Le Sénat a définitivement approuvé le projet de loi relatif au dépistage du diabète de type 1 et maladie coeliaque chez les enfants et adolescents de 1 à 17 ans. Le texte de quatre articles – à l’initiative du vice-président de la Chambre, Giorgio Mulé – établit le début du programme de dépistage pluriannuel sur une base nationale à partir de 2024. Une intervention fondamentale car un diagnostic précoce réduit les complications qui en découlent des deux pathologies
Les fonds : trois millions par an à partir de 2024
Pour la mise en œuvre du programme, 3,85 millions d’euros ont été alloués pour chacune des années 2024 et 2025 et 2,85 millions d’euros par an à partir de l’année 2026, du Fonds prévu par la loi de finances pour 2023. Fonds qui sera refinancé avec trois millions d’euros par an à partir de 2024.
Lancement d’un programme de dépistage pluriannuel
Dans un délai de 120 jours à compter de la date d’entrée en vigueur de la nouvelle loi, un décret sera pris par le Ministère de la Santé – après avis de la Conférence État-Régions et après avoir consulté les fondations et associations les plus représentatives des personnes concernées par le type. 1 diabète et maladie coeliaque et les membres de leur famille – qui dictera les critères d’adoption d’un programme pluriannuel de dépistage au niveau national dans la population pédiatrique, qui sera lancé à partir de 2024 pour l’identification d’anticorps contre le diabète de type 1 et la maladie coeliaque. Le dépistage vise à prévenir l’apparition de l’acidocétose chez les sujets souffrant de diabète de type 1 et à ralentir la progression de la maladie grâce à l’utilisation des thérapies disponibles, ainsi qu’à obtenir un diagnostic précoce de la maladie coeliaque.
Un observatoire sur le diabète de type 1 et la maladie cœliaque est né
Cette disposition prévoit la création d’un observatoire national sur le diabète de type 1 et la maladie cœliaque au sein du ministère de la Santé. L’Observatoire devra étudier et traiter les résultats du dépistage et publier annuellement un rapport sur le site institutionnel du ministère de la Santé. Il sera composé de 13 membres nommés par arrêté du ministre de la Santé : un représentant du ministère de la Santé, avec les fonctions de président ; deux représentants de l’Institut Supérieur de la Santé ; six médecins ayant une expérience avérée spécialisés dans le diagnostic et le traitement du diabète de type 1 ; deux représentants, pour chaque pathologie, des associations les plus représentatives de personnes souffrant de diabète de type 1 et de maladie cœliaque et des membres de leurs familles et des fondations d’importance nationale qui opèrent dans le domaine. Les membres de l’Observatoire, qui fonctionnent de manière entièrement gratuite, exercent leurs fonctions pendant trois ans. Leur mandat ne peut être renouvelé qu’une seule fois.
Des campagnes d’information et de sensibilisation sont prévues
Des campagnes périodiques d’information et de sensibilisation sociale sur le sujet promues par le ministère de la Santé sont prévues. Le ministère devra promouvoir des campagnes sur l’importance du diagnostic précoce en âge pédiatrique et faire connaître le programme de dépistage introduit par la nouvelle loi. A cet effet, une dépense de 150 mille euros par an a été autorisée, à partir de 2024.