vHuit ans, un diagnostic de sclérose en plaques en 2019 et une vie intense, où les rêves côtoient les peurs, les rires les doutes et les interrogations sur l’avenir. Angela correspond au « type » de patient atteint de sclérose en plaques: une maladie neurologique chronique, imprévisible et parfois progressivement invalidante qui affecte principalement des jeunes entre 20 et 40 ans Et les femmes trois fois plus que les hommes.
Sclérose en plaques, maladie jeune et féminine
Il y a 133 000 personnes diagnostiquées avec la sclérose en plaques en Italie. 133 000 personnes qui ont été invitées à écrire ces derniers mois : à elles-mêmes, à se regarder en elles-mêmes, mais aussi à faire connaître cette maladie. C’est la campagne Je ne sais pas, maintenant dans sa neuvième édition, développé par biogène et de Fondation Onda, l’observatoire national de la santé des femmes et du genreen collaboration avec leAssociation italienne de la sclérose en plaques, AISM, et avec le patronage de la Société Italienne de Neurologie, SIN. «On sait peu de choses sur cette maladie, et c’est peu de choses qui font que nous, qui au contraire vivons avec elle tous les jours, nous sommes regardés avec un œil de pitié» raconte Angela, étudiante en médecine à Cosenza.
« C’est pourquoi j’en parle toujours, dès que je peux : mais comme si je disais… que j’ai fait un voyage. je ne suis pas ma maladie et si j’ai des limites, des limites qui augmenteront peut-être à l’avenir, ne t’inquiète pas : je m’organiserai, je trouverai un moyen de mener ma vie, mais ce ne sera pas toi qui me feras sentir » différent » ».
L’histoire d’Angèle, dès les premiers symptômes de la sclérose en plaques
L’énergie et la positivité d’Angela sont dans son ADN et le diagnostic de sclérose en plaques, en 2019, n’a rien pu faire contre sa vitalité et son rire. « Parfois, j’ai peur d’avoir l’air stupide », rit-elle. « Mais c’est comme ça chez moi. Si vous désespérez, est-ce que quelque chose change ? Non. Alors ne désespérez pas».
Aux premiers symptômes, Angela a 19 ans. C’est d’abord une gêne à la lumière que les verres foncés ne supportent pas, un gros mal de tête qui ne disparaît pas avec les analgésiques, puis une tache noire autour des objets lorsqu’elle les regarde. Les lunettes contre l’astigmatisme n’arrangent rien et l’ophtalmologiste passe la balle au neurologue : Angela subit en urgence un IRM. « C’était un samedi matin, mon père était allé chercher les résultats : il m’a appelé au téléphone, et sa voix tremblait. On craignait une tumeur au cerveau, mais c’était écrit sur le rapport « état de démyélinisation »». (La lésion de la myéline génère des plaques – dans les nerfs optiques, le cervelet et la moelle épinière – qui peuvent évoluer en « cicatrices » appelées sclérose).
Cependant, du temps doit s’écouler car « les deux mots célèbres », sclérose en plaquesse prononcent ensemble. Le temps, un traitement à base de cortisone, une ponction lombaire (ponction lombaire pour retirer le LCR et poser le diagnostic) et quelques crises de douleur. Mais aussi plusieurs sorties entre amis qu’Angèle vit comme si de rien n’était.
Diagnostic et peur pour l’avenir
« Ensuite, c’était la fête des pères, nous sommes allés chercher les résultats de l’analyse de l’alcool et je comprends, nous comprenons tous. Alors oui, je pleure. Mon père me console, essaie, dit que même avec la sclérose je pourrai devenir mère. Mais je ne suis pas intéressé à avoir des enfants. D’un autre côté, le devoir me fait mal renoncer à devenir chirurgien: un jour, et je ne sais pas jusqu’où, je n’aurai peut-être plus les caractéristiques d’un chirurgien. Je me demande aussi si, peut-être dans une dizaine d’années, j’entrerai dans mon département et je serai pour tout le monde le médecin en fauteuil roulant. Ces pensées me dépriment. Mais je pense que c’est normal, non ?
Autre moment difficile, la télé lance une campagne de financement pour la SEP : « C’est mal de dire, j’en profite, la recherche est fondamentale, mais rien, je change de chaîne ».
La vie quotidienne avec la sclérose en plaques
Le reste du temps, Angela est une rivière déchaînée : une chirurgie majeure n’est-elle pas la solution ? Ce pourrait être celui de la cardiologie. « J’avais aussi évalué la neurologie mais je pensais que ça m’ennuierait, J’ai juste besoin d’être un patient neurologique » il rit. Et puis il y a son copain Daniele (« on est ensemble depuis avant le diagnostic, il est toujours avec moi »), sa soeur Laura, qui vit à Naples, et avec qui « on rêve de donner vie à un refuge pour animaux abandonnés » . La passion des chiens et un peu de gym. Contacts avec d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques, y compris sur Facebook (« parce que entre patients on se comprend tout de suite et parfois mieux qu’avec un proche»). Visites avec son neurologueCarlo Pozzilli, à la Sant’Andrea à Rome. Et tous les six mois, une IRM : « A chaque fois malheureusement il y a des nouvelles blessures. Et, en février de l’année dernière, j’ai déjà fait une rechute ».
Les retombées, la Saint-Valentin
C’est la Saint-Valentin, se souvient Angela («Oui, j’ai un mauvais rapport avec les vacances»). Une Saint-Valentin en pleine période sombre : « Mon père a été hospitalisé à Rome, pour un double pontage. Mon chien bien-aimé était en train de mourir. Et soudain mon oncle est mort : j’ai essayé de tenir, je n’ai rien dit à mon père et je suis allé à l’enterrement. Mais j’étais tellement malade que je ne pouvais pas marcher. » Le physique s’effondre : les douleurs dans les jambes, surtout, deviennent très fortes. « Ils ont dû changer mon traitement : cela m’a beaucoup attristé. Quatre ans seulement après le diagnostic, la maladie progresse déjà: c’est ça ».
La nouvelle thérapie, activée après cette rechute (ou récidive), aide à contrôler les douleurs dans les jambes et le dos, qui l’affectent particulièrement pendant les jours les plus intenses, ou la nuit. Les « secousses » à la tête, comme les appelle Angela, qui sont courtes mais très ennuyeuses. « J’apprends à vivre avec. Si ça ne va pas, je me dis : « ok, c’est tout pour aujourd’hui », et je me couche tôt. Douleur, fatigue, peurs : je me méfie de ces choses».
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