Des milliers de patients Long Covid sont confinés chez eux depuis des années. Ils se fatiguent vite, n’arrivent pas à se concentrer et ont peu de chances de s’améliorer. Comme il n’existe pas encore de traitement éprouvé ici, de nombreuses personnes souhaitent partir à l’étranger pour des sommes importantes. Benthe van Loon (25 ans) de Heusden en fait partie. Ce week-end, elle est partie en Amérique pour un traitement d’une valeur de plus de 74 000 euros.
Il y a deux ans, Benthe a eu le corona. Depuis, elle n’est plus la même. Elle a Long Covid. Benthe venait tout juste d’obtenir son diplôme et de commencer à travailler, mais il n’est plus possible de travailler. « Je ne peux pas faire grand-chose dans une journée. Je dois toujours me remettre des petites choses quotidiennes, comme prendre une douche ou cuisiner. »
Elle a désormais essayé toutes sortes de traitements aux Pays-Bas. Elle fait tout pour aller mieux. Elle a débuté par une ergothérapie, remboursée par l’assurance maladie. Cela n’a pas aidé, alors Benthe a continué à chercher. Ce qui a suivi était une énorme liste de traitements et de thérapies. « J’ai aussi fait des analyses de sang et j’ai commencé à prendre des antidépresseurs. J’ai aussi essayé toutes sortes de régimes et de suppléments », résume-t-elle. Au total, cela a coûté à Benthe environ trois mille euros. Et les effets ? Nul.
« Après ça, nous serons complètement fauchés. »
L’organisation de patients PostCovidNL entend de nombreuses histoires de ce type. De nombreuses personnes sont malades à la maison depuis des années et n’ont nulle part où se tourner pour obtenir un bon traitement. « Il n’existe pas encore de traitements éprouvés », déclare le directeur Diewke de Haen. « Nous entendons également les histoires de personnes désespérées qui dépensent beaucoup d’argent pour des traitements expérimentaux aux Pays-Bas ou qui partent à l’étranger pour des traitements coûteux. »
Les chiffres présentés sur les différents sites de collecte de fonds ne mentent pas. Des dizaines de personnes demandent de l’argent pour un traitement coûteux à l’oxygène en Amérique ou pour un filtrage du sang en Allemagne ou à Chypre. Les coûts de ces traitements se situent entre 20 000 et 75 000 euros. C’est souvent le dernier espoir des malades du Long Covid. Selon PostCovidNL, les Néerlandais ne peuvent pas être aidés en Allemagne car ils n’en sont pas originaires.
Benthe est parti samedi pour la Floride pour une oxygénothérapie spéciale. Le prix à payer ? La modique somme de 74 000 euros. C’est pourquoi Benthe en a également lancé un Levée de fonds. «Mes parents m’aident à payer», dit-elle. « Après ça, nous serons tous fauchés. C’est douloureux. Parce que je ne peux pas travailler, je ne peux rien construire. »
« Je ne peux plus rien essayer aux Pays-Bas. »
Le traitement consiste en une oxygénothérapie, associée à un entraînement cérébral. Les patients sont également guidés par un nutritionniste, un neuropsychologue et un entraîneur personnel.
Benthe a eu l’idée grâce à une autre femme atteinte de Long Covid, qui a suivi le même traitement. « Les personnes qui sont revenues du traitement en ont grandement bénéficié. Jusqu’à présent, tous les patients ont récupéré au moins soixante-dix pour cent. »
Cette oxygénothérapie, administrée uniquement dans des cliniques privées, est approuvée aux États-Unis pour des affections telles que l’intoxication au monoxyde de carbone. Mais les effets pour les patients Long Covid n’ont pas encore été scientifiquement prouvés. Une étude israélienne de l’année dernière a montré des résultats positifs du traitement à l’oxygène chez les patients atteints de Long Covid, mais cela ne suffit pas encore pour que les gouvernements incluent le traitement dans les directives. On ne sait rien des effets à long terme.
Pourtant, Benthe ose prendre le risque, malgré le montant élevé. « Je ne peux plus rien essayer aux Pays-Bas. J’ai 25 ans, alors que puis-je faire d’autre ? Je sais que je n’ai pas la garantie d’aller mieux, mais c’est désormais le traitement en lequel j’ai le plus confiance. J’ai Ils l’ont étudié en profondeur. Leurs travaux sont scientifiquement étayés et certains patients en ont déjà grandement bénéficié.