Pour beaucoup, les organismes de bienfaisance jouent un rôle essentiel en les aidant à traverser une période difficile de leur vie. Qu’il s’agisse de sans-abrisme, de problèmes de santé mentale ou de difficultés financières, il existe vraiment un organisme de bienfaisance pour vous aider à faire face à n’importe quelle situation à laquelle vous pourriez être confronté et peut-être en existe-t-il déjà un qui vous tient à cœur et qui fait exactement cela.
Pour chaque organisme de bienfaisance existant, il existe une histoire importante expliquant pourquoi il a été créé. Les bulles d’Aoife Eilish Flannagan, la fondatrice de la marque, a eu cette idée en tête : sa fille Aoife. Aoife était une petite fille de trois ans, pleine d’énergie et de personnalité. C’est en 2019 que sa maman a remarqué que quelque chose n’allait pas.
Après plus de 10 visites chez des professionnels de la santé, où ses symptômes ont été continuellement manqués ou mal diagnostiqués, Aoife a été transportée d’urgence à Hôpital Great Ormond Street et finalement on lui a diagnostiqué un cancer des cellules germinales. Cinq jours plus tard, après sa première série de chimiothérapie, Aoife est décédée.
C’est quelques heures après le décès d’Aoife qu’Eilish a commencé à penser à fonder une œuvre caritative en son honneur. Non seulement pour perpétuer l’héritage d’Aoife, mais aussi pour s’assurer qu’aucun autre enfant n’ait à subir la même chose. « Je lui ai promis que tout le monde connaîtrait son nom », a partagé Eilish.
« C’est dans les heures qui ont suivi le décès d’Aoife que j’ai su que je voulais fonder son association caritative, pour empêcher que cela n’arrive à d’autres enfants et pour qu’Aoife puisse vivre avec moi. »
Fondée en 2020, Aoife’s Bubbles est la seule association caritative du Royaume-Uni dédiée à la sensibilisation au cancer des cellules germinales chez les enfants. Créée par Eilish, avec l’aide de ses amis les plus proches et de sa famille, Aoife’s Bubbles vise à informer le plus grand nombre possible de personnes sur les symptômes, le diagnostic et les effets de la maladie.
Cancer des cellules germinales Il s’agit d’un cancer qui se développe généralement dans les ovaires ou les testicules. Cependant, lorsque les tumeurs germinales ne parviennent pas à migrer vers la bonne partie du corps, il est possible qu’elles forment de nouvelles tumeurs dans d’autres parties du corps. On les appelle tumeurs extragonadiques et on les trouve souvent dans la partie inférieure de la colonne vertébrale, dans le cerveau, dans la poitrine ou dans l’abdomen.
Bien que la cause soit inconnue, tout le monde peut être touché par le cancer des cellules germinales. Actuellement, environ 3 % des diagnostics de cancer chez l’enfant sont liés au cancer des cellules germinales, et 40 à 50 enfants reçoivent un diagnostic de cancer des cellules germinales chaque année au Royaume-Uni.
Chez les enfants, le symptômes du cancer des cellules germinales Les symptômes incluent des nausées, des ecchymoses et des bosses inexpliquées, des maux de tête, une perte de poids, des troubles de la vision, de la constipation, des sueurs nocturnes et des sautes d’humeur. Après que les médecins aient écarté bon nombre de ces symptômes chez Aoife, c’est la sensation tenace dans l’estomac d’Eilish qui l’a incitée à reprendre sa fille jusqu’à ce qu’elle ait une réponse. Dans le cas d’Aoife, elle a finalement été diagnostiquée à la suite d’un simple test sanguin qui examine les marqueurs tumoraux AFP. « Ce simple test sanguin a suffi. Le cancer des cellules germinales est réactif à environ 90 % à la chimiothérapie s’il est détecté suffisamment tôt, donc je crois fermement que si Aoife avait été diagnostiquée plus tôt, elle serait encore là », a déclaré Eilish à PS UK.
