F.rancesca Pasinelli, 61 ans, diplômée en pharmacie, depuis 2009, elle est directrice générale de Fondation Téléthonl’organisme de bienfaisance qui recueille des fonds pour faire avancer recherche scientifique pour le traitement des maladies génétiques rares. De 1990 à nos jours, le Téléthon a attribué 624 millions d’euros et fait travailler 1676 chercheurs sur 2804 projets concernant 589 maladies. Des chiffres importants, derrière lesquels il y a la grande générosité des donateurs mais il y a aussi des gens qui travaillent pour donner des réponses concrètes à ceux qui en ont besoin. Parmi ces personnes, elle est au premier rang.
Francesca Pasinelli, 61 ans, diplômée en Pharmacie en 1983 et spécialisée en Pharmacologie en 1987, a travaillé comme chercheuse puis comme manager dans d’importantes sociétés pharmaceutiques internationales. Depuis 2009, elle est directrice générale de la Fondation Téléthon, l’association caritative qui collecte des fonds pour la recherche scientifique pour le traitement des maladies génétiques rares.
Comment en est-on arrivé au Téléthon ?
Après avoir obtenu mon diplôme de Pharmacie, j’ai tout de suite commencé à travailler dans l’industrie pharmaceutique, d’abord dans des laboratoires de recherche, puis en tant que manager. J’ai eu de la chance, dans ces années-là, les entreprises se formaient, et j’ai donc pu grandir. Mais je n’étais pas satisfait. J’ai continué à chercher quelque chose qui réponde à mes questions de sens.
La réponse est-elle venue grâce au Téléthon ?
Oui, je suis entré en contact en tant que donateur et j’ai ressenti l’appel de ce monde. J’avais cru que la recherche scientifique était le but. Au contact des malades j’ai compris qu’il s’agissait plutôt d’un outil, et que le but était d’apporter une réponse efficace aux patients, dans un domaine alors délaissé comme les maladies rares. J’ai essayé d’avoir un impact en mettant mes compétences au service de la Fondation, introduisant ainsi des modèles empruntés aux entreprises dans le secteur associatif. Il y avait beaucoup de bon cœur dans les organismes de bienfaisance, mais il fallait plus de professionnalisme, à la fois parce qu’ils gèrent l’argent des dons et pour répondre aux attentes. La recherche de fonds est importante, mais l’étude des besoins, la gestion et la répartition des ressources comptent également. Créer un impact signifie fournir des fonds pour une recherche rigoureuse afin de trouver un remède. Des compétences sont nécessaires pour effectuer des achats de manière professionnelle, pour faire une évaluation, pour répondre sur la meilleure utilisation possible de l’argent.
Une approche féminine peut-elle aider à arriver au résultat ?
Chez les femmes, il y a une plus grande propension au traitement, et mon choix de quitter le monde des affaires est lié à la nécessité de faire quelque chose de plus, de me faire soigner là où il n’y en a pas. Les facultés de médecine et des sciences de la vie se remplissent d’étudiantes, et je me demande si cette idée de soin et de vie n’est pas à la base.
Le traitement signifie trouver la bonne thérapie. Comment avez-vous amené les sociétés pharmaceutiques à fabriquer des médicaments pour les maladies rares ?
Il y a dix ans, ils étaient peu intéressés. Nous avons progressivement noué des alliances, signé des contrats. Les entreprises qui choisissent le Téléthon le font par responsabilité sociale mais aussi parce que ces médicaments qui traitent des maladies rares, et donc peu intéressants d’un point de vue commercial, sont également à la base du développement d’autres médicaments innovants pour des maladies plus répandues, comme cela s’est produit .pour Covid. Dans tous les cas, nous protégeons nos médicaments : si l’entreprise renonce, la licence nous revient. Et cela nous permet maintenant de relever le prochain défi, peut-être le plus important.
Quel est?
Une entreprise a récemment retiré un produit parce qu’il n’était plus commercialement attrayant pour elle. Nous nous sommes posé la question : pouvons-nous permettre que le traitement d’un patient soit bloqué ? Non, nous ne le ferions jamais. Nous avons donc décidé de ne pas interrompre la production du médicament, créant directement une nouvelle branche pharmaceutique à but non lucratif ; une structure qui produit et distribue une thérapie développée par nos soins.
Est-ce à dire que le Téléthon deviendra aussi une entreprise pharmaceutique ?
Oui, le défi est de créer une réalité à but non lucratif, qui produira des médicaments et se soutiendra également grâce à des dons. Chaque vie compte, et la chaîne d’approvisionnement sera désormais complète : recherche, production et distribution pour aider les patients. C’est notre idée de l’impact.
Une grande responsabilité. Comment le vis-tu ?
Mon travail est un privilège qui chaque jour me donne une réponse à cette question de sens que je me suis posée il y a des années. C’est pourquoi je ne ressens pas de fatigue.
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