Debout dans un champ par une belle journée d’été, j’ai reçu l’appel m’annonçant que mon frère Charlie était décédé.
C’était une scène remarquablement tranquille. De hautes herbes se balançaient de chaque côté de moi dans la chaleur du soleil de l’après-midi. J’étais enceinte de huit mois de mon deuxième bébé et mon partenaire et moi profitions d’un week-end sans enfant à Norfolk. En revenant à notre logement après un déjeuner au pub, j’ai remarqué deux appels manqués de ma mère. J’ai rappelé, mais sa voix était étrange. Elle a insisté pour parler à mon partenaire.
Avec le recul, ce jour-là ressemble parfois au dernier jour où j’ai eu l’innocence de mon enfance. Avant de partir pour le pub ce matin-là, nous avions observé une famille de perdrix se précipiter à travers le jardin et remarqué un petit poussin coincé entre deux dalles. J’ai réussi à le libérer et je l’ai regardé se précipiter pour rejoindre sa famille, prenant note mentalement de parler à mes parents de l’opération de sauvetage plus tard. J’ai jamais fait.
Même maintenant, 10 mois plus tard, je trouve physiquement douloureux de me souvenir de l’expression angoissée sur le visage de mon partenaire lorsqu’il a appris la nouvelle, puis s’est tourné vers moi et m’a dit : “C’est ton frère.”
Dans la seconde qui suivit, plusieurs éventualités épouvantables me traversèrent l’esprit : il était dans le coma ; il s’était cassé la colonne vertébrale; il avait été renversé par une voiture. Je savais que quelque chose n’allait pas du tout, mais je ne pouvais toujours pas envisager le pire.
“Il est mort”, a-t-il ajouté. J’ai presque ri. « Vous plaisantez, ce n’est pas drôle », ai-je crié. Même si au fur et à mesure que les mots sortaient de ma bouche, je savais que ce n’était pas une blague.
Charlie avait 32 ans et venait sans doute de vivre la meilleure année de sa vie. Il débordait de bonheur, d’excitation et d’ambition. Il avait rencontré l’amour de sa vie, Hannah, 18 mois plus tôt, et avait soigneusement transformé son appartement loué à Camberwell d’une maison de garçon négligée en un sanctuaire élégant dans le but de la convaincre d’emménager. Ayant travaillé dans le secteur caritatif depuis une dizaine d’années, il venait tout juste de commencer des études pour devenir ergothérapeute. Il était plus en forme que jamais, bronzé par ses joggings dans le parc et ses séances de basket-ball, et à 6 pieds 4 pouces était une image imposante de bonne santé. Il était beau.
L’idée que Charlie – Charlie drôle, gentil et espiègle – puisse être mort n’avait tout simplement pas de sens. Ce n’est toujours pas le cas.
Le rencontrant pour la première fois, la plupart auraient supposé qu’il menait une vie quelque peu charmée. Il était blanc, de classe moyenne et bien éduqué. Il a dépensé de manière compulsive pour des vêtements, des gadgets et des plats à emporter, avec Domino’s Pizza pratiquement en numérotation abrégée. Il était fanatique du club de football de Tottenham Hotspur, l’autre grand amour de sa vie, et avait réussi à convertir les membres de sa famille, ses copines et ses collègues en partisans à vie des “puissants Spurs”.
Lors des fêtes, il faisait les plus gros câlins, avait le rire le plus distinctif – quelque chose entre un rire de baryton et un rire de fille – et était souvent le principal instigateur de bêtises pleines d’entrain : beer pong, bras de fer, dance-off et shots de tequila. Chaque fois que j’essaie de me souvenir de la voix de Charlie, je l’imagine se tournant vers moi, ses grands yeux bruns s’illuminant et demandant joyeusement : « Ça va, Mads ? »
Mais Charlie était aussi la preuve que les apparences peuvent être trompeuses. Toute son exubérance extérieure et sa convivialité masquaient le fait qu’il vivait avec un handicap pénible, qui est finalement ce qui l’a éloigné de nous. Il est décédé en juin dernier alors qu’il ne s’était pas réveillé d’une crise d’épilepsie. La cause du décès fait toujours l’objet d’une enquête, mais mort subite inattendue dans l’épilepsie – quelque chose qui affecte environ une personne sur 1 000 avec la condition – est un contributeur probable.
