tourmentée par une douleur incessante dans son corps. « Après cette opération banale il y a dix ans, mes deux genoux ont complètement enflé », raconte-t-elle à HLN. «Ils avaient l’air enflammés et avaient une couleur bleu-rouge. La douleur devenait de plus en plus insupportable. C’était comme si j’étais en feu à l’intérieur et que des couteaux me poignardaient tout le temps. Le moindre contact, même le moindre souffle de vent, était une torture. Et ce procès s’est poursuivi jour et nuit.

La douleur se répandit dans ses deux bras. « Heureusement, dans une moindre mesure », dit-elle. « Je pouvais toujours les utiliser, contrairement à mes jambes. Parfois, j’étais alitée pendant des mois. À d’autres moments, je devais me contenter d’un fauteuil roulant.

Les analgésiques n’ont pas aidé. « J’ai été envoyé à la clinique de la douleur, mais cela ne m’a pas vraiment aidé. J’ai appris une technique mentale pour réduire les stimuli de la douleur, afin que je puisse encore dormir. Mais cela demandait beaucoup de force mentale. Il y avait aussi beaucoup d’émotions en jeu, pour moi et mon environnement. Il n’est jamais évident qu’un enfant d’une famille souffre. Ça bouleverse tout. »

Eva étudiait la psychologie à l’époque. Elle a quand même réussi à terminer ses études, mais une vie étudiante « normale » n’était pas une option pour elle. « Je me suis replié sur moi-même. Je ne voulais plus sortir et je ne voulais pas déranger mes amis avec ça. C’était aussi difficile d’un point de vue médical. Vous voulez sonner l’alarme, mais pas trop, car sinon vous ne recevrez pas l’aide appropriée.

Après un an et demi de recherches et d’innombrables visites chez divers spécialistes et fournisseurs de soins de santé, le diagnostic de SDRC a été posé. Il s’agit d’une maladie auto-immune associée à la douleur la plus élevée de l’indice de douleur McGill : pire que l’accouchement ou l’amputation d’un doigt ou d’un orteil. Le SDRC est également connu sous le nom de maladie suicidaire. De nombreux patients ne peuvent pas faire face à la douleur atroce, à l’incompréhension et au désespoir et se suicident. D’autres choisissent d’amputer des membres.

Chez 80 % des patients, la guérison survient après six mois à un an, chez les 20 % restants, la maladie devient chronique. Eva était dans cette dernière catégorie. Et pour aggraver les choses : elle s’est avérée être hors de traitement. « J’étais en fauteuil roulant, j’ai été déclarée invalide à 66 % et inapte au travail », dit-elle.

Elle a alors commencé à chercher elle-même un remède. Elle appelle cela son « agonie solitaire ». « Je ne pouvais pas croire que je devrais simplement accepter la douleur. J’ai cherché en ligne et hors ligne, sur des forums, dans des livres, dans le monde entier. J’ai essayé des dizaines de soins classiques et moins classiques en Belgique, en Allemagne, aux Pays-Bas et en Italie. En vain. Les progrès que j’ai faits étaient minimes. Mais j’ai pu m’empêcher de me détériorer davantage.

C’est alors qu’elle tombe sur l’article d’HLN sur Chantelle Baxter (alors âgée de 32 ans). L’Australienne avait également le SDRC et il s’est avéré que le traitement aux États-Unis l’avait aidée. « Je m’en souviens bien, dit-elle. « J’ai dormi en bas sur le siège parce que je ne pouvais plus me lever. Il était cinq heures du matin. Le lendemain matin, au petit déjeuner, j’ai dit à mes parents que tout irait bien, que j’avais trouvé quelque chose.

Eva a contacté Chantelle et s’est rendue à la clinique Spero de la chiropraticienne Katinka van der Merwe à Fayetteville, Arkansas, États-Unis. Elle semble également y avoir subi des lésions nerveuses. Mais il y avait de l’espoir. « J’ai reçu chaque jour une ‘formation en éducation neuromusculaire’, quelque chose qui est encore complètement inconnu en Europe, mais qui a déjà une base scientifique aux États-Unis », dit-elle. « Après douze semaines, la douleur avait disparu à 80 % et je n’avais plus besoin d’un fauteuil roulant. Cela ressemblait à un miracle.

Lorsqu’elle a eu la chance de suivre un cours à la Clinique Spero et d’y faire un stage, elle a tout de suite sauté dessus. Elle a ensuite utilisé ces connaissances pour aider les autres. D’abord dans un cabinet de groupe à Melle, maintenant en sa propre entreprise NeuroREACT, où elle n’assiste que les patients souffrant de douleur hors traitement. « J’ai sauté le pas car j’avais un public très particulier et une liste d’attente d’un an », raconte-t-elle. « De nombreux médecins généralistes et spécialistes de la douleur me réfèrent des patients. Un spécialiste est parfois plus ouvert à quelque chose de nouveau que l’autre.

REGARDER. Eva Fierens parle de sa souffrance avec SDRC : « J’ai ressenti du feu et de la glace en même temps, qui se sont manifestés par des coups de couteau. »

Sa mission dans la vie est maintenant d’éradiquer le SDRC et de redonner la vie aux patients souffrant de douleur. Elle s’amuse maintenant au maximum. «Je suis maintenant complètement sans douleur», dit-elle. « Parfois, il faut un certain temps pour s’habituer à retrouver une vie normale. Mais c’est délicieux. J’apprécie les activités maintenant plus que jamais. Je trouve toujours incroyable que je puisse à nouveau nager ou partir en voyage et marcher 15 kilomètres tous les jours dans les montagnes. Et que je suis même au Lokerse Triathlon Club. Cela me donne un sentiment de bonheur intense.