1/2 Jari (à droite) porte régulièrement des appareils auditifs (photo : Lobke Kapteijns).
La vie d’Anne (34 ans) et de Nicky de Fost (40 ans) de Gemert a été bouleversée. Bébé Jari est né avec un virus apparemment inoffensif : le CMV. Mais ce virus a déjà de graves conséquences. Selon ses parents, une meilleure information aurait pu empêcher cela. « On sait si peu de choses à ce sujet. Les futurs parents devraient savoir que cela existe, car on ne souhaite cela à personne. »
Jari a maintenant dix mois, mais il a déjà une longue liste de spécialistes et de médicaments pour ses premiers mois. Il porte des appareils auditifs et ne voit pas bien. À deux reprises, il a été transporté d’urgence à l’hôpital pour épilepsie.
Rien ne vient naturellement pour Jari. « Il vient tout juste de porter ses mains à son visage. Il ne peut rien tenir ni saisir. Quand on le soulève, il est très mou. Il ne peut pas s’asseoir tout seul ni manger normalement sans s’étouffer », explique Anne.
« Le virus a un effet néfaste sur la croissance de son cerveau. »
Tout cela est causé par le CMV, ou cytomégalovirus. Un virus apparenté à l’herpès, également connu pour l’herpès labial et la varicelle : très contagieux et facilement transmissible par contact étroit, par la salive et l’urine.
Si vous contractez le virus après la naissance, il est relativement inoffensif. « Une personne attrape un rhume ou une grippe, une autre ne s’aperçoit de rien », explique Anne. « Mais si vous attrapez le virus pendant la grossesse, cela peut avoir des conséquences majeures sur le bébé. »
Environ 850 enfants naissent chaque année avec le CMV. Les conséquences sont très différentes. Certains enfants ne sont sourds que d’une oreille. Ou alors, cela a bien plus de conséquences. Comme ne pas pouvoir marcher, voir et entendre. « Jari l’a probablement contracté très tôt au cours de sa grossesse et cela a un effet néfaste sur la croissance de son cerveau. »
Lors de l’échographie de 21 semaines, Anne et Nicky ont entendu qu’il y avait du liquide dans le cerveau et que le CMV pourrait être présent. Mais les tests n’ont pas été concluants et les médecins ont dit que cela pouvait aller dans les deux sens. L’avortement a été suggéré, mais Anne et Nicky voulaient supposer le positif.
Mais après sa naissance, la mauvaise nouvelle est arrivée rapidement : Jari est atteint du CMV. « Durant les six premiers mois, nous ne savions pas où aller ni où obtenir de l’aide. C’est le virus le plus répandu aux Pays-Bas, mais on sait peu de choses à son sujet », explique Anne. Ils trouvent très inquiétant qu’il n’y ait pratiquement aucune information sur le CMV et sur la manière de prévenir l’infection.
« Aurons-nous bientôt un enfant complètement handicapé ou est-ce que ce sera mieux que prévu ?
Par exemple, le risque d’infection pendant la grossesse est réduit si vous vous lavez bien les mains après un contact avec de la salive ou de l’urine. Il est également sage de ne pas embrasser les jeunes enfants sur la bouche et de ne pas manger avec les mêmes couverts.
Aujourd’hui, dix mois plus tard, ils ont beaucoup appris grâce à leur propre travail de détective. «Je pense que le pire, c’est que nous avons dû tout régler nous-mêmes, donc on sait peu de choses. Même lorsque Jari a été récupéré par une ambulance, les ambulanciers ne savaient rien du virus », raconte Anne.
Pour éviter que les parents ne subissent le même sort, Anne et Nicky souhaitent que l’on accorde plus d’attention au CMV. Nicky monte donc sur le vélo elliptique à Gemert pendant douze heures le 2 septembre collecter des fonds pour davantage de recherche.
Ce que l’avenir nous réserve reste incertain. « Aurons-nous bientôt un enfant complètement handicapé ou est-ce que ce sera mieux que prévu ? Vous voulez l’accepter mais vous ne savez pas quoi accepter. Jari est un petit bonhomme joyeux, ça nous fait avancer. »
