« Si cette opération n’aboutit pas, nous la perdrons », sanglote Brenda Huisjes de Zuidwolde. « Ça te brise vraiment. »
La mère de Nikita, 20 ans, prend la parole. Sa fille est au lit toute la journée dans une pièce sombre et ne peut presque rien faire. Seule une opération très coûteuse en Amérique peut sauver la vie de cette jeune femme. L’agonie a commencé il y a six ans quand Nikita avait quatorze ans.
« Sur le chemin des vacances, Nikita a eu un accident. Elle a eu une contusion cérébrale et un nez cassé. Et à partir de là, sa vie s’est vraiment arrêtée », explique la mère Brenda.
« Elle a eu mal à la tête, elle ne supportait plus la lumière, elle était toujours très fatiguée et avait des nausées tous les jours. Elle était de plus en plus malade. Malgré le fait qu’elle ait suivi divers processus de rééducation – par exemple, elle était en interne à Beetsterzwaag pendant neuf mois – et de nombreux traitements différents Nikita ne s’est pas amélioré. »
Parce que Nikita avait également été piquée par une tique à plusieurs reprises, la mère Brenda, fin 2019, pensait que la maladie de Lyme en était la cause. Mais malgré un traitement réussi en Allemagne, Nikita ne s’en est pas remise non plus.
« Elle n’arrêtait pas de s’affaiblir. Elle a eu plus de problèmes de cou et aussi toutes sortes d’autres problèmes neurologiques. Le médecin en Allemagne nous a alors conseillé d’effectuer d’autres investigations sur ses problèmes de cou », explique Huisjes.
Après une longue recherche médicale, on a découvert à Barcelone que Nikita avait une forte instabilité des vertèbres cervicales. Le neurochirurgien américain est venu avec le diagnostic qu’elle avait deux malformations congénitales. Il s’agit d’une anomalie du tissu conjonctif (EDS) et en plus, sa moelle épinière est coincée dans son dos (TCS).
Cela signifie que l’articulation qui relie son crâne à son cou est instable et que les ligaments qui maintiennent normalement les vertèbres en place ne fonctionnent pas ou se sont étirés. Cela exerce une pression sur le tronc cérébral et perturbe complètement son système nerveux autonome. Le tronc cérébral contrôle toutes les fonctions et processus inconscients du corps tels que la respiration, les battements cardiaques, la température, la circulation, l’ouïe, la production d’énergie, la digestion, la déglutition et la mastication, le rythme veille-sommeil et le métabolisme.
(Le texte continue après l’interview avec la mère et le frère de Nikita)