C’est une idée fausse courante que cancer infantile Le cancer est rare. Il s’agit en fait de la principale cause de décès par maladie chez les enfants. Changer la façon dont le cancer infantile est perçu est l’un des plus grands défis auxquels Aoife’s Bubbles est confrontée. « Nous travaillons sans relâche pour abandonner le terme « rare » – cela donne l’impression que les symptômes des enfants sont quelque chose d’autre, alors que nous devrions rechercher le cancer chez les enfants comme cause de symptômes inexplicables », explique Eilish.
Il n’existe aujourd’hui que quatre options thérapeutiques pour les enfants atteints de cancer, toutes développées et testées sur des adultes. Cela signifie que 95 % des enfants qui survivent au cancer développent des maladies secondaires, notamment d’autres cancers ou une stérilité, et sont 15 fois plus susceptibles de développer une insuffisance cardiaque congestive.
Nommé d’après Bubbles, le poney d’Aoife, Aoife’s Bubbles contribue à offrir des actes de joie et des occasions de répit aux enfants atteints de tous types de cancer. De plus, ils soutiennent les parents des personnes diagnostiquées, font campagne pour la sensibilisation et ont fourni un financement crucial à Essai e-SMART de l’Institut de recherche sur le cancer ainsi que les recherches à venir sur la biopsie liquide, qui visent à trouver des diagnostics moins invasifs et de meilleures options de traitement pour les enfants.
« Aoife et Bubbles étaient inséparables dans la vie. Je savais donc qu’elles formeraient la meilleure équipe de lutte contre le cancer, même après la mort tragique d’Aoife. »
La fondation de l’association a non seulement eu un impact considérable sur les enfants et les familles qui traversent des situations similaires à celle d’Aoife, mais elle a également joué un rôle important dans le deuil d’Eilish. « L’association d’Aoife m’a sauvée quand j’en avais besoin, c’est la dernière chose que je peux faire pour Aoife. »
Depuis qu’elle a fondé Aoife’s Bubbles, Eilish a accueilli deux petits garçons dans sa famille, et elle attribue à l’association un outil qui l’a aidée à survivre et à redevenir maman. « La création de l’association m’a donné un objectif sur lequel me concentrer », explique-t-elle. Au début, Eilish a constaté qu’il était crucial d’avoir les bonnes personnes autour d’elle. « L’association est tellement émotive et me passionne énormément qu’il faut une équipe autour de soi qui comprend cela », explique-t-elle. Pour ceux qui souhaitent fonder leur propre association, Eilish veut encourager les gens à comprendre l’engagement que cela implique : « Cela peut demander beaucoup de travail, et vous aurez besoin de personnes sur lesquelles vous pouvez compter et en qui vous avez entièrement confiance. »
Il existe de nombreuses façons de soutenir Aoife’s Bubbles. En créant un petit donassistant à l’un de leurs événements de collecte de fondsou même simplement connaître et partager les symptômes du cancer infantile avec votre entourage.
Lorsqu’on lui a demandé si elle souhaitait partager un message de clôture, Eilish a répondu : « Je suis juste une maman normale et si cette tragédie peut m’arriver, elle peut arriver à n’importe qui. » Elle a ajouté qu’elle implore les gens de connaître les symptômes du cancer infantile et « d’utiliser l’histoire d’Aoife pour vous donner du pouvoir. C’est l’héritage qui convient à ma petite fille. »
Si vous souhaitez faire un don à Aoife’s Bubbles, vous pouvez visiter leur site Web ici et les suivre sur Facebook, TikTok ou LinkedIn. Alternativement, ils étudient actuellement les options de parrainage d’entreprise et vous pouvez contacter la fiduciaire et responsable de la collecte de fonds Yazmin Godfrey à [email protected] pour en savoir plus.
Bulles d’Aofie Numéro d’enregistrement : 1191761