La nuit dernière, après avoir fini de travailler, j’ai fait quelque chose que je n’avais jamais fait auparavant : je me suis plaint à l’Ofcom.
Je souffre d’épilepsie du lobe occipital – une épilepsie qui commence dans le lobe visuel du cerveau – et je prends chaque jour une quantité effrayante de comprimés juste pour rester en vie.
Elle est apparue vers l’âge de huit ans, j’ai eu ma première crise tonico-clonique à 13 ans (le genre de crise qu’on imagine quand on pense à l’épilepsie), et elle a en grande partie disparu à 26 ans lorsque j’ai commencé à prendre des antiépileptiques.
Cependant, cela a réapparu il y a six ans – mais cette fois, je ne m’effondre pas.
L’épilepsie est un fardeau énorme et lourd et les blagues sur les crises ne sont pas du tout drôles.
Chat Deeley – que j’aime depuis l’époque de CD:UK – devrait avoir honte d’elle-même pour avoir fait une remarque aussi grossière et capacitiste.
Hier, dans This Morning, alors qu’elle dansait sur All About That Bass de Meghan Trainor, elle a ricané et a parlé de « avoir une crise ».
Eh bien, Cat, laisse-moi te dire à quoi ressemble vraiment une crise.
C’est des épaules disloquées (quatre au dernier décompte – les doigts croisés, c’est fini après une opération chirurgicale majeure), être transporté d’urgence à l’hôpital parce qu’on s’est cogné la tête si fort que les yeux ont hémorragué, se réveiller avec la bouche pleine de sang, des jours de congé. où on ne peut pas partir en vacances parce qu’on est tellement fatigué qu’on se contente de dormir.
C’est apprendre que les comprimés que vous prenez pour contrôler les crises signifient que vous n’aurez jamais d’enfants – mais quel choix avez-vous ?
C’est se réveiller la nuit sur le sol d’un parking, sans savoir où l’on est… ni qui l’on est.
Nous essayons vraiment, vraiment, très fort chaque jour de simplement uniformiser les règles du jeu.
C’est la rupture des relations (avoir une petite amie épileptique n’est pas amusant).
Je sais que sa « blague » a été dite pour plaisanter, mais il est temps que l’épilepsie soit prise au sérieux.
Un nombre choquant de 1/1000 personnes épileptiques meurent à cause du SUDEP – mort subite et inexpliquée due à l’épilepsie.
Même lorsque c’est contrôlé, ce sont des rendez-vous à l’hôpital qui n’en finissent pas.
Ce sont les comprimés qui vous épuisent, qui vous donnent de l’acné (d’où la frange), ce sont les salles d’attente du NHS et les journées passées à pleurer.
La dépression et l’anxiété sont beaucoup plus élevées chez les personnes épileptiques.
This Morning était autrefois un pilier de la télévision, mais des erreurs comme celle-ci – et je pense que c’était une erreur – sont très inutiles.
Je ne suis pas surpris que la communauté épileptique soit si furieuse… Je le suis, donc quelqu’un d’aussi paresseux que moi se plaint à l’Ofcom.
Elle devrait avoir honte et être gênée par son commentaire.
Le mardi matin Chat Cat s’est excusé auprès des téléspectateurs mais même si son mea culpa est le bienvenu, il est symptomatique d’un problème plus vaste touchant la société dans son ensemble.
Malheureusement, de nombreuses personnes ne prennent pas l’épilepsie au sérieux ou ne la comprennent pas.
Les gens pensent que « ce ne sont que des convulsions », sans se rendre compte à quel point cela peut être dévastateur pour les malades, ainsi que pour leurs familles et amis.
Imaginez sortir et ne pas savoir si vous allez vous effondrer ou être entraîné – involontairement et de manière terrifiante – dans ce qui est en fait un univers parallèle parce que votre cerveau a décidé de ne pas jouer au ballon.
C’est considéré comme une maladie insignifiante et, honnêtement, je pense que c’est parce que l’épilepsie est en grande partie une maladie invisible.