“Le syndrome de Leigh est une maladie du métabolisme énergétique”, explique la mère Jeanine Louwes. “Les cellules cérébrales meurent en fait. En conséquence, de plus en plus de fonctions corporelles échouent, ce qui conduit finalement à la mort. Généralement en raison d’une insuffisance respiratoire.”
La famille Louwes a quatre enfants. Comme mentionné, les deux plus jeunes, Jason et Chloë, ont tous deux la maladie. Louwes a appris que Jason était malade alors qu’elle était enceinte de 39 semaines de Chloë. Ils font immédiatement tester tous les enfants et finalement le plus jeune membre semble également l’avoir.
“C’était vraiment une gifle dure”, se souvient Arno Louwes à ce moment-là. “Puis je me suis dit : ce n’est plus nécessaire pour moi. Je l’ai aussi dit à l’époque. J’ai pensé : mettons tout le monde dans une voiture et cherchons un grand arbre.”
Mais la famille reste courageuse et met la main à la pâte. Père et mère s’occupent désormais des enfants vingt-quatre heures sur vingt-quatre. “Comment fait-on pour maintenir ça ? C’est très simple : regardez mes enfants”, commence Arno Louwes. “Ils ont une vision positive de la vie. Quand on les sort du lit tôt le matin, ils rient. Et le soir quand ils doivent aller se coucher aussi. Pourquoi devrais-je m’asseoir sur le canapé triste et déprimé ?”
Jeanine Louwes puise aussi sa force dans la foi. Elle sait que ses plus jeunes enfants mourront tôt, mais essaie de l’aborder de la manière la plus positive possible : « S’ils viennent à mourir, puissent-ils aller au ciel. Sans douleur ni chagrin. Et puissent-ils marcher à nouveau.
Lorsque leur plus jeune fils, Jason, a eu quatre ans, les parents ont organisé une campagne similaire. “Avec un grand succès”, s’enthousiasme Arno Louwes. “Nous avons alors reçu plus de sept mille cartes, plus de deux cents ballons à l’hélium et aussi une énorme quantité de cadeaux.” Et ils sont venus non seulement des Pays-Bas, mais aussi du Canada, d’Amérique, de Suède, d’Angleterre et de nombreux autres pays.
Mais maintenant, il est temps pour Chloé de briller. À l’approche du 7 avril, ses parents espèrent que le grand sourire ne quittera pas son visage. “Oui, beaucoup de billets”, répond-elle très doucement et un peu timidement lorsqu’on lui demande quel est son plus grand souhait. Un petit effort, mais un grand geste.