Cela a commencé par un ulcère sous la langue qui la gênait sans cesse. Antoinette van Keulen, alors âgée de 31 ans et mère d’un fils, l’a emmené chez le médecin et des tests ont suivi. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un cancer de la langue, une maladie qui ne survient presque jamais. Certainement pas chez les jeunes femmes. Quatorze ans plus tard, on lui a diagnostiqué un autre type rare de cancer, encore une fois dans la bouche. Antoinette raconte son histoire dans la Semaine des Cancers Rares.
Antoinette (52 ans) de Den Bosch se souvient encore de cette première fois : cet ulcère qui ne voulait pas disparaître. «On m’a dit que c’était une maladie chronique», dit-elle. « Il y aura des hauts et des bas », estime le spécialiste, « et si vous souffrez moins du stress, il diminuera ».
On a conseillé à Antoinette d’utiliser des bains de bouche, mais ses symptômes ont continué à s’aggraver. « J’avais de plus en plus de mal à manger, j’avais mal en parlant et en dormant. Ma bouche, mes oreilles, tout dans ma tête me faisait mal. »
« J’ai réalisé que la tumeur grossissait depuis des mois. »
Après environ cinq mois, Antoinette n’était plus à l’aise et a décidé de demander un deuxième avis. « J’ai vu un autre médecin et la première question qu’elle m’a posée a été : ‘Aucun morceau de tissu provenant de cela n’a-t-il jamais été examiné ?’ Elle m’a alors immédiatement orienté vers un spécialiste pour un examen. J’ai alors tout de suite su que c’était vraiment mal. »
C’était comme tomber dans le grand bain, sans rien à quoi s’accrocher ni certitude. « Ma prémonition s’est réalisée et j’ai réalisé que la tumeur avait grossi pendant tous ces mois. C’était terrible. Tout ce à quoi je pensais était : et maintenant ? Qu’est-ce que cela signifie pour mon avenir et ma famille ? »
Antoinette n’avait jamais entendu parler du cancer de la tête et du cou, maintenant elle était presque perdue dans le monde médical en constante évolution. « Une grande partie de ma langue a probablement dû être retirée car la tumeur était déjà très volumineuse », dit-elle. « Mais finalement, il s’est avéré possible d’opter pour un traitement alternatif, dans lequel je recevais en même temps une radiothérapie et une chimiothérapie. »
C’était un traitement épuisant qui rendait sa bouche encore plus douloureuse. Au bout d’un moment, elle n’était plus en mesure de manger, après quoi elle est passée à l’alimentation par sonde. Elle a perdu quinze kilos de poids corporel. Finalement, les choses se sont tellement détériorées pour elle qu’elle a été admise à l’hôpital. Mais le traitement a fonctionné et Antoinette a été guérie du cancer de la langue.
« J’ai remarqué que mes dents et mes molaires se déchaussaient. »
Elle fut exempte de plaintes pendant quatorze ans. Puis, de manière tout à fait inattendue, elle a recommencé à avoir des plaintes dans la bouche. «J’ai remarqué que mes dents se déchaussaient», dit-elle.
La cause n’était pas immédiatement claire. Plusieurs médecins de différents hôpitaux ont été invités à apporter leurs idées. Au bout d’un mois et demi, elle a obtenu une réponse définitive. « C’était une autre forme rare de cancer et encore une fois dans la bouche. Cette fois, c’était dans ma mâchoire. »
Ce soi-disant sarcome s’est avéré être le résultat des radiations qu’elle avait reçues précédemment. « Cela arrive très rarement », poursuit-elle sombrement. « Mais oui, il suffit d’être au milieu. Et comme on ne savait presque rien de cette tumeur, ils ne savaient pas vraiment comment s’y attaquer. »
Malgré tout, Antoinette n’a pas perdu sa volonté. « Il s’agit de se maintenir. Parce que vous le savez : si vous avez des ennuis, ce sera encore plus dur. »
Au cours de l’opération qui a suivi, ils lui ont retiré la majeure partie de la mâchoire inférieure. Un morceau de son péroné a pris sa place. « Ils l’ont refermé du mieux qu’ils ont pu », raconte Antoinette. « Mais je dois rater mes dents inférieures et cela se voit aussi à l’extérieur. »
« Je peux à peine prononcer la première lettre de mon nom de famille. »
Parler est difficile, tout comme manger et avaler. « Je souffre chaque jour de mes limitations dues à l’opération. Parfois, les gens ne me comprennent pas. Si je parle beaucoup, ma langue a déjà tellement fait que manger et boire sont encore plus difficiles que d’habitude. Et la première lettre de mon nom de famille ne vaut vraiment rien, j’arrive à peine à le prononcer. Mais je suis toujours là », dit-elle joyeusement. « Et quand je repense à la façon dont j’ai surmonté cette épreuve, je peux me serrer les mains. »
Antoinette a décidé de participer à la campagne de Association de Patients Hoofd-Cou (PHVV), pour sensibiliser aux symptômes du cancer de la tête et du cou. « Il est urgent d’accorder davantage d’attention et de mieux comprendre ces types de tumeurs rares », dit-elle.
« L’incertitude que l’on ressent déjà lorsqu’on a une tumeur n’est encore plus grande lorsqu’il s’agit d’une espèce inconnue. Être vigilant est essentiel. Il est essentiel que vous receviez le bon diagnostic à temps et que vous aboutissiez au bon centre de traitement. »
Antoinette dans une vidéo de l’Association des Patients Hoofd-Neck :
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C’est la Semaine des Cancers Rares. Parmi les plus de 250 formes de cancer, 86 pour cent sont rares. Plus de 130 000 personnes dans notre pays sont touchées par une forme rare de cancer. Environ 20 000 personnes reçoivent ce diagnostic chaque année.