Ddemain soir, à partir de 20 heures et jusqu’à minuit, le Le Colisée s’illuminera d’un ruban doré: comme chaque année, l’initiative de Peter Pan ODV, une organisation bénévole qui accueille les enfants atteints de cancer traités dans les hôpitaux romains et leurs familles, revient pour célébrer le Septembre doréun mois dédié à la sensibilisation aux problèmes et aux droits des enfants atteints de cancer et à l’impact de la maladie sur les familles.
Colisée illuminé pour les enfants atteints de cancer
En Italie, chaque année, 2 200 enfants et adolescents tombent malades. Heureusement 70% de récupérationmais beaucoup doivent cependant quitter leur ville pour se faire soigner ou obtenir un meilleur traitement. Selon une étude récente 1 de l’AIEOP, l’Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatriques, ils sont de 19,5 %. Parmi eux, 59,6% viennent des régions du Sud ou des Îles, 17,2% du Centre et seulement 4,2% du Nord.
Peter Pan accueille les enfants et les familles qui voyagent pour se faire soigner
«Les tumeurs de l’enfant, et certaines en particulier, sont encore peu connues – explique Renato Fanelli, oncologue et membre du comité d’éthique de Peter Pan ODV – et cela pousse de nombreuses familles à se tourner vers des centres spécialisés, situés parfois à des kilomètres de leur domicile, à la recherche des thérapies les plus adaptées à leurs enfants. Déménager implique un lourd fardeau émotionnel qui s’ajoute à celui de la maladiemais aussi un fardeau économique pour les familles, qui doivent supporter les frais de transport et d’hébergement dans des villes, comme Rome, qui sont très souvent chères. »
Peter Pan ODV intervient précisément dans ces situations, afin que la famille puisse se concentrer sur la garde de son enfant. «Nous accueillons gratuitement les enfants malades et leurs familles dans nos maisons à Rome. – ajoute Roberto Mainiero, président de l’association – et nous leur garantissons un environnement paisible, des activités récréatives et tout le soutien nécessaire pour que le moment de la maladie soit, dans la mesure du possible, paisible».
En Italie, chaque année, 2 200 enfants et adolescents contractent un cancer. Heureusement, 70 % d’entre eux guérissent, mais beaucoup doivent quitter leur ville pour se faire soigner.
L’histoire de Kévin
Kevin va bien et on peut dire qu’il est dans la dernière ligne droite. Il a presque terminé ses traitements et subit les derniers cycles de radiothérapie. C’est la mère qui raconte à iO Donna l’histoire de quelque chose qui ne devrait jamais arriver : «En octobre 2023, nous avons découvert une sorte – comme l’appelle Kevin – de « boule » sur l’omoplate et nous sommes allés à l’hôpital de Cosenza, pensant qu’il s’agissait d’un lipome, une sorte de boule de graisse. Au lieu de cela, ils ont réalisé qu’il s’agissait d’une lésion tumoralemême si on ne savait pas de quel type, ils nous ont envoyés à l’hôpital Bambino Gesù de Rome. Une fois arrivés à Bébé Jésus, ils ont fait une IRM, un scanner et une histologie. Lors de l’histologie, Kevin a souffert d’une détresse respiratoire car la « balle » a légèrement touché son poumon. Il est resté intubé et en réanimation pendant 5 jours et à son réveil nous avons commencé la chimiothérapie. Son très bon médecin s’est rendu compte que c’était un sarcome avant même les résultats histologiques qui, à leur arrivée, confirmèrent qu’il s’agissait d’un sarcome d’Ewing. Nous avons eu une chimiothérapie, puis nous avons enlevé chirurgicalement toute la masse, encore de la chimiothérapie et, enfin, de la radiothérapie, que Kevin suit actuellement et qui est presque terminée. J’espère que nous avons fini, car il semble qu’il ne reste plus rien. »
Le transfert pour obtenir de meilleurs soins
Vous avez dû déménager à Rome et vous n’avez pas pu séjourner dans un hôpital plus proche de chez vous. Pourquoi?
«Depuis l’hôpital de Cosenza, ils nous ont dirigés vers Bambino Gesù dès qu’ils ont vu qu’il s’agissait d’une lésion tumorale afin que nous puissions avoir le meilleur traitement. Ils les ont appelés directement et nous sommes venus ici à Rome. Comme les traitements étaient très rapprochés, nous avons dû nous déplacer à proximité de l’hôpital, un aller-retour tous les deux jours depuis la Calabre n’aurait pas été possible. C’est pourquoi nous avons demandé l’hospitalité à Peter Pan. »
Comment avez-vous trouvé la structure Peter Pan ?
«J’ai découvert Peter Pan grâce aux réseaux sociaux, je les suivais déjà et, lorsque nous sommes venus à Rome pour amener Kevin au Bambino Gesù, je les ai contactés pour leur demander l’hospitalité, dans l’espoir d’être accepté. La liste d’attente est assez longue : nous sommes arrivés à Rome en novembre et sommes entrés en janvier. C’est une chance de pouvoir rester ici. C’est devenu notre maison. Nous avons la routine d’une vie presque normale : nous allons à l’hôpital et revenons, nous cuisinons, nous mangeons tous ensemble, nous nous reposons sur le canapé commun plutôt que dans notre propre chambre. Une maison hors de chez soi. C’est la bonne expression pour décrire Peter Pan. »
L’importance de l’hospitalité lorsque l’on est loin de chez soi
Dans quelle mesure était-il important de trouver quelqu’un qui puisse s’occuper de vous ?
«C’était très important. Je parle en tant que parent qui a une autre petite fille. Rester ici signifie être loin non seulement de la maison mais aussi de ses proches. Avoir une structure qui vous aide, avec des bénévoles vraiment spéciaux, qui ont toujours un bon mot au bon moment, avec des psychologues et bien plus encore, c’est vraiment important. »
Que demanderiez-vous de plus, si c’était possible, à l’État pour Kevin et pour tous les enfants atteints du cancer ?
«La seule chose que je peux dire, c’est plus de fonds et plus d’aide à la recherche. Il y aurait un grand besoin de fonds car il existe de nombreuses maladies, pas seulement le cancer, à étudier et à combattre. Chez l’Enfant Jésus, nous voyons qu’il y a beaucoup d’enfants qui ont besoin de soins. Nous avons besoin de plus de structures, d’une aide économique de l’État. »
Le message d’espoir d’une mère
Et qu’est-ce qui vous aurait le mieux servi en tant que famille pour subvenir aux besoins de votre enfant ?
«Nous avons eu de la chance, nous avons ce qu’il faut pour soutenir notre fils. Nous avons eu la chance de retrouver Peter Pan avec tout leur soutien et même à l’hôpital nous avons ce dont nous avons besoin. C’est aussi un endroit où nous, les parents, nous rencontrons et où nous avons la possibilité de dormir avec nos enfants. »
Voulez-vous envoyer un message d’espoir à tous les enfants atteints de cancer et à leurs familles ?
« Tout d’abord, je voudrais vous dire de vous fier entièrement à votre médecin référent et de ne pas faire de recherches sur les réseaux sociaux pour comprendre quel est le traitement, la durée, les effets, car chaque maladie et chaque enfant sont différents. Ensuite, le message d’espoir est le suivant : ne perdez jamais espoir. Il faut être fort, pour soi et pour ses enfants. Il faut beaucoup prier, au-delà de la religion. Je ne suis pas une personne particulièrement religieuse, mais j’ai prié un proche qui n’est plus avec moi et je crois qu’il était très proche de moi pendant cette période. Nous ne devons jamais perdre espoir. »
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