La deuxième édition de Escaliers contre Huntington est un grand succès. Environ deux cents cyclistes se sont inscrits pour un tour près de Westzaan. Plus de 21 000 euros ont été récoltés aujourd’hui. L’argent nécessaire pour plus de recherche sur la maladie. La maladie de Huntington est une maladie cérébrale héréditaire dans laquelle le corps vous abandonne de plus en plus.
Westzaner Edwin Stolp a 53 ans et est atteint de la maladie de Huntington depuis 2009. À première vue, vous ne voyez rien de lui, mais c’est une apparence. « Je deviens très vite hyperstimulé et fou parce que ça ne fonctionne plus correctement dans ma tête. »
Une journée comme celle-ci avec des centaines de personnes qui veulent toutes savoir comment il va, est en fait un supplice. « Je serai complètement épuisé dans les prochains jours. Je le sais déjà », dit-il. Mais malgré cela, il ne voudrait manquer cet événement pour rien au monde. Parce qu’il est si important que l’attention soit portée sur la maladie. « Nous devons le sortir du tabou. Nous devons en parler car beaucoup de gens l’ont probablement et ne le savent pas car ils ne se font pas tester. »
Lui-même est occupé jour et nuit pour attirer l’attention sur Huntington. Arjan Jonker van Trappen face à Huntington a organisé cette journée sponsor avec de nombreux bénévoles. « Ici, dans la région de Zaan, nous avons mis la maladie sur la carte et beaucoup de gens savent ce que cela signifie. Mais il reste encore beaucoup à gagner en dehors de cela. »
héréditaire
Pour Edwin, il est important que la maladie soit combattue, notamment parce qu’elle est héréditaire. Il est très inquiet pour ses deux enfants. « Lorsque nous avons fondé une famille, je ne savais pas que j’avais la maladie. Il se pourrait très bien qu’un de mes enfants, voire les deux, l’aient. »
Edwin participe également à la tournée lui-même. Il parcourt pas moins de 110 kilomètres à vélo. « Je me sens bien sur le vélo. Seulement alors je ne me sens pas malade », dit-il, « parce que même marcher est mauvais pour moi. »