Charlie avait 14 ans lorsqu’il a eu sa première crise. Nous étions ensemble chez mon père en train de marcher vers la cuisine quand il s’est laissé tomber au sol, les membres se débattant, le cou tordu, faisant d’étranges bruits d’étouffement.
J’ai cru qu’il était en train de mourir, j’ai paniqué et j’ai couru dans la direction opposée dans les escaliers avant de reprendre mes esprits et de me précipiter. Heureusement, ma belle-mère, une infirmière, a pris les choses en main et a appelé une ambulance. L’optimisme de notre famille selon lequel il pourrait s’agir d’une crise unique s’est estompé lorsque la prochaine crise a frappé un mois plus tard. Et puis encore et encore, mensuellement ou hebdomadairement pendant les 16 prochaines années.
C’était une forme d’épilepsie particulièrement cruelle. La charité Estimations de l’action contre l’épilepsie qu’environ la moitié des 600 000 personnes atteintes de la maladie au Royaume-Uni parviennent à la contrôler entièrement avec des médicaments et à vivre sans crise. Seulement environ un tiers des personnes atteintes d’épilepsie ont des crises incontrôlées qui ne répondent pas aux médicaments, et Charlie était l’un d’entre eux. La violence et l’imprévisibilité de ses crises n’ont jamais cessé, ce qui signifie qu’une longue liste d’activités quotidiennes est devenue périlleuse : traverser la route, monter les escaliers, prendre une douche, faire cuire un œuf, s’asseoir près d’une table basse aux arêtes vives.
Pendant son adolescence, j’étais là pour de nombreuses crises qui ont frappé à l’improviste – marcher jusqu’à la gare, pique-niquer dans le parc, faire la queue à un aéroport. La réaction du public a été parfois réconfortante et parfois choquante. Il y avait des personnes gentilles qui se sont précipitées pour chercher de l’aide médicale, de l’eau ou des couvertures pendant que je berçais la tête de Charlie pour l’empêcher de se faire mal. Il y a eu d’autres occasions où les passants l’ont pointé du doigt et ont ri, ou pire, l’ont ignoré. Charlie se réveillait fréquemment étourdi, couvert de sang et allongé sur un trottoir, seul.
Bien que l’épilepsie soit considérée comme un « handicap caché », au fil des années, son bilan est devenu de plus en plus visible. Des cicatrices couraient sur le menton, les genoux, les jointures, le cuir chevelu et les sourcils de Charlie d’où son corps colossal s’était soudainement écrasé au sol et l’avait cogné jusqu’à ce que les coups s’arrêtent. Compte tenu de l’extrême de sa condition, il n’est peut-être pas surprenant que cela ait complètement modifié la trajectoire de sa vie.
Charlie était mon quasi-jumeau, à peine 11 mois plus jeune que moi. En grandissant, nous étions férocement compétitifs et, cela me fait mal de l’admettre, à peu près à égalité. Il n’y a pas un seul jeu, sport ou activité d’enfance qui ne me le rappelle : Monopoly, Risk, échecs, cartes, tennis, Scalextric, voitures télécommandées, construction de barrages ou de cabanes dans les arbres, pâtisserie, ping-pong, walkie- talkies-walkies, knock down ginger, rock pooling, baby-foot. Au début de notre adolescence, nous avons élaboré un plan pour aller à l’université ensemble une fois que j’aurais pris une année sabbatique et qu’il aurait terminé ses bacs. Nous faisions tous les deux de bons résultats scolaires et placions nos espoirs sur Oxford.
Mais tout a changé après son diagnostic. Il a été mis sur des niveaux élevés de médicaments pour tenter de contrôler les crises, ce qui a affecté sa mémoire, son sommeil et son niveau d’énergie. Chaque fois qu’il avait une crise, il lui fallait des jours pour récupérer, alors il manquait beaucoup d’école. Et il était si désespéré de ne pas laisser son état dicter sa façon de vivre, il a pris le chemin inverse – faire la fête, boire de l’alcool, fumer de l’herbe. Il était fier du fait que ses notes de niveau AS épelaient le mot DUDE. Je me souviens d’avoir été furieux contre lui parce qu’il ne faisait pas ce que les médecins recommandaient pour limiter les crises : se coucher tôt, manger sainement, prendre ses médicaments ponctuellement. Mais maintenant, je regarde en arrière avec admiration Charlie le fêtard adolescent et je pense: quel courage.
