En sanglotant, Toet Kraaijenstein (57 ans) de Zandvoort a lu la semaine dernière le message sur les résultats de la recherche sur Long Covid. La mère de trois enfants passe la majeure partie de la journée au lit car elle souffre de la maladie ME, qui ressemble beaucoup au Covid long. Après des années, elle a enfin une lueur d’espoir pour un avenir.
Une étude publiée la semaine dernière par l’UMC et la Vrije Universiteit d’Amsterdam montre qu’il existe des causes physiques au long Covid. Les patients qui en souffrent sont souvent très fatigués et l’effort physique est difficile.
Beaucoup de ces symptômes correspondent à la maladie ME/CFS (encéphalomyélite myalgique), dont souffre entre autres Toet. Elle est très contente des recherches sur le long covid. « Grâce à ces recherches, il y a soudain à nouveau de l’espoir. »
Toet sait que cela semble fou, mais elle est très heureuse que le corona existe. Même si elle a elle-même eu le Covid à plusieurs reprises. « Cette maladie est sur la carte, c’est pourquoi ils ont fait des recherches à ce sujet. »
Toet est au lit presque toute la journée depuis cinq ans. Elle souffre d’une forme sévère d’EM/SFC. Tellement grave qu’elle a même signé une déclaration d’euthanasie. Elle met cela de côté pour le moment.
Le texte continue après l’image.
«J’ai lu les résultats de la recherche sur le long Covid et je me suis assise sur le canapé en sanglotant», dit-elle. « Le Covid long et l’EM présentent quatre-vingt-dix pour cent des mêmes symptômes. Il apparaît désormais que les personnes atteintes du Covid long ont un problème de gestion énergétique. Nous (les patients atteints d’EM, ndlr) le disons depuis longtemps. Qu’il y a un lien entre l’exercice et l’épuisement extrême. Il y a donc une cause physique derrière cela.
« Je ne fais pas semblant »
Ce dernier point est très important pour Toet. Parce que combien de fois a-t-elle entendu des autres : « Eh bien, allez, je suis fatiguée aussi parfois ». « Je ne m’attends pas non plus à ce que les gens le comprennent parfaitement. Il est bien sûr étrange qu’à un moment donné, vous voyiez quelqu’un en fauteuil roulant et que l’instant d’après, il se promène dans un magasin. Je trouverais cela difficile à comprendre. Après tout, les autres voyez-moi, je ne reste pas au lit épuisé et malade. Mais je sais moi-même que je n’agis pas comme ça.
Choisissez quel effort
Toet, mère de trois enfants et mariée, doit s’allonger 23 heures par jour et ne peut se lever et « se tenir debout » qu’une heure par jour. Ensuite, elle doit récupérer, parfois pendant des jours, et se coucher. « Je dois parfois choisir entre me brosser les dents ou passer une bonne nuit de sommeil. Parfois, je ne peux même pas prendre de douche. »
« Je vais dans une chorale en fauteuil roulant deux fois par semaine et je vais à la piscine deux fois par semaine. Là, mes muscles peuvent récupérer. » Puis elle se recouche.
Le texte continue
Rob Wijbenga est co-fondateur de la plateforme numérique ME Centraal. Les patients peuvent y échanger des informations. Il a également été président de l’association nationale ME/CFS. Sa femme est décédée des suites de la maladie.
« Le Covid long et l’EM/SFC sont très similaires »
« Grâce à la recherche, les choses sont désormais beaucoup plus encourageantes pour les personnes atteintes d’EM/SFC. La maladie, ainsi que le Covid long, sont souvent ‘psychologisés’. Il est désormais prouvé que le Covid long a une cause physique. Les symptômes sont très similaires à celles de l’EM/SFC. Grâce au Covid, le ministère a désormais alloué des millions à la recherche biomédicale sur le Covid long et également sur l’EM/SFC. Les deux maladies sont causées par un virus très similaire. Le problème est qu’il est difficile de remonter à ME/CFS. «
« Cela pourrait prendre beaucoup de temps »
« Il convient de noter qu’il reste encore un long chemin à parcourir. Il s’agissait d’une étude menée auprès d’un groupe relativement restreint de patients. Il faut ensuite réaliser une deuxième étude, puis une troisième, et souvent l’industrie pharmaceutique commence tout juste à bouger. Cela pourrait prendre des années.
« Un vent différent souffle »
« Mais je suis très heureux d’apprendre que cette dame de Zandvoort a retrouvé l’espoir. Nous recevons un très grand nombre de réponses aux résultats de ce type d’études. C’est bien qu’il s’agisse d’une étude néerlandaise, qu’elle ait été financée par le gouvernement et qu’il apparaisse maintenant que l’exercice est réellement mauvais pour les patients atteints d’EM/SFC. Heureusement, le vent souffle différemment et la maladie sera davantage reconnue.»
Theo Kuiphof de Haarlem, président du ME/CFS Pays-Bas, est également d’accord avec les propos de Wijbenga :
« Avec le Long Covid et l’EM/SFC, les mêmes processus dans le corps sont perturbés. Y compris le fonctionnement des cellules musculaires, sur lequel porte la recherche Long Covid. Vous ne voyez cette perturbation dans aucune autre maladie. C’est énorme » Il y aura beaucoup plus de reconnaissance pour la maladie EM/SFC. Il s’agit encore souvent d’une maladie mal comprise et cela rend la tâche encore plus difficile pour les patients. «
« Je connais aussi le groupe de recherche qui a travaillé sur ce sujet. Les mêmes chercheurs mèneront désormais également des recherches biomédicales fondamentales sur les causes de l’EM/SFC. Il sera bientôt, espérons-le, beaucoup plus facile d’expliquer aux médecins, aux assureurs et aux autres autorités les causes de la maladie. . Mais en effet, il faudra peut-être des années avant qu’un traitement approprié soit disponible. Mais cela redonnera au moins du courage aux citoyens.»
Toet remarque également que les autorités sous-estiment souvent sa maladie. « L’UWV m’a même fait subir un processus de guérison difficile, car sinon je ne recevrais pas d’allocations. Cela a bien sûr eu l’effet inverse. J’ai dépassé mes limites. Pendant un certain temps, pendant la crise du coronavirus, j’ai arrêté de prodiguer des soins à domicile, par peur. Ensuite, j’ai été retiré de leur système parce qu’ils pensaient que je pouvais apparemment facilement prendre soin de moi-même.
« MOI reconnu, tout comme MS »
Maintenant, le vent souffle différemment pour Toet. Des recherches sur les causes de l’EM/SFC sont actuellement menées à l’UMC d’Amsterdam. « C’est bien pour moi et pour beaucoup d’autres. Je pourrai bientôt montrer les résultats en noir sur blanc à n’importe quel médecin généraliste, spécialiste ou employé de l’UWV. Cela rend les choses très différentes. Ce n’est pas dans votre tête, il y a un examen médical pour identifier la cause. La maladie est reconnue. C’était également le cas de la maladie SEP (sclérose en plaques, ndlr) dans le passé. »
« J’espère à nouveau un avenir », poursuit Toet. « J’espère qu’un traitement contre la maladie pourra bientôt être trouvé, peut-être un médicament efficace. Peut-être que ma situation s’améliorera quelque peu. Que je pourrai revivre au lieu de simplement m’allonger et respirer. »