Après que Carolien (50 ans) se soit remise d’un cancer du sein, la chimiothérapie l’a laissée avec une grave insuffisance cardiaque. Sans un donneur de cœur, elle n’y arriverait pas. « Ma fonction cardiaque n’était qu’à 25 pour cent. »
«J’avais l’impression que la mort me poursuivait. Un moment, vous êtes une femme occupée par le travail, les adolescentes, les amis et le bénévolat, le moment suivant, on peut se demander si vous avez encore un avenir parce que votre santé ne tient qu’à un fil. J’ai senti à quel point la vie est fragile. Comment nous prenons la bonne santé pour acquise et continuons simplement notre vie. Du moins, c’est comme ça que j’étais : toujours occupé avec tout et n’importe quoi. Je ne me suis jamais accordé un moment de paix, un temps de silence, un temps pour me demander ce que je voulais. Jusqu’à ce que ma vie soit en danger à cause de la maladie et que, avec la mort dans les yeux, je me sente vraiment au fond du puits.
À un stade précoce
J’ai toujours eu peur du cancer du sein. Une nièce et deux bons amis l’avaient. En conséquence, je vérifiais régulièrement mes seins pour déceler toute grosseur. Je l’ai trouvé un matin. Cela pourrait aussi être un kyste, me suis-je dit. Normalement, je mettrais un appel au médecin sur la liste des choses à faire et je n’en ferais pas ma priorité. Maintenant, j’ai immédiatement pris le taureau par les cornes et j’ai pris rendez-vous. Après un examen, le médecin généraliste m’a orienté vers la clinique du sein, où ont suivi une mammographie, une échographie et une ponction. « C’est un cancer du sein et, heureusement, nous l’avons détecté à un stade précoce », a été le résultat. Il n’y avait pas de métastases aux ganglions lymphatiques. J’ai donc subi une chirurgie mammaire conservatrice, une chimio et une radiothérapie, ce qui a été assez pénible. Maintenant, j’ai retrouvé ma vie, pensais-je après avoir terminé les traitements. Tous les résultats étaient bons, il me semblait que je pouvais à nouveau penser à mon avenir.
Insuffisance cardiaque due à la chimio
Pourtant, je ne me suis plus senti comme avant. J’étais extrêmement fatigué, essoufflé, essoufflé et je souffrais de mains et de pieds froids. « Ce sont tous des effets secondaires de la chimio », m’a-t-on dit. Cela m’a rendu très déprimé. Je n’avais que 47 ans. Devais-je passer le reste de ma vie comme une vieille femme ? Parce que j’ai commencé à me sentir de plus en plus mal et que mon corps retenait des liquides, j’ai été soigneusement examiné à l’hôpital. J’avais peur que le cancer soit de retour. Il s’est avéré que j’avais une insuffisance cardiaque à cause de la chimio. Cette annonce a fait l’effet d’un coup de poing dans l’estomac. Si j’avais tout enduré pour vaincre le cancer, c’était le prix que j’avais payé. Avec beaucoup de médicaments et éventuellement même une sorte de cœur artificiel, à savoir un défibrillateur automatique implantable (DCI), j’ai continué à tenir le coup. Cet appareil, destiné à prévenir un arrêt cardiaque, vous délivre un choc si la fréquence cardiaque est trop basse. J’ai trouvé cela conflictuel. Je ne faisais plus d’exercices intensifs. Vous ne m’avez plus vu non plus entrer dans un bassin profond froid dans le sauna. Pour certains, il s’agissait peut-être de problèmes secondaires, mais pour moi, c’étaient des choses dont je craignais sincèrement qu’elles me tuent. La dernière chose que je voulais, c’était me plaindre et pleurnicher sur ce qui n’était plus possible. « Tout cela est tout à fait faisable », me suis-je dit. Seulement, je ne me sentais pas bien du tout. Le cardiologue a découvert pourquoi : ma fonction cardiaque n’était qu’à 25 pour cent.
À peine
Je n’oublierai jamais le médecin qui m’a regardé et m’a dit que sans un donneur de cœur, je ne survivrais pas. À un tel moment, toutes les pensées et toutes les peurs se précipitent les unes sur les autres. Il y a près de 1 500 personnes gravement malades sur la liste des personnes susceptibles de recevoir une transplantation cardiaque. Un cœur de donneur arriverait-il à temps pour moi ? Survivrais-je à une opération aussi grave, où votre sternum est scié en deux ? Et un cœur donné par un donneur fonctionnerait-il ? Tout cela est devenu trop pour moi. D’abord le cancer, la chirurgie, la chimio et la radiothérapie, et maintenant ça.
J’étais incapable de penser clairement ou de prendre des décisions. Mes enfants ont insisté pour que je me fasse dépister afin de pouvoir bénéficier d’un donneur de cœur. Si j’étais rejeté, de toute façon, il n’y aurait plus rien à faire. C’est précisément au cours de ces semaines que ma condition physique s’est rapidement détériorée, me faisant me retrouver en tête de liste des greffes. J’étais déjà essoufflé et essoufflé juste en restant assis. Après deux mois, j’ai eu un cœur de donneur. Cela n’aurait pas dû être beaucoup plus tard. C’était comme si je sentais la vie m’échapper lentement et je n’avais aucune idée de combien de temps je pourrais tenir encore. Juste avant de me faire opérer, j’ai regardé intensément mes deux enfants. Je voulais garder leurs visages dans ma rétine. Je voulais vivre pour eux. L’opération était passionnante, m’ai-je appris plus tard, et ne s’est pas déroulée entièrement sans complications. Mais je suis là, je m’en suis sorti et mon cœur de donneur aussi.
Une lettre de remerciement pour le donateur
La réhabilitation a duré un an. Maintenant, je travaille et je fais à nouveau de l’exercice. Non pas parce que je le dois, mais parce que je le veux et que cela m’a tellement manqué. J’ai aussi une nouvelle relation. J’ai toujours dit que je n’avais plus besoin d’un homme dans ma vie, que je pouvais le faire moi-même et que je n’avais pas envie de m’embêter. Ce n’est qu’au cours de la rééducation que j’ai découvert à quel point il m’était toujours difficile de montrer mon côté vulnérable, de baisser mon armure. Lorsque vous êtes si malade, vous n’avez d’autre choix que d’être votre moi vulnérable.
Ce avec quoi j’ai aussi lutté pendant longtemps, c’est le fait que celui qui m’a donné mon cœur lui-même est décédé. Je lui dois la vie. Cette prise de conscience est parfois irréelle : l’immense bonheur de ma famille et de mes proches parce que je suis toujours là. De l’autre, il y a l’immense tristesse d’une famille parce qu’elle a perdu un être cher. Cette prise de conscience m’a tenu très occupé. Je voulais écrire une lettre aux proches de mon donneur. Bien sûr, cela ne marchera pas, pensais-je. Les donateurs et les receveurs doivent rester anonymes par la loi. «Vous pouvez écrire une lettre de remerciement», m’a dit le psychologue de mon hôpital. Elle a déclaré que la Fondation néerlandaise pour les transplantations veillerait à ce qu’une lettre de remerciement soit envoyée à la famille, à condition que vous n’incluiez pas votre nom ou votre adresse.
Pour moi, envoyer cette lettre me semblait quelque chose que je devais faire. Je suis tellement reconnaissante que ma vie puisse continuer. Dans tout ce que je fais : être avec mes enfants, un week-end avec mon nouveau copain, rire avec des amis, être là pour ma mère âgée, je pense régulièrement à mon donneur. Je profite de ma santé et du temps qui m’est encore accordé.