Charlie a fini par remettre les choses sur les rails et, après quelques années sabbatiques, est allé étudier la politique à l’Université de Sussex, où il a trouvé un groupe d’amis qui le soutenait. Il a obtenu son diplôme, un petit miracle étant donné que ses crises ont été provoquées par des événements stressants tels que des délais et des examens et, après avoir obtenu son diplôme, a vécu une vie d’adulte totalement indépendante. À bien des égards, sa vingtaine était complètement conventionnelle. Changement d’emploi, rencontres et ruptures, vacances, colocations et matchs de football. Mais cela aussi demandait un courage incroyable, car son épilepsie était un peu comme être suivi par un harceleur violent qui pouvait le frapper sur la tête à tout moment. Combien d’entre nous oseraient quitter la maison, sans parler de travailler, voyager et socialiser, sachant qu’une attaque pourrait survenir à tout moment ?
Il n’a jamais abandonné l’espoir qu’il pourrait en sortir, comme le font de nombreuses personnes vivant avec l’épilepsie. À la fin de la vingtaine, les crises survenaient une fois tous les deux mois et, au début de la trentaine, deux fois par an. Après l’épilepsie, il était complètement découragé, ses yeux remplis de grandes flaques sombres de peur et de vulnérabilité. Mais ensuite, il se forçait à retourner dehors pour faire les choses qu’il aimait : des réunions de famille, des dîners, des jeux de société avec sa coterie grandissante de nièces et de neveux.
Après son avant-dernière crise en juin dernier, je lui ai donné un discours d’encouragement grossier et sans aucun doute irritant dans le but de lui remonter le moral en lui disant à quel point il était brillant que les crises soient maintenant si rares et à quel point cela transformerait sa qualité de vie. Sa dernière crise est survenue deux semaines plus tard.
Je me rends compte maintenant que Charlie savait probablement mieux que nous tous que la mort approchait. Il a fait un effort colossal avec sa famille, rendant visite à des cousins, des cousins germains, des tantes éloignées et des oncles perdus depuis longtemps, et il était complètement dévoué à sa petite armée compliquée de sept frères et sœurs. Quelques semaines avant sa mort, il a posté sur son compte Instagram un appel aux armes obsédant et prophétique : “Si quelqu’un te dit : ‘Demain, tu auras une crise d’épilepsie. Cela peut arriver à tout moment et mettre potentiellement la vie en danger. Vous pourriez subir une lésion cérébrale traumatique ou entrer en état de mal épileptique et potentiellement mourir. Comment passeriez-vous demain ?
« Vous sentiriez-vous en sécurité seul ? Ou prendre le Tube ? Traverser une route ? Utiliser un couteau ou de l’eau bouillante dans la cuisine ? Si vous saviez que le stress le déclencherait, comment la poussée de stress vous ferait-elle sentir ?
« Je vois souvent des gens plaider pour différentes causes ici et j’ai pensé partager mon point de vue en tant que personne avec un handicap invisible. Qu’ils soient autistes, épileptiques, déprimés, bipolaires, diabétiques. . . la liste est interminable. Ne faites pas de suppositions et péchez toujours du côté de l’empathie et du respect. Il est impossible de savoir ce que quelqu’un traverse.
Ce message me trotte dans la tête depuis juin dernier. Je pense à toutes les fois où j’ai été moins qu’empathique envers Charlie et je suis étonné par le fait que, malgré mon rôle habituel de grande sœur – autoritaire, condescendant et à la langue acérée – son amour pour moi était incommensurable.
Ce jour de juin, nous nous sommes précipités à Londres et la famille a commencé à se rassembler chez ma sœur pour le rassemblement le plus sombre de notre vie. Là, on m’a remis un sac en plastique de l’appartement de Charlie contenant deux cadeaux pour mon bébé à naître : un petit kit Tottenham et un beau mobile avec des grues en origami qu’il avait lui-même fabriqué. Il y a quelque chose dans le fait que les mains de Charlie ont touché le papier, le pliant soigneusement et traçant les plis avec ses doigts, cela signifie qu’il est devenu mon bien le plus précieux. Il est accroché dans notre cuisine où il me le rappelle tous les jours.
Cinq jours après que nous ayons mis Charlie au repos, mon fils est né. Son deuxième prénom est Charlie. Je ne peux qu’espérer qu’il grandira pour être aussi courageux et compatissant que son oncle.
Madison Marriage est journaliste d’investigation au FT
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