Depuis, le monde familial est bouleversé. « Tu es terriblement choqué, tu es triste, mais tu veux aussi regarder devant », explique la mère de Jasmijn. Chaque semaine, elle doit se rendre à Utrecht, où elle reçoit des soins. S’en suit alors une opération. « Certainement pour Jasmijn, car elle a l’air très cool elle-même », poursuit-elle. « Je le ferai l’année prochaine », crie Jasmine à sa sœur, qui grimpe sur des rochers.
C’est peut-être la chose la plus ennuyeuse d’être malade. « Que je ne peux plus faire des choses avec ma sœur. » Elle aime pouvoir regarder les œuvres d’art avec toute sa famille ce soir. « C’est un peu différent d’être malade. » Ses parents sont d’accord avec elle. « C’est aussi très gentil pour Myke. C’est aussi difficile pour elle que sa sœur soit malade », raconte leur père. « Maintenant, il s’agit à nouveau d’eux deux. »
pas mieux
Jayden (10) peut souligner que ce n’est pas seulement une soirée spéciale pour les enfants malades, mais aussi pour les parents, frères et sœurs. Il s’émerveille de la savane, où toutes les quelques minutes une histoire est racontée avec des lions, des suricates et du feu. « Je pense que c’est vraiment cool », rit-il. « Aussi que je puisse faire ça avec mon frère. »
Le frère cadet de Jayden, Kean (6 ans), souffre d’une grave maladie métabolique : le syndrome de Sanfilippo. « Nous ne le savons que depuis un an », déclare Hinnie, la mère de Kean. Dans le syndrome de Sanfilippo, les enfants se développent assez bien au cours des premières années, mais ils commencent à montrer des retards plus tard dans la vie. « C’est une maladie qui s’aggrave progressivement et, finalement, de plus en plus de fonctions de votre corps échouent », explique Hinnie. La plupart des personnes atteintes de cette maladie ne vivent qu’environ 20 ans.
Affronter
La famille de Veendam a été inscrite à l’édition spéciale de China Lights par un ami. « Écoute, Kean, le spectacle commence », s’exclame Jayden avec enthousiasme alors que de plus en plus de fumée se répand dans la savane. Kean, qui se promenait dans le Rensenpark un peu agité jusque-là, regarde le spectacle avec étonnement et bouche bée. « Wow, regarde, » dit-il avec un grand sourire sur son visage.
C’est aussi un soulagement pour ses parents. « Il pense que c’est vraiment beau », dit sa mère. « Bien que les incitations soient parfois un peu trop, c’est agréable de voir qu’il s’amuse autant. » Même si ce ne sont même pas les lumières, mais surtout le toboggan qui enthousiasme le plus le garçon.
Son père Tommy trouve assez choquant que ce soit une soirée pour les familles avec des enfants malades. « D’un côté, c’est bien qu’on ne vous surveille pas, parce que tout le monde est plus ou moins dans le même bateau, mais c’est aussi confrontant de voir toutes ces familles réunies ici. »